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病友组织建设学院

——病友会创建者们的网络学院
专家观点
  • 谈谈病友间相互咨询用药的问题

    摘自:好大夫在线作者:戴毅北京协和医院神经科生病需要用药治疗,这是谁都懂的道理。用什么药物合适,用法如何?大多数人会找医生,由医生来决定。但在某些情况下,比如一些少见病,缺乏特效治疗的疾病,急于得到治疗的患者可能...阅读全文

    2015-04-10 19:26 评论(0) | 浏览(239)
  • 关于病友群体与病友会

    摘自:顾卫红大夫的博客病友群体,是根据疾病的临床表现自然形成的人群,其实是一种准医学定义,因为大多数患者缺乏相应的医学背景知识,仅仅是根据自己的感觉将自己归于某一个群体,比如共济失调群体(小脑萎缩群体,企鹅群体)...阅读全文

    2015-02-05 15:56 评论(0) | 浏览(263)
  • 《医声》:到底什么才叫罕见病?

    来源:凤凰视频受访嘉宾:北京大学第三医院樊东升教授“冰桶挑战”让罕见病罕见的成为了热词,罕见病的定义很难一句话定义,因为它跟国家的人口基数有关系,它不像常见病多发病那么多商机,更多的需要社会对于这种疾病的弱势群体...阅读全文

    2014-10-22 10:43 评论(0) | 浏览(463)
  • 凤凰健康专访北医三院樊东升教授:关于罕见病的种种

    来源:凤凰健康受访嘉宾:樊东升/北医三院神经内科主任医师、教授凤凰健康以罕见病为主题对北医三院樊东升教授进行了专访,围绕以下五个问题:“到底什么才叫罕见病?只有不足1/3罕见病用药可在国内买到怎么应对?罕见病高昂...阅读全文

    2014-10-14 11:59 评论(0) | 浏览(1465)
  • 黄尚志:对罕见病患者的人文关怀需要我们共同努力

    演讲嘉宾:黄尚志北京协和医学院教授、博士生导师、遗传学家主要研究领域:医学遗传学、分子遗传学、产前诊断2014年9月24日,由武汉国家生物产业基地、新华网联合主办的“2014中国光谷罕见病高峰论坛”在光谷生物城生...阅读全文

    2014-09-25 17:59 评论(0) | 浏览(454)
  • 病友聚会的意义

    摘自:顾卫红大夫的博客病友聚会的意义很大,从某种程度上讲,是病友群体自发组织的最有意义的活动。对于大多数退行性疾病来讲,目前全世界范围内仍缺乏针对性治疗方法。科学的发展不以人的意志为转移,也不是金钱堆砌的。科研经...阅读全文

    2014-09-02 15:18 评论(2) | 浏览(381)
  • 论病友会在罕见病领域的重要作用

    文/黄昱 北京大学医学部医学遗传学系教师罕见病是医学研究进步的必然产物(见《罕见病是社会的负担吗?》http://site.henizaiyiqi.com/widget/Notes/note/id/3179)。在...阅读全文

    2014-08-19 16:14 评论(0) | 浏览(333)
  • 罕见病是社会的负担吗?

    文/黄昱 北京大学医学部医学遗传学系教师我参加过一些关于罕见病的救助和政策方面的研讨会。我发现,大家一直都在谈诸如:爱心,救助,捐赠,弱势群体,社会保障等等问题。当然,这些问题是我们在切入这个话题时很好的关键点。...阅读全文

    2014-08-19 16:13 评论(2) | 浏览(401)
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