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中国肯尼迪病友会

————肯尼迪病患者的网络互助家园(QQ群号:323205881)
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  • 黄昏后
    各位战友,回老家转转,温故而知新。
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  • 蓝天下
    战友们,告别过去,续写新篇。新病友会见。推荐
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  • 蓝天下
    夕阳无限好,只是近黄昏。向坚守阵地的战友们致敬!!!
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  • 贞木
    友们,网上搜一下(基因疗法2016年的总结和2017年的展望)能让大家找到些希望,和期盼,
    另外,大家注意补充维生素A,B,C,D,E,会舒服些。
    年轻的朋友,可以练一下倒立,5分钟,两次,可以改善脑部供血,使精神状态好些。
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  • 我爱夏天
    谈谈我的吃喘舒片的感受:2017.2.24号
    我一天3次,每次1片。比没吃喘舒片之前,力量好多了.副作用:有一点轻微上火。
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  • 贞木
    能有专家在研究并尽快的发表研究成果,并有友会技术组发布给友们看,实为人类的福报。
    但从一篇文章的观点到具有临床意义,还不知要走多远,我们需要做的我建议的有以下几点;
    1,千方百计控制糖尿,津利达有用,但过一个月要换。
    2,熟茶少有作用,可以使用些。
    3 .睡觉不好的,建议用脐针试试,有效果。
    4,减持走路10000步,可能的话。
    5,建议技术组的友们把此文给关心我们的国内专家,看看有没使用意义,如有的话, 可以使用或实验性使用,怎么使用或卖药,需要费用可以捐助。
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  • 抗争
    与肯尼迪病抗争到底的做法和体会
    运动锻炼为主,药物调理为辅,瘦身健康为上。我以能行走而骄傲。这是我去年提出的对抗肯尼迪病的健身口号。通过高强度步行体能锻炼,一次性连续地步行从原来的几百米提高到现在的八千米。但肯尼迪病是近端先发病,我大腿和上身肌肉萎缩严重,步行主要是小腿肌肉锻炼,增加小腿的力量。要全身对抗肯尼迪病,近来我把运动锻炼的重心放在大腿和上身。大腿锻炼是高半马步站桩,开始时双腿颤抖,现能站桩1-2分钟。还有是半马步再站立重复多次。上身是做台面俯卧撑,拉力器,哑铃。开始单手上举8斤哑铃,一次能举8个,现能举10-12个。单手做10斤屈手哑铃能做12个。每一锻炼项目都做四组,使这些肌肉得到充分的刺激。目的是希望能增加肌肉。
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  • 抗争
    肯尼迪病人能进行高强度运动锻炼吗
    我2012年已经蹲下站不起来了,已进入重症病情期。2013年10月基因检测CAG47,2013年开始用柺杖走路,2013、2014、2015年体力在下降。因脚静脉曲张,医生要求多步行,我去年下半年开始不用柺杖每天(只要有可能)上午一次性连续不停地步行。步行是试验性的,只要是想知道肯尼迪病人应进行多大的运动锻炼量,即高强度体能训练,很疲劳才停止。近一年来,从开始步行的300米,到500、1000、2000、3000、4000、5000米。当日体力能步行3000米的走3000米,能走4000的走4000,能走5000的走5000。目前5000米已是极限了。今天,我已经连续两天上午步行5000米。经过近一年的极限步行,未有不良反应,体力增加了,体力恢复到2012年的水平。我计划在一个月内步行一次6000米。因为各人身体状况不同 ,请大家不要学我,我只是一种试验。还是哪句话,运动锻炼为主,药物治疗为辅,瘦身健康为主。
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  • 贞木
    我知道的一个kd患者,70岁了,肌肉明显萎缩,经常呼吸困难,服用百令胶囊一年半,并经常使用呼吸扩充药物,到现在为止,体力明显好转,没有过呼吸困难的情况,糖指标不高,情况反映给友会,请技术组讨论,并分析研究。
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  • 我爱夏天
    我们的自我界定的肯尼迪病的轻重程度划分标准。
    1.蹲下不按膝盖只靠两腿能站起来的,算是轻度病情;
    2. 蹲下要按住膝盖才能站起来的,算是中度病情;
    3.蹲下用手撑膝盖也站不起来的,算是重症病情;
    4. 要坐轮椅才能移动的,算是严重病情;
    5.卧床不起的,算是生命危险期。
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  • 关爱渐冻人
    代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”
    发布时间:2017-01-18来源:北京日报作者:责任编辑:李楠楠点击次数:76打印字号:AA


