山东肺动脉高压病友会第一届联谊会在济南顺利举行

 

    2012年5月12日、13日两天,“山东肺动脉高压病友会第一届联谊会,2012相约济南,关注肺动脉高压”活动,在山东济南顺利举行。

    本次活动为期两天,活动内容包括组织患者交流、聚餐、会议、走向公共场所向社会发放肺动脉高压宣传页、接受记者访问等。

    月12日下午大家集合后,身体状况比较好的病友在家属的陪同下走进济南泉城广场,向游人发放了肺动脉高压宣传彩页,有些患者以自身为例向人们讲解肺动脉高压的危害,呼吁大家共同关注肺动脉高压。

    月13日上午,由山东地区肺动脉高压患者以及家属、山东大学齐鲁医院肺动脉高压专家、山东省罕见疾病防治协会领导、其他罕见病代表、媒体记者参加本次活动会议,在山东大学齐鲁医院会议室顺利召开。

    会议上肺动脉高压专家、山东大学齐鲁医院心内科纪求尚主任,就肺动脉高压疾病的相关知识、如何正规的诊断治疗、生活当中需要注意的问题、目前肺动脉高压治疗的最新进展等,向患者们做了非常详细的讲解,并鼓励大家积极治疗、乐观坚强的生活。纪求尚主任发言后,对每个患者所提出的问题给与了非常耐心的解答。

    山东罕见疾病防治协会副会长徐双庆,在会上介绍了我省在罕见病防止工作的研究、防止工作情况,以及政府部门设立罕见病救助基金,对贫困罕见病患者救助的问题,并对本次活动给与了肯定和赞赏。

    本次活动的赞助方,爱可泰隆医药技术有限公司,治疗肺动脉高压靶向药物波生坦山东区销售专员,就大家所关心的波生坦如何申请慈善援助的问题向病友做详细的说明。

    肺动脉高压患者、山东肺动脉高压病友会会长乔宝锋在会议上发言,希望能和所有肺动脉高压患者一起相互关心、相互鼓励、相互帮助、树立信心,以乐观的态度坚强的面对生活。也同时希望和病友们一起宣传肺动脉高压,让越来越多的人关注、了解肺动脉高压,让更多的人投入到帮助肺动脉高压群体的帮助当中,争取尽早促进将治疗肺动脉高压药物纳入国家医保体系。

    对本次活动的顺利举行,我们要感谢所有为这次活动付出辛苦工作和帮助的爱心人士及单位。

    感谢山东省王随莲副省长对本次活动的祝贺和对病友们的关心;感谢山东大学齐鲁医院对会议场地的提供,医院心内科纪求尚主任为大家讲解肺动脉高压知识,对患者提问的耐心解答;感谢山东省罕见疾病防治协会徐双庆会长为大家介绍罕见病方面的防止工作;感谢赞助方爱可泰隆公司对本次活动大力赞助,感谢其他罕见病代表亲自到现场支持本次活动;感谢媒体对本次活动的采访和对肺动脉高压的宣传;也感谢所有患者及家属对本次活动支持。