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克罗恩病友协会

——这里是聆听你我心声的大家庭
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  • 烟草味、耐
    病友们好!我患病三年了,痛不欲生了三年,现在是穷困潦倒,想死!政府要么给予我们这种治不好的病人以免费治疗,或者给予安乐死,这就是政府给我们最大的人道主义了,
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  • 瞧我这细胳膊细腿的
    有没有感觉自己的体温会总比正常人高点,我每天测体温都是37.1/2的样子
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  • 天马行空ljs
    我也是可罗恩病,好几年,吃了不少药,中西医看了。也没有成效。前几天朋友给带了几盒刚出的韩国首尔大学新出的药,是人参皂甙分离出来的,可以和肠子里的酶全部吸收,我吃了几粒,真的不拉肚了,现在吃了十几天,大便成型了。身体也好多了。我朋友说,叫我长期的吃。我现在吃了二十天,的确不拉了。但有点贵。
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  • 倾城之恋
    有湖南的病友吗
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  • 天马行空ljs
    我想大家都不要生病,现代医学很发达,总能找到你合适的药。
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  • 丁小静-加油-
    最近在吃激素,体重直逼130,脸大的和盘子一样,虽然明白身体健康才是最重要的这个道理,但是人家还是还是20出头的姑娘啊,谁不爱美啊,有同样困扰的女生吗?咱们相互安慰一下委屈 委屈
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  • 陶先锋
    克罗恩哪里能治疗
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  • 古酚
    有上海的病友吗
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  • 芭莎
    大家好 云南病友
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  • 明妈
    大家好!我儿子也是克罗恩病,服激素和美莎拉嗪半年,现改服沙利度胺和双歧杆菌四联片,还吃肠内营养,肚子是没疼了,可是肛瘘是一直反反复复流脓,请问谁有更好的治疗经历吗?
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  • 阿飞飞
    大家好,我也是克罗恩病,现在在医院挂百普力肠内营养混悬液(SP)和口服进D美沙拉秦肠溶片,就是费用太高,一个月要一万五千元。
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  • 琦琦妈
    女儿现在一岁 三个月确诊克罗恩 目前吃药艾迪莎 沙利度胺 但是还是在活动期 仍然没有控制住 目前溃疡较深 狭窄 大便经常血便 大量黏液
    有时候发黑 是基因突变导致的已经查过孩子父母基因有问题的 这种基因突变炎症性肠病很难控制 尤其孩子越小越难治疗 而且没有针对儿童型用药基本用的都是成人药 好多的成人药有吃不了 所以大夫一般建议儿童直接上类克 由于孩子出生就开始发病 病程较长 家里开销已经到了极限 一直由父母接济 俗称啃老 眼看医生建议上类克了 连啃老的钱加起来 也无法负担类克长期的费用 并且看儿童炎症性肠病得专家甚少 找不到合适的大夫 希望病友们帮忙出个主意 感谢大家
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  • 阿飞飞
    你可以到南京军区总医院看看。
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  • 向阳花214
    我老公被确诊克罗恩病 现在每天吃 美沙拉秦早晚各四袋。甲硝唑2次。早晚各2粒。双歧杆菌2次早晚各两粒。安素半桶 断食……一个月的时间从145瘦到126斤 每天的腹痛 发烧。让我揪心…我们跑遍了北京的。301总院 309医院 北大医院 协和医院 。都没有给出明确的治疗方案。如今又赶上10.1。我焦急 痛苦 揪心 恨不得替他分担痛苦!我知道这种病不能耽误,现在又不知道何去何从?无奈发出此贴。跪求各位病友给予治疗经验 指点方向。
    下面是我老公的病情。望大家耐心看完。给予帮助…再次感谢
    黑龙江人。男,30岁,)发现病症时间是去年七月末在哈尔滨腹痛就诊于黑龙江省农垦总院做的微创手术,诊断为结肠占位,术后病理为良性,在术后两个月左右刀口处开始化脓简单的清创慢慢就好了,没过多久又开始化脓后来开始排线头,一共排出来六七个线头,现在也是好一段时间就会破几天!在今年八月二十五日也是腹痛就近医院就诊时诊断为不完全肠梗阻,后来通了之后还是腹痛,经大夫介绍到黑龙江省消化医院做小肠镜检查,在小肠回盲部发现有溃疡面,后来又做的胶囊内镜一直到小肠溃疡处未发现溃疡面,胶囊内镜在体内滞留在溃疡狭窄处两周现已取出,医院初步诊断为克罗恩病!目前脐下右侧按压疼痛,脐上偏右一点每天会不规则疼痛!每天偶尔会有低热!目前没有进食食物,吃的安素肠道营养粉,吃的药物是美沙拉秦缓释颗粒(爱迪莎)每天八代,双歧杆菌三联活菌胶囊每天两次,每次两粒,甲硝唑每天两次,每次一粒!
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  • T_Hannibal
    如果类克1000元一支,你愿意使用类克代替其他药品吗?(前提是类克对你有效)
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  • 小草的渴望
    得了克罗恩只能打类克吗?
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  • 岂有此理
    类克三次后粘膜愈合,这才用到第五次,就复发了,怎么办
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  • 克罗恩病友协会
    尼玛,社区没人气也不用帮我们打广告吧。右哼哼
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  • 一期一会
    别人永远不会懂那些发生在自己身上的病痛,因为毕竟你们不是我。
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  • 一期一会
    每一天都做着同样的事情,可每一天又是不可复制的
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