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垂体瘤GH病友会

同病相怜,守望相助!
罕见病基本知识
  • 对生命的渴望:今天是国际罕见病日

    对生命的渴望:今天是国际罕见病日丁香园|2016-02-29 12:052 月 29 日,是每 1461 天才出现在日历中一次的特殊日子。与之相巧合地,在美国,把发病率大约低于 1/1500 的疾病称为罕见病。我...阅读全文

    2016-02-29 15:24 评论(0) | 浏览(232)
  • 这个2.29,我们一起认识罕见病!

    每年的2.29日是国际罕见病日,2016年的这个闰年2.29,瓷娃娃罕见病关爱中心联合数十家罕见病兄弟组织发起“29+”罕见病宣传活动,二月的每一天,我们会向你介绍一种罕见病——伴随疾病知识,同步介绍一位病友、一...阅读全文

    2016-02-03 15:28 评论(1) | 浏览(1757)
  • 加快药品审评速度再成“两会”热点

    加快药品审评速度再成“两会”热点作者:21世纪经济报道来源:21世纪经济报道2014-3-7 10:11:06“我们一个仿制药同时向美国、欧洲进行申报,基本上几年也就批下来了,但在中国需要5年甚至更长时间才能申报...阅读全文

    2014-03-25 11:49 评论(2) | 浏览(470)
  • 我国罕见病现状

    国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%,按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多;我国尚无罕见病的官方定义,罕见病相关政策法规欠缺;绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究,对患者束手无策;多...阅读全文

    2013-07-23 17:29 评论(0) | 浏览(798)
  • 罕见病的定义

    罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。~1%。之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应...阅读全文

    2013-07-23 17:28 评论(0) | 浏览(740)
  • 罕见病的分类列表

    随着医疗水平的不断提高,目前医学界对罕见疾病的认识已经越来越多,对发病的机制,将其归类到以下类别:1.胺基酸有机酸代谢异常2.尿素循环代谢异常3.其它代谢异常4.心肺功能失调5.消化系统失调 6.泌尿系统失调7....阅读全文

    2013-07-23 17:24 评论(0) | 浏览(780)
  • 分类简介

    一、胺基酸/有机酸代谢异常中的分类1.苯酮尿症(PKU)2.高胱胺酸血症3.遗传性高酪胺酸血症4.高甲硫胺酸血症5.枫糖尿症(MSUD)6.非酮性高甘胺酸血症7.胱胺酸症8.苯酮尿症(BH-4缺乏症)9.高离氨基...阅读全文

    2013-07-23 17:23 评论(0) | 浏览(756)
  • 国际罕见病日

    国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”,自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。国际罕...阅读全文

    2013-07-23 17:21 评论(0) | 浏览(973)
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