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肝豆状核变性罕见病关爱协会

——中国肝豆状核变性罕见病关爱协会/铜娃娃罕见病关爱中心,Wilson病友的网络战“豆”家园
肝豆状核变性的用药问题[ 全部 ]
  • 不吃药症状马上就会反复吗?

    不吃药症状马上就会反复吗?根据目前的医疗水平,肝豆状核变性患者需要终生服药。但是,终生服药并不是指每天均需服药,而是系统、正规地长期维持治疗。在一些特殊情况下,也可以间断服药,暂停或减小剂量,或者采用副作用很小的...阅读全文

    2017-06-27 23:39 评论(0) | 浏览(106)
  • 为什么复发患者的预后较差?

    为什么复发患者的预后较差?多数肝豆状核变性患者经过正规治疗后病情平稳或者恢复正常,但若患者不能坚持长期维持治疗,不注意低铜饮食以及其他在日常生活中应该注意的事项,就会出现铜离子重新沉积在已经受损的脏器里,雪上加霜...阅读全文

    2017-06-27 23:38 评论(0) | 浏览(103)
  • 肝豆状核变性患者治疗后能够正常工作、学习吗?

    肝豆状核变性患者治疗后能够正常工作、学习吗?脑型患者临床症状看似较重,患者也较为痛苦,但因内脏功能损害一般不及内脏型患者,故预后较好,大部分患者经积极治疗后,可获正常人的学习工作能力、以及正常人的寿命。内脏型肝豆...阅读全文

    2017-06-27 23:32 评论(0) | 浏览(160)
  • 肝豆状核变性患者的分型与预后相关吗?

    肝豆状核变性患者的分型与预后相关吗?肝豆状核变性患者的预后与其分型、病情的严重程度、治疗的具体情况和患者的依从性等多方面因素密切相关。如典型肝豆状核变性型患者常有幼年一过性黄疸史,由于锥体外系征突出而肝症状易被忽...阅读全文

    2017-06-27 23:30 评论(0) | 浏览(110)
  • 哪些肝豆状核变性患者的症状容易反复?

    哪些肝豆状核变性患者的症状容易反复?近年,各种驱铜药的发明和治疗的进步,大部分早期的患者在长期驱铜药维持治疗下,能获得正常人一样的生活、学习和工作的身体条件;倘若能长期坚持中西医结合维持排铜治疗,可使大多数的HL...阅读全文

    2017-06-27 23:26 评论(0) | 浏览(60)

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肝豆状核变性的诊断与治疗[ 全部 ]
  • 肝豆状核变性肝脏表现

    肝豆状核变性肝脏表现前面我们对肝豆状核变性临床表现的神经精神症状做了一下简单的介绍,其实症状还是有对于肝脏方面的,本文就来简单介绍一下肝脏症状有哪些,给大家提供更详细的了解。  肝豆状核变性肝脏症状表现:  1、...阅读全文

    2017-06-24 16:04 评论(0) | 浏览(72)
  • 小儿肝豆核变性的表现

    小儿肝豆核变性的表现小儿肝豆核变性一般来说主要发生于10-25岁,如果早的可能三岁左右就会发病,首发的症状在比较小的年龄中比较多见,如果是年龄比较大那么常见症状多为神经症状。具体临床表现有哪些呢?下面就来简单介绍...阅读全文

    2017-06-24 16:01 评论(0) | 浏览(45)
  • 肝豆核变性的临床表现有哪些?

    肝豆核变性的临床表现有哪些?对于这种肝豆核变性很多人其实并不是很了解,其实具体表现主要是体现在神经精神症状和肝脏症状这两个方面,那么具体表现是如何呢?我们本篇文章重点介绍一下有关神经精神症状表现,希望让大家有个简...阅读全文

    2017-06-24 15:59 评论(0) | 浏览(35)
  • 肝豆状核变性患者肝纤维化与肝炎性肝纤维化有何区别?

    肝豆状核变性患者肝纤维化与肝炎性肝纤维化有何区别?HLD肝脏组织光镜观察,在似急性肝炎期,呈现以肝细胞肿胀,嗜酸细胞集簇,肝细胞坏死伴小叶的中心静脉内呈现稀疏的淋巴细胞浸润,嗜酸小体和康西耳曼体(Councilm...阅读全文

    2017-06-24 15:56 评论(0) | 浏览(52)
  • 为什么说所有肝豆状核变性患者均有不同程度的肝脏损害?

    为什么说所有肝豆状核变性患者均有不同程度的肝脏损害?由于HLD是一种常染色体隐形遗传的铜代谢缺陷病,在HLD患者的生命早期,铜就开始沉积在肝细胞的溶酶体内而不能排出,造成肝细胞向胆汁内排铜的能力减弱,所以铜的沉积...阅读全文

    2017-06-24 13:08 评论(0) | 浏览(40)

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肝豆状核变性的康复治疗[ 全部 ]
  • 肝豆状核变性患者需要进行心理治疗吗?

