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20个罕见病家庭生活纪实摄影:宋杰

2013年12月13日01:06  新浪图片                

                

  由于肢端肥大症遗留下的骨质疏松导致了左腿骨折,行动不便,宋杰的日常活动范围基本局限在家中。摄影|孙湛

    今年45岁的宋杰曾是一名肢端肥大症患者。2009年10月,宋杰的妻子发现他的身体有些异样,妻子让宋杰前往医院检查,经查为肢端肥大症。

    肢端肥大症是由于腺垂体分泌生长激素(GH)过度生成而导致的一种罕见疾病。如果GH的过度生成发生在青春期之前,会导致巨人症;若发生在青春期之后,则疾病表现得较为隐匿。宋杰的病情属于后者,疾病特征表现为渐进性的骨骼生长,手足增大,皮肤增厚,颜面粗糙。

    得知患上罕见病的宋杰并没有手足无措,而是通过上网等途径来了解此病症。经过查询,宋杰发现肢端肥大症可以医治,所以他对此保持着乐观的心态,于2010年1月开刀将GH值控制。随之而来的代价是三多万的医疗自费,仅注射索马杜林一针就需要3600元,此药物每十五天注射一次,需持续使用三个月。值得庆幸的是,宋杰在宝钢工作,这是一份很多人都非常羡慕的工作,也正因为如此,宋杰不必因为经济原因而放弃治疗。

    时至今日,宋杰的肢端肥大症患早已治愈,但病痛还是在他身上还是留下了不可磨灭的印记。肢端肥大所引起的骨质疏松以及异于常人的容貌,即使病情已经治愈,依然会伴其一生。

    第一次与宋杰见面是在九月的第一天。此时的宋杰,由于肢端肥大症遗留下的骨质疏松导致了左腿骨折,正在老家养伤。今年六月,已经痊愈的宋杰在爬楼梯时摔了一跤,肢端肥大所引起的骨质疏松在此刻被无限放大,宋杰的左腿严重骨折。在宝山工作的宋杰不得不回到老家崇明养伤。

    如果不是来采访宋杰,久居都市的我可能也难得前往崇明去呼吸一下新鲜空气。第一次与宋杰见面是在一个阳光明媚的午后,崇明岛的清新空气让人心旷神怡,宋杰的老家在向化镇卫永一路,此处虽不能远眺长江,但清新的空气和田间小道的稻香还是让这里有一种“面朝大海,春暖花开”的感觉。而身居田园的宋杰此时却无法像我一样心旷神怡——宋杰发现自己左腿受伤的骨头处没有任何愈合的迹象。

在宋杰家中明亮的大厅里,我与他开始交谈,他的第一句让我印象深刻——“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样,我们需要的不是怜悯,而是平等的对待。”这句话也成为了我接下来拍摄时特别注意的一点。

接下来的一个小时,宋杰开始讲述他得知患了肢端肥大症后的生活,从2009年10月得知自己患了肢端肥大症后,宋杰开始在网上搜索有关此病的消息,发现有很多人是患有这种疾病而不自知的。一次回到老家看望父母的时候,他遇到同村的一位朋友,发现他的身形与自己有几分相似。宋杰力劝这位老乡去医院查查看。

在确定了治疗方案之后,宋杰在网上找到了一个名叫“垂体瘤GH病友群”的QQ群,并加入了这个肢端肥大症的病友会。提到这个病友会,宋杰说感觉就好像是一群多年未见的朋友,大家没事就在群里讨论病情,即使在宋杰治愈了肢端肥大症之后,病友会的病友还会时常看望他,而治愈了肢端肥大症的宋杰也时常鼓励那些还未治愈的病友。

