白桦林全国群的概况:

白桦林1群群号:       124799887(只对已确诊的感染者开放)

白桦林2群群号:       195333969(只对已确诊的感染者开放)

白桦林3群群号:       166082763(只对一、二群以外的新申请加入的感染者开放)

白桦林4群群号:       75255298 (只针对HIV结合性病及肛肠科疾病的感染者开放)

 

5月23日是白桦林全国群成立一周年的纪念日,在2011年的这一天我成立了马丁之友群(白桦林全国群-1群的前身)。去年的这个时候我正在准备去英国培训的准备过程中,建这个群的初衷也是希望更多的能够听取一些感染者朋友们的诉求和问题,以便在到英国的时候能够针对性的咨询一下。

 

最初建群就是为了更好的帮助大家能够有一个良好的积极自我管理意识和对抗病毒治疗的信心,建立一个彼此包容互助友爱的群体,使我们大家不再恐惧不再因为自我的身份而悲悲切切,而是更多体现出生命的光辉和阳光的一面。在白桦林群目前在群人数中,由于众多医学背景和心理学背景和其他专长人员的汇集,逐步形成了大家互帮互助的氛围。群内尤其是1群也同时汇聚了各地众多的感染者草根组织的负责人或工作人员。

白桦林全国群的建群宗旨是:消除自我歧视,建立正确的、积极乐观的人生观,价值观,珍惜亲情、友情和爱情,树立安全性行为意识的同时要对性爱抱有理性认知,不能因为感染就失去了做人的基本权利。建立正确的抗病毒治疗的意识,建立积极自我管理意识,建立法律意识。热爱生命。友爱对待每一个群内的成员。

由于我个人的原因,在群建立最初的阶段一直到春节前,我们群的名字一直使用的是马丁之友或马丁爱社汇群。之所以使用马丁二字,源于我作为贝利马丁基金会的志愿者对于马丁.哥顿先生及贝利.马丁基金会的致意,并通过这个群能够使基金会的工作能够更加具有针对性与建设性。但是我本人以及这个群并没有从贝利马丁基金会得到任何资金赞助。

 

我们群从去年5月23日第一天最初加入的十多个人开始,发展到目前总共成立了五个群,干预覆盖全国各省市自治区的感染者群体的1430多位朋友,其中目前在群内的朋友共1138人(排除跨群),群内也包括了地坛医院红丝带之家王克荣护士长、佑安医院感染中心副主任张彤、浙江宁波传染病医院的周元龙主任、江苏省人民医院王慧群护士长、湖北十堰市疾控中心刘莉、贵阳市疾控中心防艾科科长袁飞、北京大兴疾控中心防艾科科长李洁、黑龙江哈尔滨市疾控的韩华南医生、北京朝阳疾控左昕、河南上蔡县疾控中心主任王彤。其中1,2,3群的感染者总人数为1070人。4群为HIV结合性病或肛肠科类疾病人员的专群,5群为管理人员及核心人员群。此外,还有一个英文群。

 

在过去的一年中,依时间顺序共先后任命了以下管理员,部分已经撤换:

1群管理员:乌小鸦、邹城、自助,精灵,子藤(现任),洋洋(现任),余阳,玩时间(现任),七色光(女),小沛沛,狗剩子(现任),梅朵(女,现任),转塔点灯(现任)。
2群管理员:俗世红尘,自助,欧阳旭(现任),达达(现任),阿克苏(现任),高伟(现任)和刘莉(女,现任)。
3群管理员:巴小宝(现任),达达(现任),素颜之男(现任),由死向生(现任)
4群管理员:爵爷(现任),洋洋(现任),素颜之男(现任)

目前每个群内的管理员为6人。1群的特点是集中了国内各地的草根组织的专职志愿者。群内各地的艾滋病领域相关工作人员和较为投入精力的志愿者共为63人。除此之外,群中还有1名皮肤病、性病及肛肠科主治医生,1名神经内科、肿瘤科心脑血管科全科医师,1名骨科医生和2名普通外科医生和2位内科医生,1位律师,1位食品安全博士,1名商业保险咨询师,1位营养健康师。他们也都在积极的为群内的成员提供一些相应的帮助。群内硕士以上学历毕业的人员比例约占十分之一。 2群的特点则主要是高学历人员、医学背景人员感染者的相对集中,同时佛教徒相对集中,异性恋比例在二群的比例相对一群要更高一些,二群目前的抗病毒治疗比例为45%,CD4平均值为396。2群的医生比例约占整个群的二十分之一。

