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中国庞贝病友会

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe's Association)

庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信

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庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信

尊敬的张勇局长:

您好!我们是庞贝氏病友会,是一群罕见病群体。我们病友会于2011年成立至今,已汇集60余名庞贝氏病友及其家属,并通过网络互帮互助。病友会(qq:149248842)是通过召集更多的患者,为让中国大陆的庞贝氏病人能够早日用药而努力的。我们的愿景就是要让每一位庞贝氏患者都用得起药,圆一个自主呼吸的梦。

张局长,相信您一定了解庞贝氏病!庞贝氏(Pompe)病,又称糖原累积病 2型,也称为酸性麦芽糖酶缺乏症,是一种溶酶体贮积症,因溶酶体内α-1,4-葡萄糖苷酶(GAA)缺陷,导致糖原不能被分解,堆积在溶酶体内,造成溶酶体的增生和破坏,相应的脏器组织结构和功能损害,致使患者最后只能依靠呼吸机和轮椅生活,严重的会因呼吸衰竭而死亡。

我国有数千万罕见病患者,仅有百分之一的罕见病种有药物治疗,而庞贝氏病就有幸成为其中的百分之一。庞贝氏病目前最有效的治疗方法为酶替代疗法,由美国健赞公司生产的药物Lumizyme已通过美国FDA批准在美国及欧洲上市,目前在我国台湾及香港也已用于治疗。而对于大陆的患者,却只能望药兴叹,该药物还在审批阶段。大多患者却由于无药可治只能忍受病痛折磨,无法自由奔跑,无法正常工作,需要依靠呼吸机生活。在过去的2年里,平均每年都有几位婴儿型患者离世。

张部长,我们这次写信的目的就是想请求您关注一下我们庞贝氏患者,加快对该药物的审批程序,并给予该药优先审批程序,解患者救命之急。我们病友会全体58人以及更多还未确诊的两万多名患者集体向药监局发出我们的呼声:

 

希望药监局能够以最快的速度将我们的特效药纳入特批程序,早日上市。

                           

 

  庞贝氏病友会

                                                           2014年09月14日

签名区:

 

1.      李文华(女,23岁,山东,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署(手机:15265985589)

2.      李文峰(男,23岁,山东,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

3.      李文文(女,30岁,山东,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

4.      李静(女,28岁,山东,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

5.      高茹(女,32岁,上海,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

6.      郑宇宁(女,23岁,广东,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

7.      国瑞(男,31岁,河北,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

8.      赖章洪(男,22岁,江西,患者) 支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

9.      韩杰(男,23岁,宁夏,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

10.   张贤(女,24岁,江西,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

11、   黄慧颖  (女,13岁,浙江,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

12、   黄小素 (女,30岁,温州,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

13、   陈福贵 (男,21岁,福建,患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

14、   王玉叶(女,27岁,四川,患者妈妈)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

15、   陈珠文  (男,38岁,广东湛江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

16、   李文会 (女,25岁,山东,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

17、   国童尧(男,5岁,河北,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

18、   王凤雁(女,30岁,河北,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

19、   张 楠 (男,  23岁,山东,患者朋友) 支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

20、   张伍妹(女,23岁,浙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》

21、   侯朦朦 (女,23岁,山东,职员)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

22、   王海龙 (男,23岁,江苏,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

23、   储瑞华 (男,43岁,江苏,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

24、   田富 (男,23岁,江苏,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

25、   张颖慧(女,23岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

26、   秦年生(男,23岁,江苏,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

27、   吴好辉(男,38岁,广西,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

28、   王忠明(男,20岁,江苏,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

29、   李生珍(女,45岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

30、   陈恺泓  (女,  19 岁, 广州 , 患者朋友) 支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