    肝豆状核变性患者需要进行心理治疗吗?患病后患者的心理变化分为三个时期:心理休克期;心理冲突期;退让或重新适应期。随着患者逐步接受患病的现实,患者的心理反应以情绪变化为主,伴有行为和社会功能改变,表现为:依赖性增加...阅读全文

    2017-06-21 22:01 评论(0) | 浏览(48)
  • 吞咽障碍患者如何进行摄食训练?

    吞咽障碍患者如何进行摄食训练?首先患者在医生的指导下采取坐位或半卧位进食,尽量选择含铜低的食材制作成密度均匀、黏性适当、不易松散、通过咽和食道时易变形且很少在黏膜上残留的食物。稠的食物比稀的安全,因为它能较满意地...阅读全文

    2017-06-21 21:58 评论(0) | 浏览(62)
  • 吞咽障碍的患者为什么要进行呼吸训练?

    吞咽障碍的患者为什么要进行呼吸训练?正常在吞咽时,呼吸暂时停止(液体0.3-0.6秒,连续用杯喝水3-5秒以上),而吞咽障碍患者有时会在吞咽时吸气,引起误咽。由于胸廓过度紧张或呼吸肌肌力低下、咳嗽力量减弱,无法或...阅读全文

    2017-06-21 21:50 评论(0) | 浏览(58)
  • 吞咽障碍治疗中,首先要考虑的因素是什么?

    吞咽障碍治疗中,首先要考虑的因素是什么?规范化的吞咽障碍治疗涉及很多因素,在整体考虑中,这些因素的主次之分、先后顺序对治疗决策影响很大。对各种原因引起的吞咽障碍,在制定临床治疗决策中,两个重要因素必须考虑:呼吸道...阅读全文

    2017-06-21 21:47 评论(0) | 浏览(48)
  • 吞咽困难应该如何进行康复治疗?

    吞咽困难应该如何进行康复治疗?肝豆状核变性患者的吞咽困难主要因肌张力障碍、共济失调等锥体外系球麻痹或假性球麻痹等引起。首先应进行康复评定(临床评估、饮水试验、吞咽造影评估),其中吞咽造影是评估吞咽障碍的“金标准”...阅读全文

    2017-06-21 21:44 评论(0) | 浏览(41)

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肝豆状核变性的饮食治疗[ 全部 ]
  • 长期低铜饮食会导致营养不良吗?

    长期低铜饮食会导致营养不良吗?不会。人的营养摄入主要来源于糖、水、蛋白质、脂肪、维生素、无机盐六大营养物质,而这几类物质均有多种食物原料可选,故长期低铜饮食不会导致营养不良。...阅读全文

    2017-06-21 10:47 评论(0) | 浏览(43)
  • 为什么有些中药肝豆状核变性患者不能使用?

    为什么有些中药肝豆状核变性患者不能使用?有些中药含铜较高,服用后可能使病情加重,如蜈蚣、全蝎、僵蚕、龙骨、牡蛎、珍珠母、龟板、鳖甲、蜂产品、胆矾、自然铜等动物类和矿物类中药。...阅读全文

    2017-06-21 10:44 评论(0) | 浏览(60)
  • 食物中含铜量有地域差别吗?

    食物中含铜量有地域差别吗?有。由于食材在不同地域生长的土壤、水分、气候等环境不同,食物原料含铜量差异很大,有兴趣者还可直接参阅《中国食物成分表》(全国分省值),结合食物可食性部分、含水量及生产地等因素,综合分析判...阅读全文

    2017-06-21 10:42 评论(0) | 浏览(51)
  • 吞咽困难患者如何进食?

    吞咽困难患者如何进食?肝豆状核变性患者的吞咽困难主要因肌张力障碍、共济失调等锥体外导致延髓麻痹或假性延髓麻痹等引起。吞咽困难者切忌进食馒头、包子、烧饼等块状食物,以防止误咽、阻塞气管引致窒息事故。所以一般宜给予软...阅读全文

    2017-06-21 10:37 评论(0) | 浏览(47)
  • 肾脏损害的肝豆状核变性患者应该注意哪些?

    肾脏损害的肝豆状核变性患者应该注意哪些?若仅仅为B超提示为肝豆肾病,而尿常规、血肾功能均正常,则除常规治疗肝豆状核变性外,无其他禁忌。若尿常规有蛋白尿、血白蛋白减低、下肢甚至全身水肿、血脂增高等肾病综合征的表现,...阅读全文

    2017-06-21 10:34 评论(0) | 浏览(47)

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