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亨廷顿舞蹈症病友会

——亨廷顿舞蹈症病患者的网络互助家园(Huntington‘s Disease Patients Association)
站点公告
亨廷顿舞蹈症病友会是由患者及其家属自发成立的公益性、非盈利病友互助组织。病友会网站试运行,希望大家补充完善网站内容。在论坛里可以分享一些治疗康复经验。

也希望有热心的朋友申请做网站的管理员,让病友会的网站更好的为大家服务~

病友会员登记入口:http://site.henizaiyiqi.com/Survey/singlesurvey?id=18
说明

目标:
1.为患者和家属提供关于亨廷顿舞蹈症正确的知识;
2.让病友和家属分享关怀,交换经验,相互扶持;
3.让有机会遗传到这个病的人士接受专业的谘询和辅导;
4.加深社会大众对于此疾病的理解,推动国内国外的科研工作,希望于更快的未来发展出治疗方法;
5.营造传达积极向上、阳光健康的生活态度和方式。

医学顾问:

顾卫红
生化与分子生物学博士,医师,副研究员,卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人。

黄 昱
北京大学医学部医学遗传学系,讲师,行政副主任,生化遗传实验室负责人。

林 芳
博士,苏州大学医学部药学院药理系副教授,从事亨廷顿舞蹈病遗传咨询及病理机制研究。

QQ群:114321887
舞蹈症组织
台湾目前有杭丁顿氏舞蹈症病友联谊会电话 02-28317585 王先生
欧洲亨廷顿舞蹈症网
美国杭丁顿氏舞蹈症病友协会电话1-800-345-4372
英国杭丁顿氏舞蹈症病友协会
加拿大杭丁顿氏舞蹈症病友协会电话1-800-998-7398,519-749-7063
国际杭丁顿氏舞蹈症病友协会电话31-573-431595
遗传病协会电话310-575-9656
美国HD基金会
留言板[ 全部 ]
  • HannaHanna  - http://www.enroll-hd.org/ 关于家庭帮助、治疗、新药物推荐的一个网站 希望可以有所帮助。感兴趣的再联系我,帮你们翻译或者取得联系等等。2015-10-14 19:51
  • 孤家寡人杨宇孤家寡人杨宇  - 我们想要发起亨廷顿传递活动,请大家帮一下!!!!!!!!!!!!!2014-08-21 16:21
  • 莫莫莫莫  - 美国HD基金会的网站:http://chdifoundation.org/
    2012-06-05 13:09
  • 官方博客
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