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融化渐冻人联合病友会

肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)
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  • 关爱渐冻人
    代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”
    发布时间:2017-01-18来源:北京日报作者:责任编辑:李楠楠点击次数:76打印字号:AA


    来源标题:代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起"保护伞"

    三年前,一场始于美国的冰桶挑战,让渐冻人走入大众视野,然而,还有更多的罕见病人却被遗忘。据粗略统计,我国罕见病患者有上千万人,罕见病种类也有上千种,可这些病种绝大部分未纳入大病医保。这次上会,北京市人大代表、北医三院教授樊东升专门为罕见病人发声,他建议北京市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。

    现状:大部分罕见病未入大病医保

    何谓罕见病?根据世界卫生组织的定义,它是指患病人口占总人口比例在0.065%至0.1%之间的疾病。这类病发病率极低,但患者人群合起来也相当庞大。据粗略统计,我国罕见病种类有上千种,光是患者就达上千万人。

    北医三院神经内科大夫樊东升告诉记者,一直以来,这类病症由于病例少,医学上投入的研究力量也比较少,目前大多都没有很好的治疗办法;出于市场需求少、研发成本高等原因,国内很少有制药企业研发罕见病药物,患者药物基本依赖进口;在社会上,罕见病群体也长期受到忽视。

    樊东升透露,目前,绝大部分罕见病尚未纳入大病医保,患者使用的很多药物都是进口药物,不在医保报销范围之内。

    影响:一人患病全家或致贫

    患上罕见病,病人及其家庭、社会都将受到很大影响。

    以渐冻症为例,这个病的学名为运动神经元病,其最知名的患者当属著名物理学家霍金。在我国,渐冻症一般在50岁左右的中年时段发病,其症状呈进行性发展状态,肌肉萎缩从四肢蔓延至全身,最后身体无法动弹,连吞咽都困难,病人往往会因为呼吸衰竭而死亡。

    普通人如果患上渐冻症,本人无法工作,失去经济来源,还需要家人专门照顾或者雇人照顾,这又是一笔不小的支出,在渐冻人家庭中因病致贫的案例很常见。

    作为神经内科专家,樊东升目睹过很多这样的案例,“大兴就有位出租车司机,家里本是小康水平,生病后家人照顾他,家里还有一个孩子上学,生活一下子陷入困境。”

    意义:罕见病人是珍贵科研资源

    数据统计显示,约8成的罕见病是由基因缺陷所致。有专家指出,罕见病大多由单基因突变引起,研究这些病的治疗方法,对其他疑难杂症将有重要的参考价值。

    力如太是延缓渐冻人生存时间的有效药物。通过对1600多个病例进行统计,北医三院的医生们发现,累计使用力如太半年以上,有显著的延缓病情效果。然而遗憾的是,服用这种进口药每月需花费4000多元,对普通家庭而言是一笔不小的支出。

    通过相关调查和数理统计,樊东升透露,目前初步判断本市渐冻症每年发病率约为0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000万,据此估算每年本市新发病的渐冻人有200多人。

    樊东升为记者算了一笔账,在医疗支出上,早期主要是无创呼吸机,并通过药物延缓病情,同时给予营养支持,每年总的直接花费大约4万到5万元。如果政府能够拿出部分资金,为病人分担医药费,将为患者家庭大大减负。

    建议:救助罕见病分步走

    樊东升认为,关爱罕见病群体,政府、社会和家庭都不能缺位。

    考虑到将罕见病纳入大病医保的环节比较复杂,樊东升认为由政府设立特定的专项补贴更具操作性。

    首先,可以通过发病率由医疗机构科学估算患者人数和治疗花费,所选病种的补贴费用应在政府可承受范围之内。其次,要对治疗的迫切性加以区分,建议将成人和儿童分开,制定不同的救助路径。因为儿童的罕见病主要通过产前诊断来预防,而成年人患病后失去工作,对家庭影响更大。在效果方面,要选那些通过治疗能够适当控制、延缓病情的病种。

    对于社会上“打包”救助罕见病的提法,樊东升并不赞成,应该分步走,先在一些病种进行试点,摸索经验,再逐步扩散,“只要往前走一小步,就能给更多患者带来曙光。”
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  • 在路上一意孤行
    求助!堂哥的妻子也就是我嫂子不久前确诊为ALS。一年多以前已有症状,去过多次医院都为查出病情。我想咨询几个问题:1:这种情况,未检出出来而耽误了一年多的治疗,亿=医院有责任吗?2:她是环卫工人,但据说政府没给交五险一金,有什么办法补救3:全国有什么ALS的权威医院,重庆那边的医院已经没有办法了。他家上有一老,下有两个儿子,其中一个身带残疾,另一个还在上小学。我虽有心帮助,却是无能为力。望各位帮忙,谢谢!
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  • 七鑫易维-眼控头控-小胡
    2015年大型关爱渐冻人公益活动“瞳话行动5”正式启动,报名参加活动就有机会获得头控仪和眼控仪免费使用权。活动详情请点击北京七鑫易维官网:http://www.4008801390.com 或拨打活动热线电话400-880-1390.
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  • 青雪
    肯尼迪病专家病友交流会会
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  • 孙先生
    脚肿,痰多,
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  • 青雪
    冰桶挑战—关爱渐冻人项目招标评审工作进展通报