31、   朱秋爽 (女,22 岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

32、   朱鹏飞 (男,18 岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

33、   韩洋洋 (女,23岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

34、   程群(男,26岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

35、   张  超 (男,26岁,江西,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

36、   韩建生(男,50岁,宁夏,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

37、   韩笠 (男,26岁,甘肃,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

38、   邹华(女,51岁,黑龙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

39、   黄秀连  (女,40岁,浙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

40、   阮永明  (男,46岁,北京,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

41、   黄剑锋  (男,38岁,浙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

42、   张五妹  (女,39岁,浙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

43、   吴宁宁(男,23岁,山东,学生)支持《庞贝氏病友给卫生    部陈竺部长的公开信》联名签署

44、   李绮雯(女,20岁,广州,学生)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

45、   叶慧珊(女,19岁,肇庆,学生)持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

46、   常靖雯(女,19岁,广州,学生)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

47、   林轩名(女,19岁,汕尾,学生)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

48、   聂梦晨 (男,23岁,山东,志愿者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

49、   郭静(女,23岁,河南,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

50、   云雅馨(女,23岁,内蒙古,患者家属同学)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

51、   董艳杰(女,24岁,山东,患者朋友)支持  庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

52、   李桂菊(女,25岁,山东,职员)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

53、   薛海生(男,49岁,江苏,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

54、   张杨 (男,22岁,河南,患者I型肝糖原)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

55、   王静 (女,29岁 ,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

56、   黎碧茵 (女,55岁,广东,患者朋友)支持《庞贝氏病友给

卫生部陈竺部长的公开信》联名签署

57、   郜金菊(女,31岁,安徽,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

58、   王志宇(女,36岁,山东,患者朋友,山东省医学科学院生物中心助理研究员)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

59、   王红英 (女,46岁,甘肃,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

60、   王西艳 (女,24岁,山东,社会公众)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签名

61、   寻诚诚(女,23岁,山东,患者朋友) 支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

62、   徐麟飞 (男,29岁,上海, 进行性肌营养不良患者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

63、   杜彬彬 (男,29岁,山西,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

64、   王娜(女,24岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

65、   赵光明(男,45岁.山西忻州市,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

66、   韩巧凤 (女.44岁.山西忻州.患者家属) 支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

67、   张夏琴(女,山西,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

68、   温美光 (女,49岁,广东,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

69、   郑 洋(男,50岁,广东,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

70、   邓琳珊(女,20岁,四川,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

71、   廖丽平(女,25岁,四川,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

72、   刘开吉(男,28岁,陕西,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

73、   杨才伦(男,27岁,四川,患者亲人)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

74、   王玉莲(女,26岁,陕西,患者姨妈)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

75、   王丽(女,28岁,四川,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

76、   王金强 (男,39岁,山东,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

77、   张迎男(女,23岁,山东,患者朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

78、   蒋文(男,27岁,四川,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

79、   匡娇娇 (女,23岁,山东,学生)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

80、     关明鑫(女,24岁,山东,职员)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

81、     关广鑫(女,25岁,山东,患者家属朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

82、   杨辉(女,22岁,山东,患者家属朋友)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

83、   蒋发祥 (男,42岁,山东,职工)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

84、   赵丽 (女,23岁,内蒙古,庞贝氏病的关注者)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

85、   张旭(男,53岁,北京航空医学研究所附属医院分子病理中心)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

86、   周德敏(男,46岁,北京大学天然药物及仿生药物国家重点实验室主任,北京大学药学院院长,教授,973首席科学家)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

87、   刘合力(男,37岁,北京大学药学院,特聘研究员,第三批青年千人)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

88、   夏青 (女,35岁,北京大学药学院,副教授)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

89、   娄红祥(男,46岁,山东大学副校长,药学院教授)庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

90、   毛宗万(男,50岁,中山大学化学院院长,教授)庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署

91、    黄小红(女,29岁,浙江,患者家属)支持《庞贝氏罕见病关爱中心致药监局局长张勇的一封信》联名签署


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举报回复1楼 | 2014-09-14 21:36

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