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中国肯尼迪病友会

————肯尼迪病患者的网络互助家园(QQ群号:323205881)

三人行,必有我师——与青雪、倒扣碗大哥北京相见

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        上周末,应罕见病发展中心的邀请,赴京参加2014年第三届中国罕见病高峰论坛。论坛安排在周日,本想订周六的火车,结果一不小心订成了周五凌晨1:18分经停长沙的T98。想想退票也折腾,干脆将错就错,请一天假提前出发,正好去见见北京的青雪、倒扣碗大哥,还有即将做母亲的“透明的水蓝色”童鞋。       
 
      周四晚出发,11点到达长沙火车站。大候车室靠里有一个单独的“重点候车室”,上面注明“老弱病残孕军人”,一开始真有点不好意思。但看看长龙似的候车队伍,再想想只有6分钟的停靠时间,只得硬着头皮走过去,跟值班人员说明情况,顺利进入。不一会儿有一老奶奶进来,跟我搭讪,你是军人哪?我说我不是...她又问那你咋坐在这里面?我讪讪地回答:腿不好...1点过5分左右,工作人员打开门,重点候车室的人员提前进站。拖着行李箱走过100余米的地下通道,到了尽头的3站台,叫一声“苦也...”,迎面是陡峭的楼梯,分成两幅,大概有30多级。因为买的是软卧,还以为不用爬楼梯了呢!没办法,上吧!提着20多斤重的行李箱,一步一个台阶,好容易捱到了站台上。唯一的好处是没有人观看。

            
        周五下午3点多到达北京。住宿又有故事。因为食宿行全是自费,所以临行前在网上订了个小酒店,看图片还行,128块一晚,心想赚到了。结果到了一看,心凉了大半截儿...这个所谓的商务酒店,就是租了十多个写字楼的房间,把每个大间隔成若干个小间儿,128的房里面除了一张床就什么都没有。升级到188吧,带卫生间,虽然没有窗户、卫生间吊顶破烂、房间里刚好可以转身、卧具看上去不太干净,也只能安慰自己“此心安处是吾窝”,先凑合一晚吧!没曾想!!睡梦中觉得浑身难受,瘙痒难忍,终于在闷热的空气中醒来,全身检查一遍,找到八个大包!大腿上三个,脖子上两个,手上还有三个。跑到服务台去要蚊香,竟然说这里是重点防火单位,不准点——倒也是,这种蚂蚁窝一样的地方,一起火肯定全玩完。不敢睡了,在手机上看中国好声音重播,又看电视,到了凌晨4点熬不住又沉沉睡去...6点多再次被咬醒,一点数,尼玛!身上又添了五个大包!浑身火烧火燎地下床,霍然发现枕头处有几个小黑点在蠕动,感情不是蚊子,而是什么虫子作怪!恨恨地掐死了虫子,同时恨恨地决定立马退房改到旁边的七天连锁酒店,网上押金能不能退也不管了,活下去最重要!
       


        重新安顿好,从原始丛林回到文明社会。然后联系青雪、倒扣碗两位大哥。透明水蓝色因为要孕检就没打扰了。好在他们都在石景山,距离也不太远,最后决定在倒扣碗大哥居住的小区附近见面。倒腾地铁麻烦,就直接打一车过去,到了台湾街。秋高气爽,清风拂面,我坐在街边的石凳上等候,昨晚的不快已经烟消云散。对面一个美容机构的美女技师们穿着制服,和着《小苹果》的欢乐旋律在跳舞,吸引来往过客的目光,煞是赏心悦目。过了一会儿,远远地走来一对老人,老爷子推着个小推车,老太太在一旁略微搀着他。老爷子身材高大、瘦削,满头银发但是精神头儿很足。虽然从没见过面,但立马认定这就是论坛里病友都尊敬的学术权威倒扣碗大哥。赶紧迎上去握手,果然没错!病友间有一种天然的亲近感,我们就坐在石凳上,一边聊着彼此的身体状况和生活近况,一边等青雪大哥。倒扣碗大哥跟我是家门,也姓刘,是兰州大学退休的教授、博导,治学严谨,英文水平扎实,文献检索能力强,难怪总能给我们提供新鲜的国际文献资料和医疗信息。好玩的是,青雪对这一块儿并不熟,中间通了N个电话,他开着自己改装的小车在附近绕来绕去,就是找不着我们,好容易才到了我们所在的地方。集合完毕,我们就坐在路边开聊,从彼此的情况聊到病友见面会的安排,再聊到罕见病公益圈里的纷纷扰扰…   

        聊到十一点多,刘老师说他作东请我们吃饭,就这么一个小小的决定也有很多大家可以想见的困难。首先是饭店门前不能有台阶,吃饭不用上楼梯。刘老师印象中有一个进门就是电梯的饭店,但走了老远也没找着,就决定选择另一个餐馆,门前只有一个20厘米不到的一个坎。我还能直接蹬踏上去,刘老师需要拽着门把手上;困难最大的是青雪大哥,他下车之后就得拄手杖,上那个坎就更费劲了。我们叫来一个服务员,想一起扶他上去,不成;最后还是我们拉住门,他自己用力拽住门拉手往上走才搞定。饭前刘老师想上厕所,不巧的是厕所在二楼,必须上两幅陡而长的楼梯。让人欣慰的是,刘老师用双手拽着栏杆缓慢但顺利地上去了。遗憾的是青雪大哥家中有事先离开。感谢教授的盛情款待,一份干锅鸭头不但让我午餐大快朵颐,还打包一份,夜宵也有了,哈哈! 

        跟刘老师、青雪大哥的会面虽然短暂,但是聊得很开心,也讨论了病友见面会的安排,可谓收获颇丰。希望能跟更多的病友相见,更期待着我们全国各地病友的团聚!
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举报回复1楼 | 2014-09-26 18:29

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