    2014年10月25、26日,“冰桶挑战—关爱渐冻人”公益项目招标评审会在位于北京的中国社会福利基金会办公室召开。来自北京、上海、平顶山、郑州、合肥、长沙、成都、西安、渭南、梅州等10个地区的21家公益组织参与了答辩。项目涉及直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面,广泛的公众关注、积极的社会参与,达到了招标之初希望全社会参与关注渐冻人群体的初衷。
    本次评委会由来自医疗、公益项目管理、基金会资助、公共政策、媒体等方面的专家和病友代表组成,具体人员如下:中国医科院基础医学研究所黄尚志教授、南都基金会资深项目总监林红女士、中国社会福利基金会常务副秘书长肖隆君先生、北京师范大学社会发展与公共政策学院副院长张强副教授、新京报传媒研究院总监资深传媒人胡杰先生、ALS肌萎缩侧索硬化症患者李玲女士。冰桶挑战项目监委会委员岳屾山律师也在现场监督了评审过程。
    评委会首先听取了瓷娃娃中心围绕“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目10月份的工作汇报。10月1日至12日,中心与外部支持伙伴一起对申报项目做了初步评估,10月13日-20日,中心工作人员与外部支持伙伴分成了5个考察小组,分赴全国,对每一个项目点都进行了实地走访,并形成走访报告。走访及评审费用得到了南都公益基金会的专项支持。
    随后,21家申报组织开始按申报项目进行答辩,每个项目答辩过程包括陈述部分和评委提问部分。细致热心的评委对于每个申报项目都提出了许多针对性的的问题,不仅关注项目涉及服务内容的科学合理性,也重点考察项目申请方组织架构与项目执行力等方面,还给出了一系列关于项目间协同工作的建设性意见。两天来,评审会都在高强度、高密度的工作中完成,在此,瓷娃娃中心也向六位认真负责的评委,尤其是ALS肌萎缩侧索硬化症患者、使用呼吸机的评委李玲女士致以谢意。
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    全部申报组织答辩后,评委们根据评审规则进行了集体复议,经过两个小时的深入讨论,选出了一批入围项目。关于入围的项目,评委会指出大多数项目仍存在设计内容、预算与项目执行力不符的现象,并且,入围项目的总预算额已经超出用于“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目善款标的额557万余元一倍左右。
    有鉴于此,评委会本着对捐助人负责、对受助人负责、对项目执行方负责的立场出发,决定进一步开展评估研讨入围申报项目的内容设计及相应的预算调整等问题,在此基础上,再全面确定并公布最后的项目招标详细结果。希望大家继续关注瓷娃娃罕见病关爱中心的网站、微博、微信等信息发布平台。我们会第一时间发布“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目招标评审工作的最新进展。
    中国社会福利基金会
    冰桶挑战-关爱渐冻人招标工作组
    2014年10月30日
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  • 青雪
    主题:一桶艰难浇下的冰水
    今天 19:54 · 一桶艰难浇下的冰水 ——张泉灵参加“冰桶挑战”侧记 2014-08-20 17:39 一桶艰难浇下的冰水 ——张泉灵参加“冰桶挑战”侧记 文/张皓宇 一得知“冰桶挑战”的形式与意义,瓷娃娃罕见病关爱中心的爱心大使、理事张泉灵,就表态要参与其中,但她和我们中心都希望能借此机会探访一位ALS患者的家庭,让大家在乐此不疲地欣赏大咖们成为落汤鸡的同时,不忘发起这一活动的初衷——关注、了解不为人知的罕见病群体。我们立即开始联系愿意接受探访的ALS病友。 谁能想到,这番寻找却格外艰难。 ALS患者,多为壮年、中年以后发病,他们大多无法接受这一事实——原本健康有力的身躯,从手指到四肢再到肺部、喉咙,将要逐渐地动弹不得,在短短两三年内,就要靠鼻饲、呼吸机维持生命,许多病友不久后就会去世。 在呼吸机面前,生命被剥夺的不仅是健康,还有尊严。在我们联系的病友中,他们与家人,都不愿意让太多人看到自己的样子,不愿意面对镜头。我们尊重他们的意愿,更希望有更多的人来走近他们,了解他们,让他们感受到被爱,与被尊重。 最终,我们选择探访了一位肯尼迪症患者牛清大哥的家。当泉灵姐和瓷娃娃中心发起人、主任王奕鸥等人来到他家的时候,他正坐在床边和网上的病友交流。一见面,他就热情地和我们攀谈起来。 些年,牛大哥为渐冻人病友一直在奔波着。他对泉灵姐讲述道,“渐冻人”其实是一个很大的概念,许多疾病都有逐渐全身无法动弹的这一特征,大都属于神经系统疾病。不但公众容易混淆渐冻人,就连许多医生也不容易分辨清楚,渐冻人群体遭遇误诊、漏诊的现象,十分普遍,由于没能及时地对症下药,更容易延误原本就危重的病情。