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中国克氏互助会

克氏综合症(克兰费尔特综合征Klinefelter syndrome)病友的网络家园

转载 :我看病友群体的纷争 作者顾卫红

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出处:http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102uwzh.html
接触过不少疾病的群体,病友们最初聚在一起的时候,都很和谐,因为找到了自己的同类,不再是孤独面对疾病了。但是,随着时间的推移,病友群里往往会出现各种声音,纷争不断。这与病友群基于网络虚拟交流,彼此缺乏真实的了解,信息交流混乱不对等有关。此外,患者群体不和谐还有诸多原因:(1)对医学缺乏了解,求医心切,对科学发展的期望不成熟,在当今互联网缺乏有效管理,社会缺乏诚信的大环境之中,很多病友上当受骗;(2)有些病友的现实生活因为疾病受挫,期望在病友群获得承认,有时过于争胜好胜;(3)病友的受教育和社会背景不同,看待同一件事的视角和层次不同,大家讨论问题不在一个基础上;(4)个别人心理失调,但是认识不到自己的问题,反而在网络这个虚拟世界里放大自己的问题,在病友群体中造成负面影响;(5)信息传播过程中缺乏秩序和理性判断,有些病友出于不同的目的,有些是好意,去传播负面信息,造成矛盾越发激化。
其实,患者群体最根本的共同利益就是一起面对疾病,相互理解支持,这也是建立病友组织的目的所在,让社会更加了解患者群体,尽可能给予支持,帮助解决患者面对的社会问题和生活困难。病友们期待通过群体的力量去推动真正的科学发展,往往是不现实的。

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举报回复1楼 | 2014-12-30 06:40

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