    来源标题:代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起"保护伞"

    三年前,一场始于美国的冰桶挑战,让渐冻人走入大众视野,然而,还有更多的罕见病人却被遗忘。据粗略统计,我国罕见病患者有上千万人,罕见病种类也有上千种,可这些病种绝大部分未纳入大病医保。这次上会,北京市人大代表、北医三院教授樊东升专门为罕见病人发声,他建议北京市率先试点为部分种类的罕见病患者设立专项补贴。

    现状:大部分罕见病未入大病医保

    何谓罕见病?根据世界卫生组织的定义,它是指患病人口占总人口比例在0.065%至0.1%之间的疾病。这类病发病率极低,但患者人群合起来也相当庞大。据粗略统计,我国罕见病种类有上千种,光是患者就达上千万人。

    北医三院神经内科大夫樊东升告诉记者,一直以来,这类病症由于病例少,医学上投入的研究力量也比较少,目前大多都没有很好的治疗办法;出于市场需求少、研发成本高等原因,国内很少有制药企业研发罕见病药物,患者药物基本依赖进口;在社会上,罕见病群体也长期受到忽视。

    樊东升透露,目前,绝大部分罕见病尚未纳入大病医保,患者使用的很多药物都是进口药物,不在医保报销范围之内。

    影响:一人患病全家或致贫

    患上罕见病,病人及其家庭、社会都将受到很大影响。

    以渐冻症为例,这个病的学名为运动神经元病,其最知名的患者当属著名物理学家霍金。在我国,渐冻症一般在50岁左右的中年时段发病,其症状呈进行性发展状态,肌肉萎缩从四肢蔓延至全身,最后身体无法动弹,连吞咽都困难,病人往往会因为呼吸衰竭而死亡。

    普通人如果患上渐冻症,本人无法工作,失去经济来源,还需要家人专门照顾或者雇人照顾,这又是一笔不小的支出,在渐冻人家庭中因病致贫的案例很常见。

    作为神经内科专家,樊东升目睹过很多这样的案例,“大兴就有位出租车司机,家里本是小康水平,生病后家人照顾他,家里还有一个孩子上学,生活一下子陷入困境。”

    意义:罕见病人是珍贵科研资源

    数据统计显示,约8成的罕见病是由基因缺陷所致。有专家指出,罕见病大多由单基因突变引起,研究这些病的治疗方法,对其他疑难杂症将有重要的参考价值。

    力如太是延缓渐冻人生存时间的有效药物。通过对1600多个病例进行统计,北医三院的医生们发现,累计使用力如太半年以上,有显著的延缓病情效果。然而遗憾的是,服用这种进口药每月需花费4000多元,对普通家庭而言是一笔不小的支出。

    通过相关调查和数理统计,樊东升透露,目前初步判断本市渐冻症每年发病率约为0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000万,据此估算每年本市新发病的渐冻人有200多人。

    樊东升为记者算了一笔账,在医疗支出上,早期主要是无创呼吸机,并通过药物延缓病情,同时给予营养支持,每年总的直接花费大约4万到5万元。如果政府能够拿出部分资金,为病人分担医药费,将为患者家庭大大减负。

