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青年帕金森之家

————YOP (young onset parkinson’s disease) Home
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  • 老百姓
    帕友们好!天气冷了,注意保暖,是防止帕病复发的有力方法。
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    我的心里话:

    感谢您胡教授
    ---是您给了我第二次生命
    我今年66岁,是一个患了16年多的帕金森病人,1999年末就在瑞金医院查出患有此病。多年来,一直靠吃药维持,从起初的金刚烷、维生素E开始,随着病情的逐步发展加重,药量也随着逐步加多加重。2002年开始服用美多巴,每天三次,每次1/2片,再配服咪哆砒、安坦等。起先药的效果很好。随着时间的推移,到2006年年中,感觉病情在逐渐加重,药效只能维持三小时左右,过了三小时 ,右手抖动明显增加,经查:脸部表情刻板、右上肢涨力中度上升、联动消失、呈震颤现象、右下肢涨力轻度上升。开始加服柯丹,随后几年,美多巴从每天五次,每次1/2片到每天八次,每次1/2片、柯丹每天八次,每次1/2片,森福罗每天八次,每次0.25毫克、安坦每天二次,每次1/2片,就这样,本人还逐渐感到药效的起效越来越慢,失效越来越快,开关现象更明显,药效起作用时,像个正常人一样,药效差的时候无法行走。晚上睡觉需服用一片安眠药才能入睡,半夜还得吃药,有时半夜醒来感到肢体僵硬,翻身也困难,还需在按摩椅上做十多分钟的按摩,才能再入睡。到了这个份上,真正有点生不如死的滋味。
    2012年4月11日的世界帕金森日来临的前几天,健康财富报、新民晚报等报纸都刊登了有关帕金森的知识文章。其中长海医院胡小吾教授的有关帕金森病可以做脑起搏器手术

    的文章深深打动了我,他用深入简出的道理讲述了脑起搏器治疗帕金森病的原理及适应症状。我发觉我的病况与胡教授所介绍的适合做脑起搏器的手术的指症相差无几,于是,我又找到了长海医院的网站和胡小吾教授的咨询网站,仔仔细细的阅读了几乎所有有关帕金森的文章和咨询,我特别关注胡教授的咨询网站,从咨询网站的患者问和胡教授的回答中,以及康复患者的感谢之情中,处处体现了胡教授的医术和医德。于是,在四月二十四日,我鼓足勇气把我的病历简要发给胡教授的咨询网站,请问胡教授象我这种情况能不能做脑起搏器手术,做后效果如何?我无论如何也没有想到,当天我就收到长海医院的短信,说我的咨询已提交给胡教授了,胡教授会给我答复的。第二天我就接到胡教授的电话。电话中胡教授说我的病历写得很详细、很好。如情况像我所说的一样。完全可以手术,但最好还是到我这儿看一次门诊为好(这充分体现了胡教授实事求是的工作作风)。于是我们约好第二天看胡教授的门诊。门诊时胡教授仔仔细细地询问了我的吃药经过和我的感觉,最后给出的结论是我的情况完全适合手术要求。而且要越早越好,晚了就来不及了。我和我爱人在不知不觉中被胡教授平易近人的态度和一丝不苟的工作作风所信服。当天就开了入院申请单准备住院手术。由于我们对这种手术知道的不多,我们问胡教授能不能介绍一个已经手术过的病人让我们看看,原以为我们的要求太过份了,没想到胡教授一口就答应了。当天晚上就与该病人联系好并将联