在这个病友群里有120多位和宋杰一样患有肢端肥大症的病友,而治愈的人却不足百分之十,这使宋杰很为震惊。因为肢端肥大症可以治愈,宋杰得知自己患病之后倒也没有太多消极的心理,一方面也是因为家中的经济还能够支撑治疗的费用。治愈肢端肥大症他总共自费三万多块钱,这个费用对于宋杰一家来说并不是一个难以承受的数目,但群里百分之九十的病友却因为这三万多的费用而放弃了治疗。

金钱若成了左右穷人是否能够继续生存下去的筹码,那将会让人绝望的事情,在我看来,这是一个已经治愈的肢端肥大症患者最大的感触。

宋杰的老家在位于崇明岛向化镇的一个村子里(此处离崇明县城也有着将近30公里的路程),身在村子里的父母对于罕见病肯定还是不了解的,为了不让他们担心,他决定不将病情告诉七十高龄的父母,他的妻子和妹妹在父母前也绝口不提此事。直到2010年1月份开完刀之后,他才将自己得了肢端肥大症的事情告诉父母,看见已经痊愈的宋杰,父母也并未觉得这个罕见病有多么的可怕,用宋杰的话来说就是“像得了一场重感冒”。

2013年10月12日,我第二次前往宋杰的家中,他的左腿已经比之前好了些,在屋中待久了的他提出要去屋外的田间小路上走一走。拄着拐杖的他缓慢地走在坑洼不平的田地里,边走边拨弄着田间的杂草,与田间干活归来的邻里打招呼闲聊。

宋杰说他很幸运,虽然是得了罕见病,但既然罕见,那和中奖也没什么区别,而且他的经济能力也能够支持他将病治好。最让他放不下的就是病友会里那些因为经济原因而放弃治疗的病友,“我希望也相信政府的医保政策在未来会向罕见病人放开一些,让罕见病人不会因为经济等原因而错过最佳治疗时期,能够尽早的回归社会,为家庭多分担。”

说完后,宋杰在一处空旷的田地里躺下,眯着眼看向远方的夕阳,地上没有了他在夕阳下的修长身影。突然间,我想到了那首《没有什么不同》,“我们没有什么不同,天黑时我们仰望同一片星空”,正应了宋杰的那句“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样,我们需要的不是怜悯,而是平等的对待”。

 

【摄影师手记】


    九月的第一天,我从上海市区驱车来到宋杰位于崇明向化镇的老家,这里远离崇明县城,算是上海为数不多的偏僻乡村。背着相机走在乡间小道,两旁务农的居民还会投来好奇的目光,但他们大概都知道这个背着相机的记者是去永春一路的宋家,当地居民都知道在他们村子里有一位得了“巨人症”的宋杰。

    与宋杰的见面总是在阳光的午后,午后温暖的阳光打到他的脸上,在他的脸庞勾勒出不同常人的阴影,宋杰曾经是一名肢端肥大症患者,虽然如今已经治愈,但是疾病对他的容貌还是造成了不可磨灭的印记。宋杰的第一句话让我印象深刻——“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样,我们需要的不是怜悯,而是平等的对待”。在我看来,宋杰与很多罕见病人不同的一点就是他很自信,他曾说过他把得了罕见病看成是中大奖,这份豁达,并不是每个人都能有,毕竟要从罕见病这个事情里走出来是不容易的。

    由于摔倒而导致骨折,宋杰的行动极其不便。在我第二次去他家中拍摄时,他执意要出去呼吸呼吸新鲜空气,我知道,他是想让我能够多拍些不同的画面。站在田间小道的宋杰,看着夕阳西下,回过头对我说:“还是外面的风景好,你快多拍几张。”离开宋杰家时,天色已晚,他一再叮嘱我要小心开车,回到家要给他打个电话。

    人生路上的路灯总是会那么有几盏接触不良的,所幸前面还有光明在等着我们。

    这就是我采访宋杰的拍摄手记,希望宋杰的腿伤能够早日康复,也希望所有的罕见病人能够以积极的心态面对漫漫人生路。

    图文|孙湛/罕见病发展中心



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