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白血病病友会

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非专业---关于慢粒治疗、交流的理解误区

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非专业---关于慢粒治疗、交流的理解误区

 

误区1、很多刚确诊的病友一直在问:“我刚得病,医生说基本上可以断定我得的是慢粒,但是还有几个报告没出来,我到底是不是应该吃治疗慢粒的靶向药物啊?”

我的歪理邪说:

慢粒这个病,不是一天得的,也不是一下就能治好的,建议一定要等所有的报告(也就是能确定你是慢粒的报告)出全后,在针对性治疗也不会很迟的。(终归一粒药200元,一天800元啊,如果因为一点点的差异,你的钱就有可能白花了)

刚发现病情的初期,建议采用一些常规的治疗,先把病情控制下来,稳定住,耐心的等待各个报告,以便得到准确的诊断。

 

慢粒确诊报告:骨髓细胞形态、染色体、融合基因筛查、免疫分型。

如果经济不是很紧张的话,建议加做一项:融合基因定量。(这个可能浪费500元左右,但是一旦被确诊为慢粒,这个报告就具有极高的价值)。

得病比较久,且没做过靶向药物治疗的患者建议加一项:骨髓纤维化

 

骨髓细胞形态、染色体、融合基因定量,这三个报告要留存好,它们是你治疗后的重要参考报告,也就是你治疗的好与坏的评估要靠这些原始数据进行对比的。

 

 

误区2、把病友当医生把医生当神仙当无知的小白鼠

l  不要把病友当医生

总能看到病友们咨询群主,我这样了吃什么药啊?我那样了要怎么办啊?我吃这个药行不行啊?吃那个药可不可以啊?

但是,事关性命,谁也不想担这个责任,也担不起这个责任,无论他多么有经验。但是我们可以从病友那里相互交流学习,总结经验,少走弯路。

另外,每个人的体质不同,对药物的接受的能力也不相同,所以相关的症状、副作用的反应也会不尽相同。

所以,身体不适时,要及时到正规的医院就诊,进行必要的检查,在知情和自愿的前提下,遵医嘱治疗。

是否用药,用哪一种药,用药的剂量和时间,用药期间发生的其他情况,如何处理,都是非常复杂的问题,会直接影响治疗的效果。

没有正规医院医生处方,通过其他任何途径所获得的关于具体治疗问题方面的信息,都不能作为治疗依据,不要盲从。

因此,我们要经常和医生保持沟通才是正途。

关键的决定还在于你自己。

 

l  不要把医生当神仙

医学是科学而不是神学。

现在社会上弥漫着一种情绪:我把病人交给你,你必须给我治好,不能出任何问题。试问,哪个医生能够做到?

虽然现在医学已经进步到了相当高的水平,但疾病也在发展啊。

我们应该知道,目前有相当多的疾病,可能被控制、可能被减轻,但被治愈不大可能的。

医生虽然拥有专业的知识、治疗的经验,但是他没有切身的体会,不要认为医生可以感知到你的感受,唯一能时时刻刻关注你的人就是你自己,做好记录,反馈给医生。

我帮医生救我,互动式治疗。

没有感同身受的,充其量叫理解;只有亲身经历的,那才能叫体会。

现在的医生水平鱼龙混杂,如果是碰到一个水平不高的医生,你把他的话太当真,那你苦头有的好吃了。

如果碰到个专家型的好医生,那作为患者当然应该言听计从,但当今社会好医生真的可遇而不可求啊。

听不听医生的话最终还是要你自己来做出决定。

 

l  不要当无知的小白鼠

医学是科学而不是神学。目前的世界上还不是所有的病都可以能够治好的。

因此对于很多的疾病来说,医生面对的也是风险(能不能治,怎么治,用什么方法治),医生需要承担一定的压力(治不好时怎么办),医生的这种风险是需要勇气的。

然而这时患者需要充当聪明的小白鼠。

之所以说要当聪明的小白鼠,小白鼠不能反馈自己的感受,我们能!我们可以把切身的体会告诉医生,与医生交互,总结心得告诉病友,与之分享经验。

我们可以借鉴病友们的治疗经验,更要找专业的找医生进行专业的指导,家人的意见也要听,既不要盲目的偏听偏信,又不要盲目的变成了小白鼠。

要做个聪明的病人,不要盲目的听风就是雨。

做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人更重要。

 

 

误区3、我被确定为慢粒了,我也了解到现在有 一代药物“伊马替尼:格列卫、维昕、格尼可、印度V”,二代药物“达莎替尼、达西纳”等等,我选择哪个药好啊?