    系办法通知我们。我们及时与该病人见了面。该病人情况与我差不多,2003年由胡教授主刀做的脑起搏器手术,九年来,除了换了二次电池外其他一切都很好。了解了这一切,我也彻底放心了,心中有了一种绝路逢生的希望。5月9日我住进了长海医院,5月15日手术,5月18日出院。共住了九天医院,长海医院的病房设施相当简陋(硬件较差),除了医疗设施外,其他的设施简直像一个普通的招待所,医生、护士与病人用同一个简陋的厕所和浴室。但医生、护士对病人的照顾、护理却十分周到,对待病人像亲人一样,不怕脏、不怕臭、不厌其烦、随叫随到。充分体现了部队医院的光荣传统(软件很好)。这里,我特别要表扬李冬梅护士长及李秀文、仇正芬等护士。由于她们的辛劳换取了我们的早日康复。这里我要谢谢长海医院的医生和护士们!到了六月十七日,是我的脑起搏器真正开通的日子,上午九点我坐了轮椅到医院(因要开通脑起搏器不能吃药),十点还不到,我的脑起搏器开通还不到十分钟,奇迹发生了!我能走路了!不用其他任何帮助,我能独立行走了,双手的联动也很正常。一切都和胡教授所说的一样。谢谢胡教授!谢谢胡教授的团队!这里有吴曦医生、梁晋川医生、还有几位不知道姓名的小医生,是您们给了我新的生命!
    经过近2个月的机器调试(约有4—5次)我的药量逐步调整到现在的每天3片左右的息宁(每隔2.5—3小时服0.5片),一直到现在。在这近四年的时间里,我去过香港、澳门、到
    过北欧、莫斯科、东欧、越南、柬埔寨、日本,坐过邮轮 去年我还到了南非的马达加斯加和法属的留尼汪岛自由行。明天我又将到山西以及内蒙游玩,到4月20日回上海。你们说我好不好!你们一定说好!
    像我一样,经胡教授做过脑起博器手术,效果都比较好的病友有很多,跟我差不多时间做手术的就有金德慈、徐明参(合肥)、丁惠明等,我和他们三人是一个病房的病友。还有宁海冰、翁先生、朱永其、许海华、张展华、桂润富等。他们都先后在长海医院做手术的病友,但我们有一个共同点就是经过手术,病情都有一定程度的好转,这一点是不容置否的。
    但我 也要告诉大家一点,手术不是万能的,帕金森病至今还没有治愈的办法,脑起搏器手术只能控制而不能治愈,就是控制也局限于纯帕金森病,对帕金森综合症的患者就无效的了。我知道,我的效果算好的,但也有不如意的地方,一、平衡感觉差,特别是起步困难、去年在马达加斯加乘快艇到海里看鲸鱼时,我刚看到一条鲸鱼跳出水面,想转个身,手刚松开,一个浪头打来,快艇一颠,我的腿慢了一步,我就失去了平衡倒下去,额头绕了7针。还算没出其他什么事。但也给同行的朋友闹个无趣而归。二、入睡困难,晚上想睡又睡不着,睡在床上怎么也睡不着,人又觉得难受,就是在冬天也只能穿好衣服起床。到楼下围了小区散步。放松放松身体,然后才可以睡了,有时到下半夜2—3点也只能这样办。三、不能忘了吃药,有时我打麻将忘了吃药,等到感觉到就

    已经晚了,人就觉得特别难受、无力,马上吃药,要等0.5小时左右药效上来才好转。四、便秘,这是帕金森病人的通病。
    针对上述情况的出现,我的对策是:一、平衡感觉差,起步困难。我就起步前,先是慢慢起身,保持身体的平衡,然后右脚看准前进方向踩下去。最后正常开步走。这方法是一次在饭点吃饭时遇见瑞金医院的一位神经外科医生教我的。二、入睡困难,我就随行就事,想睡就睡,不想睡就不睡,半夜里睡不着就穿好衣服起床看看电视,整理整理衣物,等感到想睡觉了再睡、夜里实在谁睡得少了,白天就尽量多睡一会儿。平时多注意自己的体重,只要体重不减轻,问题就不大。三、吃药后,药效时好时坏,好的时候产生多动症,坏的时候一点作用也没有。遇到这种情况,我就充分发挥脑起搏器的遥控器的作用,药效好的时候,人一有多动现象,我就把电压调低一点。等药效起来后再电压调高恢复原样,反之,也同样相反操作。四、便秘: 便秘是帕金森病的必然产物,是由于腹肌与臀大肌不受大脑控制的问题,它与其他原因的便秘不同,帕金森病人的大便不是硬的,而是软的。我就对症下药,采用蜂蜜、芦荟粉胶囊等药物,保持每天大便1—2次。去年我又开始用上开塞露直到现在,每天一支。我觉得,不管什么情况,对我们帕金森病人来说,只要是不产生后遗症的各种办法都可以用,能保证我们过一天能舒服一天,就已经是不错的了
    平时,心态要好,与人相比,要挑比自己条件差的人来比,得了帕金森病,是不幸的。但我们又是幸运的,原来无法控制的,现在医学发达了,能够控制了,虽然手术费用不低,至少还能用钱能买到:生活上能自理比不能自理的,感觉上要好得多。手术后,我的第一感觉是我又捡了一条命。正真体会到:山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村的感觉。世上有什么能比这更幸福的呢。
    我喜欢交朋友,直到现在,与小学同学、初中同学、大专同学、专升本的同学、原单位(上海塑胶线厂)同事、现单位(上海汉威电线电缆有限公司)同事都有来往。喜欢打打麻将、扑克、喜欢电脑等。现在每周3—4次麻将,每次5小时左右,有时还让我爱人中途替我打1—2圈,我就休息一下。在这儿,我还得声明一下,我们是小来来,一个月的输赢也就在500元以内。
    另外我更喜欢交病友,俗话说同病相怜,只有病友才知道病友的痛处、难处。病友在一起,吃吃饭,交流一下自己得病后病痛的感觉。吃药的经验,等等,对大家都有好处。如果胡教授有空的话,我们还经常叫上他,胡教授还请了美敦力公司的杨医生一起参加,这样病人有问题就可以问医生,医生也可以进一步了解病人,即加强了医患间的联系,医患关系也融洽了。
    还有,每年的4月11日世界帕金森病日长海医院举办的活动,我每年都参加,如有机会,我喜欢在大家面前亮亮相,主要是想让广大的帕金森患者通过我都能进一步了解帕金森

