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儿童交替性偏瘫病友会

————儿童交替性偏瘫患儿和家长们的精神家园 (Alternating Hemiplegia of Childhood,AHC)
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  • 新年快乐
    大家好,我是河南南阳那双胞胎患儿的家长,好久不见了,不知大家对此病治疗的怎么样了,我那两个小孩自从去年服用西比灵以来,效果确实不错,现在基本上长时间不在发病了,左右肢体轮换偏瘫的现象基本没有了,但偶尔一两回全身瘫软一个月,效果确实不错,刚开始我们用的剂量小,一天一片,当时不行,药量不够,大脑出现混乱,会出现各种异常动作,现在加大剂量,一个小孩早晚各一粒,现在基本上好了,药物得随着小孩年龄而变化,得因人而治,好了我给大家分享一下经验,希望早日能研究治疗此病的真正药物;
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  • 孙要威
    儿童交替性偏瘫吃什么药
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  • 小辉辉1
    最近这两年怎么没有病友的交流会
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  • 陕西中际癫痫专家-张清
    大家好,有关于癫痫方面的问题大家可以向我咨询有问必答联系QQ3259997825
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  • 阿覃
    记得带孩子二次到儿童医院治疗婴儿痉挛,但是孩子感染严重只治疗了一周就进了重症监护,不忍心看孩子遭受我不能陪护带来的痛苦,嗓子都哑了.所以在来不及匆匆出院,现在孩子早已没有生命危险.但是他也不具备在去治疗的条件了,他不只抵抗力低下,再去治疗仍很大可能会感染,而且我们这里的医生也告知了很多这种激素治疗方法的可怕后遗症.现在很矛盾很矛盾.孩子太可怜了.而且回来后一个月后到现在肺炎也没好利索,但是痉挛又加重了,我对所有的治疗方法已经丧失了信心,可以说对生活也丧失了信心,我也大病一场,家里人在我病重时照顾我和孩子也都累的不行.只能眼睁睁看他病情一天天加重.我和家人也这样确定了,生活还有什么意义?我现在活着只是为了照顾孩子,可眼睁睁看着他每天发作又没有办法治疗,那样的心情什么语言能表达呢.那时九个月大了,还不会翻身不会抓不会坐,抱他站脚尖着地.比没治疗时候好了,但是以后呢?生活还有意义么?有价值么?不能让孩子享受正常人的生活,我是多么恨自己无能!直到经人介绍遇到了高教授,现在小孩子的生活开始出现了转机,身为人母,大伙的想法都 是感同深受的,看着大家那么难受,你们也可以联系那时治疗我小孩的主治医生的微信公众号:NNGJYYDX ,也是希望能够帮助大家。
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  • 老船
    这里不太活跃,是不是别地方交流了?有QQ或微信群吗?本人QQ525888,微信lc525888,请多加关照
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  • 仔仔妈妈
    大家好'我是浙江安吉人'宝宝是去年张教授确诊交替性偏瘫'吃了西比灵效果还是比较明显的'早晚一粒'但是还是会短暂发作'现在2周岁多发育较同月龄的宝宝要晚很多'感觉四肢软绵绵的'想和各位家长交流一下'这种情况对以后上学影响大吗'
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  • 佳城文具
    我的小孩也是确证是儿童偏瘫,小孩长大了会怎么样啊,有没有人知道
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  • 佳城文具
    小孩长大了会怎么样
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  • 爱你
    我想知道这种病到底能不能治好?
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  • 航航妈20812
    降温了,太冷了,心情不好
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  • 谁能帮帮我
    快研究出治疗方案吧
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  • 谁能帮帮我
    宝贝今天又发作了'我到底能做些什么呢?
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  • 航航妈20812
    今天我家孩子又发作了,着急
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  • 自由的帆
    博文明天又要去做脑电图了,希望清华大学玉泉医院这次能给他查出病因
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