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病友组织建设学院

——病友会创建者们的网络学院
孤独的孤儿药[ 全部 ]

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专家观点[ 全部 ]
  • 谈谈病友间相互咨询用药的问题

    摘自:好大夫在线作者:戴毅北京协和医院神经科生病需要用药治疗,这是谁都懂的道理。用什么药物合适,用法如何?大多数人会找医生,由医生来决定。但在某些情况下,比如一些少见病,缺乏特效治疗的疾病,急于得到治疗的患者可能...阅读全文

    2015-04-10 19:26 评论(0) | 浏览(254)
  • 关于病友群体与病友会

    摘自:顾卫红大夫的博客病友群体,是根据疾病的临床表现自然形成的人群,其实是一种准医学定义,因为大多数患者缺乏相应的医学背景知识,仅仅是根据自己的感觉将自己归于某一个群体,比如共济失调群体(小脑萎缩群体,企鹅群体)...阅读全文

    2015-02-05 15:56 评论(0) | 浏览(291)
  • 《医声》:到底什么才叫罕见病?

    来源:凤凰视频受访嘉宾:北京大学第三医院樊东升教授“冰桶挑战”让罕见病罕见的成为了热词,罕见病的定义很难一句话定义,因为它跟国家的人口基数有关系,它不像常见病多发病那么多商机,更多的需要社会对于这种疾病的弱势群体...阅读全文

    2014-10-22 10:43 评论(0) | 浏览(483)
  • 凤凰健康专访北医三院樊东升教授:关于罕见病的种种

    来源:凤凰健康受访嘉宾:樊东升/北医三院神经内科主任医师、教授凤凰健康以罕见病为主题对北医三院樊东升教授进行了专访,围绕以下五个问题:“到底什么才叫罕见病?只有不足1/3罕见病用药可在国内买到怎么应对?罕见病高昂...阅读全文

    2014-10-14 11:59 评论(0) | 浏览(1529)
  • 黄尚志:对罕见病患者的人文关怀需要我们共同努力

    演讲嘉宾:黄尚志北京协和医学院教授、博士生导师、遗传学家主要研究领域:医学遗传学、分子遗传学、产前诊断2014年9月24日,由武汉国家生物产业基地、新华网联合主办的“2014中国光谷罕见病高峰论坛”在光谷生物城生...阅读全文

    2014-09-25 17:59 评论(0) | 浏览(476)

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