    建议:救助罕见病分步走

    樊东升认为,关爱罕见病群体,政府、社会和家庭都不能缺位。

    考虑到将罕见病纳入大病医保的环节比较复杂,樊东升认为由政府设立特定的专项补贴更具操作性。

    首先,可以通过发病率由医疗机构科学估算患者人数和治疗花费,所选病种的补贴费用应在政府可承受范围之内。其次,要对治疗的迫切性加以区分,建议将成人和儿童分开,制定不同的救助路径。因为儿童的罕见病主要通过产前诊断来预防,而成年人患病后失去工作,对家庭影响更大。在效果方面,要选那些通过治疗能够适当控制、延缓病情的病种。

    对于社会上“打包”救助罕见病的提法,樊东升并不赞成,应该分步走,先在一些病种进行试点,摸索经验,再逐步扩散,“只要往前走一小步,就能给更多患者带来曙光。”
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  • 四叶草的春天
    大家好,我是四叶草的春天,感谢青雪的推荐,我才找到了这个组织。我曾经是一名内科医生,后来出国做了科研读了博士,目前回国继续从事科研事业,我的团队就是研究肯尼迪病的发病机制和治疗方法,SBMA(也就是肯尼迪病的另一个称呼)是X染色体雄激素受体第一外显子CAG多重复序列异常扩增(文献报道40-62个拷贝)引起的,说得简单点就是雄激素受体基因突变,但是我们仍然不能排除协同致病基因的存在,我们也通过对一个肯尼迪大家系的研究取得了初步的成果,我们会一直致力于SBMA的研究,我们一直和大家在一起。我会把我所学和我们团队的发现陆续发到论坛中,也希望大家多多提问,我会知无不言,言无不尽。再次感谢青雪的信任和推荐。
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  • 我爱夏天
    谈谈我的吃喘舒片的感受:2017.2.16号
    1、昨天下午5点第一次吃,晚上特轻松。
    晚上睡觉感觉腿有点紧, 就像需要运动,没活动开一样。
    平时睡觉5分钟就能入睡,但昨天1个小时才睡着。
    2、今天上、下午吃了两次,情况持续变好,身上更有力了。
    早上是7点吃饭中吃的药,中午没有负面反应。
    下午是饭后1个小时吃的,胃部稍有不适。力量比昨天好。

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  • 仙羽
    家人对我们不理解他们认为我们能吃,能动,只要有坚强的毅力坚持锻练就能以恢复。其实不然我快五十岁啦这几年上楼梯都很困难,坐低了起不来,阴天下雨腰好像断了似的,下肢无力走路走不多远两腿像两个棒子挺硬随时有摔倒的感觉。我想试问一下病友像我这种程度该怎么办?
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  • 开着挖机去兜风
    大家好,我父亲现在被高度怀疑是肯尼迪病,就等基因测试结果了,现在亮丙瑞林对这个病的效果怎么样?那些朋友在用没?
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  • 胤亦
    大家好,我来自江苏苏州。老家江苏南通。今年29岁。今天在北京三院经北医三院/鲁明教授诊断为肯尼迪病。明天去抽血做基因检查确诊。
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  • 青雪
    肯尼迪病会有乳房肿胀现象,当发作时有硬块和痛的感觉,疑似少女青春期乳房发育,经过一段时间,乳房会逐步缩小,硬块消失,我经历了这个阶段,这个过程应该是肯尼迪病发展过程中的正常现象吧。在此提示给弟兄们了解。
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  • 倒扣碗
    推荐一种能降低体内雄性激素的代茶饮,叫做“白芍甘草汤”。大量饮用此茶的病例已经证明,这种简单的中药配伍有降低体内雄性激素的效果。当然,中药一般起作用慢,降低雄激素的量也不是很大。大约只能降低百分之几。但是降一点总比不降好,而且降得少可能不影响年轻患者的性能力。可在淘宝网上购买。价格很便宜。一大包装30小包,每天早晚各冲一小包,26.80元一大包。
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  • 李想
    脚麻求助
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  • 水流
    大家好,我来自山东潍坊,我的病巳确诊五、六年了,从去年冬天到现在感觉发展特别快,走路感觉很界,谁有这种情况?
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