高市三民高中女生张育瑄罹患“肢端红痛症”罕见疾病,为了止痛,上课时得双脚泡在冰桶中,却因此冻伤住进台大医院,在病房中吹电扇降温减低疼痛。

  据台湾媒体报道,“苦难是化了妆的祝福!”高雄市三民高中学生张育瑄罹患罕见疾病“肢端红痛症”,尽管双脚疼痛有若千针万刺,也不愿放弃上课的“幸福时光”,宁可每天带着冰桶到校,“冰镇”双足解椎心之痛,却因此冻伤感染住院。

  “病痛造就了我,现在的我更珍惜剩下的人生”,张育瑄乐观迎接每一天;今年她被学校推选参加高雄市各校“三Q达人甄选”,以超好的情绪管理能力,时时设身处地为人着想,获选EQ(情绪智商)达人。

  张育瑄艰辛求学的历程,让导师刘秀芳十分心疼,称张育瑄是校园勇士,永远第一个到校、再痛也挂着一抹灿烂的微笑,“一个让人竖起大拇指的孩子”。

  张育瑄小学五年级时发病,穿鞋着袜双脚都会痛得呼天喊地!跑遍大小医院,从免疫科、类风湿科、神经科、皮肤科,甚至看到精神科,所有检查数据都是正常。一直到最后,才确定得了“肢端红痛症”,台湾没几个相同的病例。

  随着年龄增长,张育瑄的疼痛时间愈来愈长,一片片的红肿往膝盖蔓延,连吗啡都无法止痛,靠轮椅代步。因为病情恶化曾休学一年,去年复学回到三民高中念二年二班。

  为减轻痛楚,她将双脚套上塑胶袋,再浸入课桌下的大冰桶里;再痛都咬牙不出声,明明泪水已经在眼眶打转,还一直解释,“没什么、没什么,好多了!”

  为了不让同学看到她流泪,刻意留起长发,因为“头低下来,可以稍微盖住,不然同学又会群聚过来关心。”笑脸迎人的她,还爱讲笑话逗大家。

  “我不想让别人看轻自己!”张育瑄说:“能念书是多幸福的事啊,考试得到好成绩是最开心的时候。”母亲方惠玲说,别人是写测验卷能赖就赖,她是写完一本还不够,希望再买几本练习;背语文课本不过瘾,连社会课本也拿来背。


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