 

群内的感染者人群从工作性质上来说,包括了医生、护士、公务员、现役及专业军人、国企管理人员、外企管理人员、教师、文娱体育界人士、个体业主、宗教人士、进城务工人员和性工作者等。

 

群内感染者的民族成分中据不完全统计也由于地域的原因而包罗了汉族、蒙古族、满族、藏族、回族、哈萨克族、维吾尔族、锡伯族、达斡尔族、朝鲜族、壮族、侗族、傣族、彝族、苗族、布依族、白族等等17个左右的民族。另外,群内的佛教信徒比例很大,有相当比例是在感染后开始笃信的,其他的还有基督教和天主教教徒,但在群内并不鼓励大家在群内宣教或为此而产生争执。

 

三个群当中,目前1群的硕士以上人员比例为3.5%,2群的硕士以上比例为7.5%,3群的硕士以上人数比例为20.3%。随着成立时间的递推而相应学历比例提升。但三个群从乐观积极的层面来看,1群强于2群,2群强于3群,目前3群尚处于整体较为消极悲观的层面,需要更多的积极引导。

 

三个群中,2002年12月以前确诊的人数(确诊十年及以上)为15人。2002年12月以前开始进行抗病毒治疗的人数(服药十年及以上时间)为8人。其中巧克力和孟林分别是于1994年和1995年确诊,并分别于1995年和1996年初进行抗病毒治疗。是群内确诊及抗病毒治疗时间最长的人员。

 

三个群当中,自2011年1月份以后确诊的人数共计648人,占三个群的感染者总人数1070人的比例为60.56%。需要特别指出的是,三个群新加入人员没有刻意的按照感染者的确诊时间来刻意进行划分,通过三个群的新确诊的人员的确诊时间的比例来看,最近一年以来的感染比例增速较快。

其中:

1群自2011年1月份以后确诊的人数共248人,占群内490位总感染者人数的50.6%。其中2012年1月以后确诊的人员共计22人,占总感染者人数的4.5%。

2群自2011年1月份以后确诊的人数共295人(刨除全群跨群人员),占群内441位总感染者人数(刨除1群跨群人员)的66.89%。其中2012年1月以后确诊的人员共计95人,占总感染者人数的21.54%。

3群自2011年1月份以后确诊的人数共105人,占群内139位总感染者人数的75.54%。其中2012年1月以后确诊的人员共计67人,占总感染者人数的48.55%。

 

4群是专门的性病及肛肠类专群。4群目前人数为114人,其中皮肤性病及肛肠类医生2人,感染者人数112人。4群目前的人员中,同性感染者比例占90%,其中合并尖锐湿疣等的人数比例约占70%,合并梅毒的感染者人数比例约占15%,合并痔疮或肛瘘的人员比例约占15%。

 

目前白桦林1群当中各地的感染者组织负责人及志愿者组织成员为41人(占群内总人数的8.22%),2群为20人(占群内总人数的4%),3群为5人(占群内总人数的2.7%),4群为10(占群内总人数的8.77%)人。

 

目前白桦林1群当中医学背景及心理学背景人员的人数为22人(占群内总人数的4.41%),2群为24人(占群内总人数的4.80%),3群为19人(比例10.27%)。

 

目前三个群中,服药人数共计556人,其中白桦林1群291人(1群的总感染者人数为490人),2群212人(刨除1群的跨群人员,2群内感染者总人数为441人),3群54人(刨除1群和2群的跨群人员,3群内感染者总人数为139人),服药总人数占三个群的感染者总人数1070人的52%。三个群群内人员的服药比例依照分别建群的时间而递减。

 

三个群中,按照主要的药物组合来划分的话,目前在使用齐多+拉米+依非韦伦的药物组合的人员共计176人,使用齐多+拉米+奈韦拉平的人员共计165人,使用替诺福韦+拉米夫定+施多宁组合的人员共计72人。使用替诺福韦的人数及比例在过去一年中大幅提升,使用司他夫定的人员数量在减少。

