活动回顾
活动安排:
上午9:00   签到
9:30-10:00 中华病友联盟筹备小组早产儿互助常务副主任马佳年讲解中华病友联盟  
10:00-10:30 专家讲座(包新华)
届时,包新华医生的老师-吴希如教授也应邀参加此次宣传活动
10:30-11:00 病友组织(孙娟)
一、改变从了解开始
1)播放Rett患儿生活视频   
2)播放“2011首届Rett救治交流研讨会”会议视频  — 中工网采访报道成片
3)播放介绍歌曲《拭去眼中的迷茫》 
 
二、家访故事分享:Rett病友代表讲述Rett家庭养护患儿的艰辛;希望建立Rett特殊学校的探讨交流
11:00-11:30 互动(学生和病友)
11:35主持人(张泽宇)宣布活动结束
 

出席人员:约200人
主        办:中华病友联盟筹备小组
支持单位:中华病友联盟筹备小组
           RETT家庭关爱中心
          北京大学出生缺陷防控协会

RETT科普宣传日(拂晓)

   3月17日早上我准时来到了北京大学医学部,就是黄昱老师工作的地方。参加我们RETT关爱中心联合中华病友联盟筹备小组以及北京大学出生缺陷防控协会举办的一个科普活动。既然是科普活动,那就是要让更多的人和社会团体通过这样的活动来了解RETT这个病的发病机制和严重性,让更多的人能够主动的靠近我们RETT这个群体。

在这里非常感谢包新华医生和黄老师在百忙之中抽出时间参加活动,舍弃了自己的休息时间。包大夫通过直观形象的讲解让在座的每一个人在最短的时间里对RETT综合征有了一个基本的了解,为宣传RETT综合征起着推波助澜的作用。黄老师代表群里的家长向包大夫提出了一个有关于生二胎到底有没有影响的问题,可见黄老师时刻关心着群里的每一个家庭。有包大夫和黄老师这样既懂专业又有爱心的人在我们身边,对于我们来说真是十分的幸运。

   月亮代表关爱中心上台了,此时正在播放歌曲视频《拭去眼中的迷茫》。伴随着亲切熟悉的旋律,翻开视频中一张张甜美可爱的笑脸,月亮简单的介绍着每一个孩子。也许是触景生情,想起了每一次去家访时看到每一个家庭身后不寻常的故事,也许是想到了孩子们灿烂笑容背后正在遭受病魔无情的折磨,月亮当场潸然泪下,我们几个在场的爸爸妈妈还有黄老师也都忍不住垂泪。这一刻感动了在场的每一个人,其中有一位女士含着泪将身上仅带的600元交到月亮的手里说:麻烦您将这钱交给写歌的那位妈妈吧,我今天只带了这么多,你们太不容易了,谢谢你们的辛苦付出。