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中国婴儿痉挛症病友会

—— 婴儿痉挛症(West综合征)患者和家人的互助家园(Infantile spasms Disease Association)

转:艰辛的求医路

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恬的妈


2011年6月初,湉湉5个月,百白破第三天,发烧,一只眼睛红肿,开始点头发作。眼睛肿的像桃子一样,医生看了都说孩子肯定很难受。当时每天晚上凌晨4点才能睡着,发作就开始了。光看眼睛,我就跑了儿童医学中心3趟,每次都是像菜市场一样,着实让我非常的焦急。


眼睛好了以后,我自己也发烧,红眼,被她传染了。很是难受,实在没有力气再去医院挤,于是,打了电话给一个朋友。朋友说小孩也点头,但是经过一系列检查后,说是良性的,1岁以后就会消失。我大意了,其实也是实在没有精力了。于是,就阁下湉湉的点头。接下来是爸爸查出肝癌,实在是全家所有的力气都放在给爸爸找医生,安排手术,照顾他了。


我开始重新去上班,所以就更加忙了,湉湉的点头,我也跟老公说了几次,要没有去检查。心想孩子发育是慢了,但是还是爸爸的生命更重要,就耽搁了到她13个月。

2012年的2月,春节过后,我老公和妈妈带着孩子去医院检查。脑电图:高度失律。老公给我打的电话,情况非常不好,脑电高度失律。我当时的心都提到嗓子眼上来,于是,拼命的开始在好大夫上面查资料。


在114上面约了俞宏真大夫,看了孩子,说情况很不好,是婴儿痉挛,加妥泰从1/4开始。又约了王治平,说妥泰先吃,本来可以先加德巴金。马上,我和爸爸又带着孩子到了北大妇幼。冲着姜玉武去的,但是人家太忙,看了她爱人吴烨。


姜大夫显然是累坏了,看到我们的时候,已经是晚上9点多了。姜看了孩子,说情况很不好,不追物,对玩具没兴趣。北大的就诊环境真是太差了,委屈了这些好大夫,政府的钱都不知道花哪了。我记得在姜的就诊室,我的眼泪就忍不住地流,但是不想让爸爸看见,只能偷偷的。姜说,湉很像是RETT综合症,最好的机会是婴儿痉挛,90%的弱智。RETT无药可救,当时,我和爸爸还有孩子,从北大出来,北风凛冽,但是心更冷,残酷的现实,我不知道偷偷的流了多少眼泪。


第三天,住院,北大开始了激素治疗,28天以后,湉湉的发作反而重了,每天都是5-12次。眼睛都抽斜了,看到网上北京的一个姐姐发的帖子,江西井冈山郭老治癫痫包好。于是,我们出院,准备去江西。


回到上海后,孩子发作就开始减轻了,我估计还是跟空气有点关系,有些激素是出院以后才显示作用的。发作变成眼睛上翻。1个星期后,我和妈妈,老公带着孩子飞到井冈山,郭老说一定能好。开始吃中药,孩子吃了一天就没见发作了,我们把妥泰减了。后来,福建的病友说,最好去验一下血药,怕有惨西药。果然,鲁米那有微量,我们又放弃了中药。开始加妥泰。加到1.5颗,发作停止。大概15天后,发烧,又去儿童医学中心看300的特需,发烧后重新发作。再加妥泰,加到3颗,发作又停止。


2012年的9月,日本静冈回信了,我们带着孩子又来了日本。经48小时的脑电,发作2天就很微小的一次,但是脑电还是严重,弥漫持续放电。由于第一次办的是旅游,只能又回到上海,孩子发作就开始严重,每天都有2到5次。


2012年11月,办好医疗签证,我和妈妈,还有孩子又来到日本,开始调药。一直到现在。利比通加量,妥泰减量。


罗嗦了这么多,希望给那些在苦苦求医的家长一些帮助。为了孩子,去杭州灵隐寺拜佛,我差点晕倒在寺门口,体力实在是透支了。


发现孩子的病,直接去北大,301邹丽平或者是深圳儿童医院,或者湖南的湘潭,都是不错的神经内科的医院。凡是说肯定能治这个病的都是假的,要不就是中药里惨了西药。


路漫漫其修远兮,保重身体,天天向上!此为我可爱的小湉湉生病前的照片。

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举报回复1楼 | 2013-01-25 21:25

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