 

目前三个群当中同性感染者比例相对较大,其中1群的同性感染者比例为77.6%,2群同性感染者比例为75.9%,3群的同性感染者比例为77.3%。

 

目前三个群中,CD4的平均值实时统计为:1群是415.00,2群是399.21,3群是389.053,CD4平均值依照三个群的成立时间及干预度而递减。

 

三个群中已服药人员的CD4的平均值分别为:1群是346.41,2群是310.983,3群是313.763。

 

三个群中未服药人员的CD4的平均值分别为:1群是519.51,2群是485.979,3群是458.312。

 

三个群的平均年龄统计:1群为32.1岁,2群为31.3岁,3群为30.2岁。其中三个群中年龄最大的感染者年龄为68岁,最小为17岁。低龄的大学生、高中生、待业人员性传播途径感染比例越发突出,这些人群中的相关安全性行为的观念比较淡泊,而且经济能力也比较差。

 

从感染途径上来说,同性性传播为主要传播途径,其次为异性性传播,再次为输血感染,第四是吸毒针具感染,第五是血友病感染,目前群内成员中,通过性传播的方式感染的人数中,由于使用冰毒等新型毒品而导致不安全性行为从而感染的比率在逐渐提升。另外,异型性传播感染者中:吸毒人群对于亲属的感染和由于性交易等行为而导致的比例比较明显。还有个别情况是已婚同性感染者的妻子被感染。

 

三个群当中,CD4低于350同时并没有开始接受抗病毒治疗的人数共86人,占1070位总感染者人数的比例为8.037%。

 

其中,

1群(建群时间2011年5月23日):CD4低于350而没有开始接收抗病毒治疗的人数为27人,占总490名感染者人数的5.51%。另有8人CD4结果还没有检测或结果尚未拿到。

2群(建群时间2011年12月):CD4低于350而没有开始接受抗病毒治疗的人数为44人,占总441名感染者人数(刨除1群跨群人员)的9.98%。另有12人CD4结果还没有检测或结果尚未拿到。

3群:CD4低于350而没有开始接受抗病毒治疗的人数为15人,占总139名感染者人数(刨除1群和2群的跨群人员)的10.87%。另有27人CD4结果还没有检测或结果尚未拿到。

 

目前CD4小于两百的人数在三个群内的人数及比例为:

 

1群CD4低于两百以下的人员为56人,其中没有进行抗病毒治疗的人员数量为2人。没有抗病毒治疗的人员比例占CD4两百以下人员比例为3.57%;

2群CD4低于两百以下的人员为74人,其中没有进行抗病毒治疗的人员数量为14人。没有抗病毒治疗的人员比例占CD4两百以下人员比例为18.92%;

3群CD4低于两百以下的人员为22人,其中没有进行抗病毒治疗的人员数量为5人。没有抗病毒治疗的人员比例占CD4两百以下人员比例为22.73%。

 

群内按地域划分的小四平均值(个别省份人员较少,因此不具有参考性):黑龙江625,宁夏619,陕西507,青海503,河南499.11,重庆474.54,辽宁473.43,河北466.08,新疆455.67,山东444.53,福建443.64,江西441.8,湖南438.5,海南434,甘肃426.63,上海425.5,北京419.19,天津405.5,湖北401.37,江苏397.08,广东387.41,贵州387.25,四川377.93,云南374.5,山西363.06,吉林357.67,安徽348.09,浙江326.6,广西245.75。海外人员405.67。

 

从建群之初的2011年5月至今,白桦林全国群已经组织了大小十多次活动,包括英语培训、抗病毒治疗知识及服药依从性培训、爬香山、去怀柔青龙峡踏青、去河北丰宁坝上草原骑马、艾滋病烛光纪念日活动、包粽子活动、白桦的家庭聚会等若干次活动等等。其中二十人以上的活动共计七次。参与人数达100人以上,累计500多人次。在武汉和贵州贵阳以及在新疆乌鲁木齐、兰州、四川成都、重庆、广西南宁等地分别也组织过病友的交流和聚会。

 

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