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中国肯尼迪病友会

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我对中医治疗肯尼迪病的看法

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 基因变异引起的疾病,仅仅单基因变异的疾病就有7000-9000种,让人不可想象。但是要改变繁殖细胞中基因的结构,使其分裂后产生正常细胞,而成为整个人体,至今为止人类还很难给这些病实现。特别是已经发病的,他的大量细胞已经是病态了,不可能借助什么手段使他们都正常化。

  但是,吃一些药物达到缓解症状的目的是可能的。我认为并不难做到。很多药物,配方都能实现这一点。特别是中医,它最擅长的就是活血,通络,调理,保养,一次服药后感到好受一些并不难。但是,我认为这类药物只是改变你的感觉,并不能治疗肯尼迪病,也不能改变肯尼迪病发展或者说“恶化”的速度。一旦停药,症状会表现出来,而且会补上感觉好的那些日子的恶化进展。但是这类中药中,有的可能长期服用是危险的。可悲的是,中医的药品从不进行统计上的临床实验,特别是长期效应的观察。因此,服用的如果是改善症状的 ,没有危害,没有晚期效应的中药,就要靠运气了。人们无法知道哪个配方是好的,哪个配方是不好的。服用不服用,完全由自己决定,风险自己去冒,取决于你是不是追求一时的舒服,一时感觉的缓解,当然还有买药的费用。比如,我的皮肤瘙痒是肯尼迪病引起的(有的人不痒,因人而异),我涂抹辣椒素,就不痒了,舒服了,但是这不可能就是治好了我的肯尼迪病。
  我们到中医院或者找中医大夫,他们不管肯尼迪病发生的病理,也不关心病理,都说能够治疗,其实就是让你服药后感觉舒服一些。权衡一下,如果愿意感觉好一些,不在乎花费,不在乎配方有没有晚期效应,是可以找中医看看的。
 另外,我建议,愿意服用这类中药的病友,服用一段时间后,到西医那里去化验一下血。特别要看看肌酸激酶的数值,比以前是不是增加了!!这点很重要,特别要注意。

   
   欢迎有不同的意见提出来。

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举报回复1楼 | 2014-11-14 19:14

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