• 时间:2016319日上午900-1130

  • 地点:北京大学第一医院住院部三楼会议室

  • 参会人员:

  • 英国Alport综合征患者协会会长:Susie Gear女士

  • 丁洁教授学生郭冀帆

  • 中国Alport综征家长协会:蔡元海先生,田淑霞女士,其他成员及家属代表约30

  • 南航冬日暖阳罕见病慈善义工团队人员4

  • 翻译:张洁如女士

  • 记录:成易女士

  • 会议:以座谈形式召开

  • 会议主要议题:

  • 会议由蔡元海先生主持,并提出本次会议议题围绕以下三方面展开讨论交流

1、中国Alport综合征患者组织如何进行运营

2、怎样做好中国Alport综合征患疾病宣传工作促进研究进展。

3、如何加强与国际Alport综合征患者组织的交流

  • 会议讨论交流内容记录

1、会议首先安排全体参会人员自我介绍,以方便交流。

2、关于中国Alport综合征患者组织如何进行运营

  • 要想运营好患者组织,团队成员相互认同、相互信任是基础,患者组织成员遇挫折要有一定的承受能力,有使命感、有责任心、要积极想办法解决问题。

       蔡先生首先谈到2015年的中国Alport综合征组织工作的一些成果,通过支付宝平台35小时成功帮助患者家庭筹集到20万元手术费用。在南航冬日暖阳罕见病义工团体的支持下,建立了中国Alport综合征家长协会微信公众号,在各方努力支持下,组织在向前一步步发展,有志于推动组织建设工作的可以联系蔡先生,贡献自己的力量。蔡先生还谈到目前组织运营过程中的一些问题,组织目前成员都各自有工作,用业余时间来参与组织的工作,沟通比较松散,建议后续沟通多用正式邮件方式,更紧密有效的联络起来。

       参会其他成员积极讨论交流,田姐对咱们的组织充满信心,相信组织未来能取得更大的发展帮助更多的患者;吕勤发言提到目前组织的一些交流平台如QQ群,微信群的管理,可以考虑根据每个患者的病程所处时期分组交流,避免信息错杂,带来一些困扰,让大家在交流平台上获得更多有用的合理的信息;李炳超作为一位药品销售人员,根据他自身的专业知识,愿意为大家提供一些药物的资讯和帮助,陈忱是一位从美国回来的遗传学学者,他讲述了在美国Alport综合征相关网站上的资讯,希望未来能有更多国际信息交流,也愿意以自己的专业为组织出力;大家开怀畅言,积极交流,有实力愿意为组织贡献,有提出困惑的,收获满满。

3、关于怎样做好中国Alport综合征患者组织及疾病相关宣传工作

    南航冬日暖阳义工团队队长提出想法,考虑用漫画形式宣传Alport综合征,更加生动活泼。

    北京成燕女士提出,她可以帮忙联络一些北京媒体推进宣传工作。
4、关于如何加强与国际Alport综合征患者组织的交流

   此次远道而来的英国客人Susie女士作为国际交流使者,给大家带来了丰富的信息,她展示UK组织的发展和组建过程,怎样给青少年患者正面的引导,英国患者组织的工作模式,他们采用每周电话会议,并将会议内容记录下来,发往各个机构,加强交流,不断推进组织发展。Susie女士还与参会人员做了深入的交流,当问到她是怎么与孩子来沟通关于疾病时,Susie说到在疾病的不同阶段,会与孩子讲一部分这个阶段的关于Alport综合征疾病的知识,不会刻意隐瞒,也不能全盘托出,帮助孩子慢慢理性的接受和了解疾病的全部。大家听完非常受启发。

5、国际研究治疗Alport综合征最新信息

  • 英国患者组织领导表示大家期望不要太高,因为研究工作是一件非常复杂的事情。

  • 丁洁教授学生郭冀帆,简要介绍了一些和美国研究机构合作研究Alpoort综合征的最新进展情况,并解答了大家的一些关于疾病认识的疑惑。

经过两个半小时会议圆满结束,气氛融洽,大家意犹未尽,期待再次有机会聚到一起交流。