我的歪理邪说:

药好(或者说是好药)  和  有效  是两个不同的概念。

这也是我为什么一直不赞成直接用2代药或更高级别的药的原因。

(一代药和二代药是两个不同的东西,不要理解为吃完二代药再吃一代药就会无效或低效。而是要看你能更接受哪种药,这才是关键。)

关于换药的个人理解:只要是能确定有效(不是低效或无效),而且是能承受的副作用(或无副作用),就没必要纠结换药的问题。

病 与 药 的好、坏关系不太大,与在你这里是否有效有着重大的意义,个人身体的体质条件和运气也占一定比例的

 

 

误区4、现在有很多的病友只拿一个报告,甚至只拿一个指标来交流病情。

我的歪理邪说:

单纯拿一个报告、单纯拿一个项目看不出什么名堂的,很多的问题是要联合看的,更多的问题要看周期性的变化的。

你只拿一个报告,我们不知道你的历史指标怎么样,所以无法作预期的判断。

只拿一个指标,我们不知道你的其他指标怎么样,所以也无法作理性的判断。

所以,只拿一个报告,甚至只拿一个指标来交流病情的病友,恕无法进行交流,请理解。

 

具体原因,请看如下事例:

血常规中的RBC分布宽度(就是红细胞体积分布宽度),它对贫血的诊断有重要意义,缺铁性贫血患者在缺铁潜伏期时红细胞分布宽度即有增高,但是这一定要联合其他的指标一起看,尤其是要联合红细胞值来一起看。如果偏低,则有可能是不同病因引起的贫血,更需要联合其他的指标一起看。所以绝不能单独的说,XXX高了是怎么回事?,XXX低了是什么情况?

 

再例如:

    嗜碱性细胞百分比偏高没什么意义,本来就少,正常值是0-1%。如果相差很多(以倍来计算),就需要看镜下的结果,甚至需要骨穿的结果来佐证,如果非要想通过血常规来看出点什么,那么就需要联合中粒、白细胞、以及相关的占比等一起来分析。

 

又例如:

有的病友只单纯拿一个报告说,我这个显示高了啊(或低了啊),那么我想知道,你原来的值是多少啊?高,高了多少?低,低了多少?这些的变化间隔了多长的时间?是快速增高,还是平稳变化?要知道用了3天的时间由300降到100和用了30天的时间由300降到100是绝对不一样的。

所以说“单纯拿一个报告、单纯拿一个项目是看不出什么名堂的”

 

 

误区5、很多确诊后经过靶向药物治疗后的病友一直在问:“我都吃药3个月了,血常规一直很好,马上要去做复查了,还有必要做骨穿吗?用外周血行不行?”

我的歪理邪说:

我想说血常规正常它代表不了什么,举个例子:

有一瓶水,视觉上很干净,清澈、透明,不代表着这瓶水是能喝的。而血常规就是相当于通过药物的治疗后,你的血液就像例子中的那瓶水似的,血常规检查结果很理想,不代表着你的骨穿结果、染色体就是一定会是好的。那只是表象上的缓解。所以说血常规正常它代表不了什么!

而怎么确定那瓶水能喝呢?需要一系列的深度检查,确定表象上干净、清澈、透明,还更需要确定水质、分子也是适合饮用的才行。

而我们怎么来确定我们的治疗是有效的呢?

这就需要做骨穿才能确定,确定骨髓细胞形态正常、染色体正常、融合基因定量在安全范围才行。

所以说,只是在血常规比较稳定的前提下,在没有确定染色体已经转阴之前,不建议采用外周血来进行监测。

首相要保证骨髓细胞形态正常,染色体已经转阴后,才可以利用外周血来监测融合基因定量的。

缓解顺序一般是:血常规、染色体、融合基因定量

重要性顺序一般是:融合基因定量、染色体、血常规

 

 

误区6、我吃药后出现了临界指标,为什么有的病友说他的指标比这还低都没停药?

我的歪理邪说:

首先每个人的体质不同,其承受能力也就不同。

其次,就算是你马上停药了,而药物的持续性还在继续,可能停药后血小板等其他指标还会继续下降。所以血小板低于50、中粒低于1.0或白细胞低于2.0,是个临界值。

我个人这么理解,停药时间过长会增加耐药的几率,不是停药时间过长就会耐药而减药,要看一定周期后,确定确实常规剂量无法实施,才实施减药的。

另外,耐药和不耐受是两种概念,反复停药会增大耐药的几率,而不是就一定会耐药。而不耐受会直接影响治疗的效果的,如果确定是不耐受,还是建议尽快换药为好。而如果确定是耐药了,没得商量,需直接换药,因为那是纯粹的无效治疗。

 

 

误区7、我听到有些病友说他们在用中药进行调理,我可不可以呐?我应该吃什么中药好啊?另外,看到了一些食谱,说白血病患者吃东西要注意很多,尤其是酸性的、寒性的、发性的食物,平时我吃什么好啊?

我的歪理邪说:

是否需要中医调理看各人情况,本来我们就每天吃药,肝、肾的负荷就比较大,再吃中药就会更大的加大了肝、肾的负荷,所以说同吃中药不一定好,这个需要根据各人具体情形去判断是否需要中医调理。

关于饮食,个人观点,所谓的弱碱性之说,一般都没有什么科学根据的,但是膳食的均衡是被普遍接受的道理,多吃水果蔬菜等是对的,减少肉类和葱蒜等食物摄入也不一定是完全对的,要根据每个人个人的体质,适当调整饮食摄入,否则过度的减少动物蛋白的摄入,对有的人也不一定是好事,凡事不能一概而论,要具体分析实事求是。

主要之处,凡事不可过量,适当的、少量的吃一些“注意食品”,应该不会有很大的影响吧?

一把蔬菜一把豆,一个鸡蛋加点肉,5谷杂粮要吃够。主要是平衡饮食!

 

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举报回复1楼 | 2014-11-07 09:44

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