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中国肯尼迪病友会

————肯尼迪病患者的网络互助家园(QQ群号:323205881)

首届全国肯尼迪病友见面会,等你来……(第1号公告)

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看着网上的疾病信息,你是否仍在黯然神伤?

忍受躯体的日渐无力,你是否终日满腹惆怅?

经过近一年时间的酝酿,我们准备在北京召开第一届全国肯尼迪病友见面会。

在见面会上,仍然没有人能带给你灵丹妙药,但你可以与肯尼迪病研究领域的国内顶级专家面对面交流,为你的疑惑寻求答案;

在见面会上,也不会有人解除你所有的烦恼,但你可以卸下平日生活中厚厚的面具,与病友畅快淋漓地交流。

你可以倾诉,可以分享你的抗病心得,可以表演才艺,也可以面对媒体发声……最为重要的是,你会更加真切地感受到:你不是一个人在战斗!我们一直在一起!

见面会初定5月上旬的一个周末在北京召开。罕见病发展中心对于我们的见面会很支持,提供了一些资助。因为经费有限,除了场地租赁、会场布置、材料印制等开支外,费用仅能承担与会病友的食宿,交通费需要自理。我们提倡病友独立赴会,如果确实出行不便,仅限一名家属陪同。

这是见面会的第一号公告,征求大家的参会意愿。等相关事项进一步落实后,筹委会将在近期发布第二号公告,正式接受报名。如果你有意参会,请在这个帖子回复或将信息发给 苏-小灰,由他负责统计。QQ:781342787。

请大家按照统一格式回帖或者发送信息:ID、姓名、联系电话、所在城市。

五月花海的北京,我们等你来!   

(综合考虑地域、活跃度等因素,首届全国肯尼迪病友见面会的筹委会成员确定为:倒扣碗,青雪,祥瑞,阿米其,且听风吟,小灰,游侠阿甘。我们愿意为了见面会的成功举办付出最大的努力!也请病友们多多支持!)
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举报回复1楼 | 2015-03-31 17:55

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