而实际上,这又何止于渐冻人,成骨不全、白塞氏症、重症肌无力等罕见病病友,许多人都有一部求医中被误诊漏诊、上当受骗的血泪史。 ALS症的特点是病情发展特别快,数年就会危及生命;肯尼迪症则速度较缓一些。牛大哥就有余力为病友做了许多事情——为病友免费制作发明了支持脖子的头托、饭碗架、活动镜子还有易拉罐装饰画等。笑声爽朗的牛大哥说,虽然自己就是患病者,但最大的愿望是在自己手脚舌头肌肉萎缩前,发起一个病友会,更系统地为病友做些事情。我们瓷娃娃罕见病关爱中心的梦想支点项目,会第一时间支持他助人的梦想。 在牛大哥家简陋的门口,泉灵姐果断地将一桶冰水浇下,她说,希望大家别忘了此次活动的初衷,借此机会认识罕见病群体的生存状态,了解他们的哀喜悲欢。关爱,从关注开始。 秋风渐起的午后,阳光,依然很温暖。 本文版权属于瓷娃娃罕见病关爱中心(http://www.chinadolls.org.cn/),转载请注明出处。商业使用请联系zhanghaoyu@chinadolls.org.cn 附: “梦想支点”计划是北京瓷娃娃罕见病关爱中心携手王梦等十位爱心人士联合发起的公益项目。我们希望通过各界共同的努力,为以罕见病为主的疾病、残障社群,提供奖学金、助人自助金,并给予可能的培训支持,帮助他们在学业提升、投身公益、帮扶病友等方向上顺利发展,激发他们在个人成长、融入社会、帮扶病友等方面继续精进的潜力,支持他们筑梦、追梦、圆梦。
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  • szmdc
    好难
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  • 青雪
    疾病发展进行中的一个阶段,由于肌肉萎缩,行走无力,使用拐杖是这阶段的必要行为,但是由于力不从心,意识相对比行动提前,会造成不协调的动作发生,在拐杖遇到意外接触异物磕碰时候,造成身体不由自主倾斜,一旦身体失去平衡,一定会跌倒,这样就会不自主的向一方狠狠摔跤,拐杖这时要是在身体下方就会造成很严重的咯伤,轻者软组织挫伤,重者骨折。这是我两次的亲身体会,提醒病友,使用拐杖时候千万小心。
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    佳节又重阳!归期未定...
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    微笑 想到放7天假就偷笑
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    打哈欠 最近比较烦
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    蜡烛 拜得神多自有神庇佑
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    衰 ╮(╯▽╰)╭
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    微笑 微笑百事达
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  • 还没说我爱你
    妈妈一直问说,查出什么病,跟她说没关系,瞒着她反而更让她难受。
    我和小弟一致口径,就是查不出来,医生说先吃点药调理看看看。
    我们还是像往常一样有说有笑,一直安慰她说,现在科学如此发达,查出问题了就能治。现在就听医生的话,调理看看,等下周一结果如何,如果还是查不出,就转院,已经预约了下周二的一主任医生。
    今天,舅舅又打电话来询问。我只能说还是查不出来,就等下周二换医院检查。
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  • 还没说我爱你
    今天,妈妈刚被拟诊为运动神精元病 可能性大
    医生建议去药店买利鲁唑药,定期复查肌电图,明确诊断。
    我不知道这是什么病,我看过电视播过关于渐冻人的事情,医生说,就是这个。
    妈妈才50多,一辈子劳累,还没开始享清福,怎么会这样。
    妈妈一直是家里的重要劳力,去年秋天开始觉得四肢不灵活,乏力,看了很多老中医,吃中药,病症反反复复。天气越冷越不灵活,气温高点会有好转。今年4月到大医院做了全身检查,有查到神精反应异常,查不出原因。吃了一个月的药,未有效果,又在家里看中医,吃中药。最近4天感觉更无力感,昨天又来医院复查。
    下午,医生说....,经要马上办理出院吗?
    我知道那意味着什么,可是怎么能这样,我要求继续住着,开些药,等下周二再出院,因为我在另一个医院预约了医生。
    今天晚上,妈妈一个人在医院,可又能怎么办?前天,我和弟弟陪着她,到了晚上就回家睡觉。今天我们也必须回家睡觉,不能让妈妈感觉到什么。
    现在妈妈就一个人在医院。
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