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DMD关爱协会

————DMD病友会,爱的家园,心灵港湾 “爱不会停止脚步”
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  • 大漠雨尘
    欢迎加入至爱DMD关爱中心三群 QQ群号:271353161为了更好的分享信息,本群决定:1.以后群主发的一些重要信息将进行语音点评;2.每周一晚将进行一周肌营养不良新闻语音播报,内容来自订阅的每周肌营养不良新闻电子杂志。望大家相互转告。
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  • 抗争的人
    我们应该呼吁国家和社会重视起来这种疾病,这种疾病对于一个孩子一个家庭甚至一个国家来说,太残酷了,它把我们的希望全给灭杀了,让可怜的孩子,祖国的花朵就这样一天天的凋零,太残忍了!我们应该齐心协力呼吁国家和社会,投入大量科技人员,成立专门的研究机构来攻克这个难关,我们泱泱大国,人才济济,要是国家能给予重视,我们还是有一线希望的!
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  • 抗争的人
    听说孩子得了这种疾病,心每天都像被卡车碾轧一样,谁来救救我们的孩子呀?
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  • 大漠雨尘
    欢迎加入至爱DMD关爱中心三群,QQ群号271353161,这里你每天可以看到最新的资讯,看到群体的努力,也有病友积极相互的交流。。。如果你需要正能量,加入我们吧,一起努力!
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  • 顽石
    我是一名DMD患者,已经32岁了,希望能与各位病友专家交流,我的联系方式:13733142955
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  • 大漠雨尘
    欢迎加入至爱DMD关爱中心三群,QQ群号271353161
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  • 我叫壮壮
    我儿子是三岁的dmd患者,刚确诊的时候我们觉得天都要塌了,不知道出路在哪里?天天都在想:老天爷怎么这么不公平,为什么不让我们幸福?我们就这样浑浑噩噩的过了一个多月,直到有一天儿子对我说:妈妈,不生气,壮壮长大给你挣钱,妈妈就不上班了,壮壮给妈妈唱茉莉花!这一刻,我突然觉得幸福其实一直就在我身边,只是老天爷觉得我没有珍惜所以才缩短了时间而已,生命如此短暂我们应该好好珍惜啊!于是我们开始振作,开始接受正规的激素治疗。我知道,激素的副作用不少:抵抗力下降、骨质疏松、生长发育停滞、胃出血、满月脸、水牛背等等等等,可是我要让儿子活着,活着就能看到希望,就能看到每天的太阳升起,也许还能等到有治愈方法的那一天。我们已经接受治疗两个月了,这两个月里壮壮感冒发烧了一次,体重长了1公斤,身长长了1.5cm。好像脸圆了一点,比以前能吃,我知道这些也许是激素的副作用出来了吧?不过没关系,就算我的儿子长成个肉球球他也是全天下最帅的小子,或许是我的心理作用吧,我觉得壮壮的肌力确实在改善,以前不愿意走路,走两步就要抱,现在能自己走上一段了,以前要牵着上楼梯,昨天居然自己从一楼上到了三楼,虽然步履依然蹒跚,这是不是老天爷在微笑了?报道说DMD患者会在20岁前死亡,那亲爱的儿子,妈妈还有17年可以爱你呢!在PGD如此先进的今天,也许妈妈还能给你添个小妹妹,到时候我们一家四口其乐融融!各位病友,假如生命只剩下17年,与其痛苦悲哀,我们为什么不能笑着迎接17年的日出日落呢?生命很短暂,我们要过好每一天啊!!!
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  • 大漠雨尘
    欢迎全国各地DMD家长加入我爱大美蛋交流互助群, 群号271353161一起努力,加油!我每天搜集国内外最新资讯在群里发布,传递正能量!
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  • 宝贝儿子
    求问.肌营养不良.现在有什么办法治疗吗?儿子腿现在一天不如一天了,很心痛,
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  • 今身网店相随
    孩子今年10岁,目前在服用激素,还能走平地,上下台阶需要帮忙。希望有新发现的科学治疗手段,让孩子继续走下去!泪
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  • 午月健康疗养
    一个严重假肥大肌营养不良患者康复视频前后对比,效果明显,是网络现有视频中效果最明显的一个。http://my.tv.sohu.com/us/231274315/74501067.shtml这个案例是本人亲历,希望大家努力康复锻炼,如果需要康复指导请电话咨询,视频中有电话,15858695298.大家不要灰心,康复锻炼都会有效果,在有站立能力前锻炼效果最好,进步也比较快,失去站立能力也有康复锻炼的方法,要根据个人情况而定。康复锻炼的同时可以服用一些中药小方剂,对身体有一定的帮助。康复锻炼不要单一一直进行,每个阶段要不同动作去锻炼。大家共同努力。
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  • 大漠雨尘
    欢迎加入我爱大美蛋交流互助群,一起努力,加油!群主每天搜集最新资讯在群里发布,这里有最多的积极向上的家长相互交流,相互促进,欢迎全国各地DMD家长加入 群号271353161
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  • shenjl
    保暖提示
    冬天,DMD患者一定要注意保暖,最好是每天用热水泡脚15分钟以上,促进周身血液循环。尝试艾灸,位置在肚脐以下四指,另一个位置是足三里。从网上可以买到艾灸盒,很方便操作。从我的孩子的尝试看,坚持每天都做可以减少手脚冰凉现象。
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  • 坚硬的石头
    请问大家:孩子今年8岁,今天早晨起来孩子说:在学校小便急但是尿不出来,而且还有疼痛感,这个症状和DMD病症有关系吗?
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  • 坚硬的石头
    大家有没有用过复痿颗粒的中药,北京东直门中医院沙海文教授研发的。
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  • 天睛
    有知道支链氨基酸网上哪有卖哪种牌子好
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  • 皮皮爸爸
    求问:我家孩子今年2岁5个月,DMD第7外显子半合子无义突变,现在在家,不知道如何治疗,并且关爱群里的消息,PTC124已经在欧洲上市,不知道这个药对我家有用吗?如何用药,剂量,还有价格,如何购买真药?求助
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  • 典典妈
    儿子26个月刚刚被确诊为DMD,我感觉天都塌了,这么可爱又聪明的孩子,上天怎么对他如此不公,真希望美国的那项基因研究明天就能够成功,及时挽救这些还没有发病的小生命。。。
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  • 13753606189
    陈杰宝贝说,我已是DMD家人,我孩确诊为一年了,现在孩孑的腿一天不如一天了,孩孑心情很不好,老爱生气。不知病友的孩孑也有同样的脾气
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  • 那些年我们曾经说过
    我儿子今天又没上学,看着他,我的心真的好痛
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