所在地:福建
性别:男
民族:汉
出生年:92
目前状态:Bentall(主动脉及全弓置换术)术后。
手术时间:2010.12
手术费用:10万元人民币
手术地点:福建省协和医院(福建省冠心病研究所)
主刀医生:陈道中
个人爱好:摇滚乐,民乐,文学。
马凡总述:(个人口述)
马凡氏综合征,命名为英文“Marfan”的音译,由第一个被发现此病的病人而命名。
发病概率:1/20000
马凡氏综合征的为先天性结缔组织发育不良,从而导致心脏出口的大血管主动脉的韧性较低,再加上一般马凡患者患有主动脉瓣膜病变导致血液从心脏出来后直接冲击脆弱的主动脉血管壁导致主动脉不断的扩大,因为主动脉扩大形似“瘤”,所以又称为主动脉瘤(此瘤非肿瘤)。某些马凡患者一般在20-40岁之间死去,大部分不知道自己是否有患病,从而导致主动脉破裂,大出血而死亡。这也是马凡患者的主要死因。
其他体态特征: 晶状体半脱位(眼科)、骨骼细长、鸡胸、漏斗胸、肌肉韧性差,弹跳力弱等。
治疗:
由于此病的大部分死因为主动脉(亦有腹主动脉瘤)破裂而死,所以对马凡的治疗一般是将扩大至50MM(常人30MM)的病变主动脉截去。置换人工血管称为“主动脉及全弓置换术(bentall)”。手术在二十多年前死亡率接近50%,随着医学的发展,若非急性病例,一般来说手术是不会出现意外。
我于2010年12份行主动脉及全弓置换术,手术在全麻状态下进行,手术大概10个小时,在ICU(重症监护)两天(如有患者住院建议在ICU至少三天),之后转入普通病房,在手术做完在ICU全身在胸部,手部,等处大致有六个插管,分别为胸腔液体排除,导尿,输液管。在手术昨晚的一周内的输液几乎为持续进行,还需不断以推药的方式注射强心剂。大致在一周后,胸腔的导管可拔出,8天左右尿导管可拔出,出院前拔除输液管。
在手术后七天左右可下床行走,此事全身无力,脚踩下去很空。好似难以抓住地面。
我于12天后出院,出院后身体仍然较虚弱。呼吸还有些无力。切记手术完后营养的补充。在手术完成后在医院的时间里,由于输液量大,是不饮水了,口渴很难忍受。
出院一个月后,服用华法林至今。
费用:
手术费:4.5-6万
ICU(重症监护室):2-4万
普通病房用药及治疗:5-10万
大致费用在:10-20万之间。当然因人而异。