    病也能控制了。希望其他的患者也能像我一样快乐。
    同时,在此我还想告诉大家:我是一个共产党员,我不是一个医托,我说的都是实话,是自己的切身体会,我也希望得到大家的帮助。我的名字是 须连成 手机 13701752005
    另外:我也可以告诉大家,长海医院、瑞金医院,华山医院都能做脑起搏器的手术。大家可以通过网站、等各种渠道进一步了解。
    我的话完了,谢谢大家!
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  • 老百姓
    帕友们:光靠服药是不行的丿, 必须加强体能关节锻炼, 才能有效预防关节僵硬!
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  • 医者救人乐
    帕友大家好,请练练《壮元不脑功》,一呼一吸就能冶病强身,何乐而不为。l
    祝大家每天有个好心情!
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  • 最初的梦想
    知道病情一个有,心情不好
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  • 老百姓
    今天很高兴来到青年帕金森之家
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  • 老百姓
    七年帕金森病患者祝:帕友们
    新年好!
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  • 老百姓
    帕友们大家好!新年将至大家要注意饮食, 宁可少吃一口,都行,千万不要大吃大喝,并且控制大喜大悲,坚持服药, 更要坚持运动锻炼 ,好好过个开心年!在此老百姓祝大家新年快乐 ,万事如意!,
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  • 老百姓
    天气冷,帕金森病随时发作 ,我反运动而行, 用练字的方法,使心静下来l 使颤抖慢慢减缓,用此方法确实有效!
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  • 老百姓
    帕病何所惧, 只要敢抗争!
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  • 老百姓
    帕友们大家好:聖诞节快乐!
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  • 老百姓
    帕友们:大家好!天气冷了要保暖啊 l预防帕金森复发或加重!
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  • 兔兔图
    今天看新闻知道有很多患有帕金森的患者,我有一食疗验方献给大家:牛蒡子粉1斤(药店有售)就是像山药似的牛蒡的种子研成粉,早一调羹晚一调羹,温水送服,饭前空腹服用。朋友喝了一星期就见效了,二十多天就不抖了。此方特好,希望大家能够快点康复推荐 可以不信。但是不可以不试,希望大家都能看到,这是食疗,没有副作用心
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  • 老百姓
    天气变冷,帕病可能要加重,注意保暖,放松心情。
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  • 老百姓
    发扬爱好,自然忘却病痛!
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  • 老百姓
    青年帕友们我用事实说话:
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  • 老百姓
    青年帕友们:我用事实说话:
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  • 老百姓
    青年帕友们不要被帕魔所吓倒!我今年64岁,病史七年,起病后四肢僵硬, 全身发抖。生活不完全自理,在医生指导下服药和适度锻炼,坚持不懈,老天不负有心人,四肢活动了,现在可以写字画画,骑车,钓鱼等,生活完全自理了。这是真实之事。
    帕病何所惧,只要敢抗争,贵在坚持,就有希望!
    另外:我把自己锻炼的程序运动发在公共相册中的,可以体验一下。,
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  • 老百姓
    今天心情好,能和青年帕友在一起, 又有了年轻人的活力,不被帕魔吓倒,振作起来与帕魔抗争!只要心情放松, 在医生的指导下坚持服药,加强体能和关节功能锻炼 ,帕金森的僵直是可以缓解的!基本上能生活上一切自理。
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