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马凡氏综合征病友会

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  • 豆儿
    群里看到的 http://www.qschou.com/project/7369bd6a-cb37-4a02-8dca-169313a14bbd?uuid=1741ff56-bd75-4524-a1e9-f43f033a2677&platform=wechat&shareto=5
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  • 豆儿
    2015世界罕见病日,纪念。蜡烛 希望更多人能了解罕见病,理解罕见病。改变从了解开始,因为有你,爱不罕见!
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  • 豆儿
    积极为世界罕见病日做宣传,good 走起
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  • 边城浪人
    为马凡氏综合征患者黄顺东征集手术医药费:腾讯乐捐地址:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=1432 感谢你的爱心传递。用爱在一起,让爱不罕见。
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  • 边城浪人
    泪 明天琴行就装修好了,奋斗了这么多天没日没夜啊,没日没夜啊。真心开始创业的时候才发现理论学的再多都不如实干啊。
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  • 边城浪人
    下午自己动手装了4个日光灯,其中一个忘记关电源,手碰上去的一刻PIA!!!当时手指就掉皮了HOHOHO!!继续奋斗,国庆开业。
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  • 边城浪人
    店铺装修倒计时。吼吼吼吼。
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  • 边城浪人
    你笑颜如花,即使努嘴赌气的样子,也让我柔断三肠,更何况你纤细而温柔的手指,轻贴我的刹那,更似融化在了巧克力里,轻轻沸腾的巧克力缓缓倾注而下,那一瞬间,凝固的是亘古的爱慕。
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  • 边城浪人
    马凡氏综合征病友会面向社会征集翻译志愿者:主要翻译外国网站上的关于Marfan的文章,联系:QQ:602563855 或私信。相信,爱一直都在。
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  • 边城浪人
    对抗疾病的到来,我们必须要相信自己,给自己去面对所有困难的勇气,乐观的去面对他,尽自己的努力让疾病得到治愈,并且相信爱一直都在。晚安。
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  • 边城浪人
    关于马凡氏综合征:心血管外科咨询请直接回复本帖。本帖2014年8月19日.22.00前有效。
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  • 孤雁难飞
    昨天偶尔看到这个病,我没去医院查,但是大多数症状都满足条件,农村人,家里没钱,在外读书,还没毕业,不想告诉家里了,一个人面对,一直心神不宁
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  • 边城浪人
    今天来科普一下基础的音乐理论:首先我们知道1234567 唱为:DO RE MI FA SOL LA XI 然后我们设定为C调 那么音名就是:C D E F G A B C 就是 1 2 3 4 5 6 7 1(高音)。 我们看一首歌曲,看是哪个调然后如果是D调那么D即为1 那么顺序就为:D E F G A B C D 这个时候我们就把D 唱为 1 了。也就是说D调的1 是C调的2。
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  • 边城浪人
    马凡病例一例:女:16岁。身高:178 体重:45KG 近视,散光,二尖瓣轻度脱垂,未手术。症状较特征明显马凡综合征少,此症状如果医生资质不足易误判。
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  • 边城浪人
    如果可以,我像忘了你,我想忘了你,却忘了我自己。
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  • 边城浪人
    只是无法忽略这个世界对我的呼唤,我想停下来看一看你清秀的面庞和优美的乳房,却都不理会我的在意,你转身便走,我强迫你不留,方知缘浅缘深。
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  • 边城浪人
    唉,每天这个点下课,希望以后可以弹吉他专业点。
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