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克罗恩病友协会

——这里是聆听你我心声的大家庭

克罗恩病让这群年轻人痛不欲生

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转自:深圳晚报 记者李晶川 实习生刘姝媚

(以下图片为克罗恩病友专供深圳晚报)            

站在病房内凭窗遥望的陈嘉仪,因为医院外面有家,还有她的学校。

大宝,1992年12月28日出生,惠州人。2010年确诊。目前病情仍处于活动期,现住院鼻饲中。

郭晨阳,1999年出生,现住深圳市宝安区。2014年7月30日确诊,回盲溃疡,肠壁增厚,现鼻饲中。


让克罗恩病人看得起病,是所有病友共同的心愿。


丁香,1987年出生,江苏南通人。今年7月确诊,病属中度,回肠末段节段性大量息肉增生,不完全堵塞,横结肠局部狭窄。


一山,1992年8月出生,上海杨浦区人,患CD4年多,2010年6月确诊,肛瘘手术3次,现仍腹泻,治疗费用昂贵。


发呆,90后,浙江人。2013年1月发烧住院,做了检查疑似,10月在瑞金确诊。因为觉得国内的治疗方法不太好,就请美国朋友找医生看看,医生说要看到本人才能做针对性的治疗方案,于是12月办了签证过去。他说,美国药物非常昂贵,但是有保险了实际付的会很少。医生很谨慎,给他做了各种检查,给出了专门针对他的治疗方案。美国医生对于这个病的看法就是不要影响生活质量。

张春全,1978年出生江苏省盐城市响水县人。患病有21年了,腹部是多次手术留下的印记,现在每天肚子痛,便黑便。


马连朋,1982年5月29日出生,辽宁鞍山人。2013年确诊,全结肠重度,穿透型。身高176,体重48.5公斤,一天两灌安素、激素、依木兰、耐信、环丙沙星、谷参、四联杆菌、钙而奇,还有保胃的药。


克罗恩病让这群年轻人痛不欲生

深圳已确诊超过1500个克罗恩病例

深圳晚报记者李晶川实习生刘姝媚

“我曾希望当记者执笔走天涯,也想过当语文老师在讲台指点江山,和正常人一样恋爱结婚生子。如果有那一天,我会想对20岁那年偷偷在医院后楼梯哭泣的自己说:不要怕,你想要的,以后都会来。”

——摘自暨南大学深圳旅游学院学生陈嘉仪的微博《关注克罗恩病》

9月1日,在这个新学年伊始的日子里,陈嘉仪本该和她的大学同学一起走在暨南大学深圳旅游学院的校园里,兴奋地探讨新学年的规划;然而,现在的她只能孤独地躺在广州中山大学第六附属医院的病房内。因为患上了一种罕见的克罗恩病,她已经有大半年没有享受过美好的大学时光,她的大学老师和同学也已经有很长时间没有见过她了,而她的父亲依旧奔波在为她筹钱治病的漫漫长路上。这条路,陈嘉仪跟父亲一起,已经艰难地走了两年。

克罗恩病,正将无数像陈嘉仪这样的年轻人从幸福中渐渐剥离。

倾诉

女大学生微博引发深晚关注

8月31日13时许,广州中山大学第六附属医院消化内科病房内,陈嘉仪正和专程来看望她的初中同学聊天。半躺在病床上的她眼睛微肿,有些激素脸,小臂细弱,“这几个晚上都在熬夜回复网友对我微博的评论,很多不认识的人发来鼓励和祝福,我觉得应该认真地回复他们。”

8月26日,就读于暨南大学深圳旅游学院商务英语专业的大二学生陈嘉仪发表微博《关注克罗恩病》,讲述了自己两年的患病经历,以及父亲为了给自己治病四处借钱碰壁的苦楚。在微博中,陈嘉仪说:“家里已经无法给我使用类克(一种治疗克罗恩病的生物制剂)了……为什么生病是一件没有尊严的事呢?催款单一张张发来,医生说也想给我用好的药啊,但我情况不允许。更可怕是要爸爸到处筹钱,但亲戚一句长贫难顾让他无言以对。妈妈早在8年前因病和医疗事故不在了,和医院和药厂打了两场官司都没有好结果,这成了我家最大一块心病。爸爸现在颈椎增生压到神经导致肩膀到手指都痛,夜不成眠。直至昨晚,很多看到我评论的网友鼓励我,我仍觉得这样一个拖累至亲的女儿是否十分不孝呢?我为什么碍着面子要家人受罪……我曾希望当记者执笔走天涯,也想过当语文老师在讲台指点江山,和正常人一样恋爱结婚生子。如果有那一天,我会想对20岁那年偷偷在医院后楼梯哭泣的自己说:不要怕,你想要的,以后都会来……”

经过同学、网友、中国罕见病的官微以及部分克罗恩病患者的转发,这个女孩的韧劲和坚强引起了深圳晚报的关注。

孤独

病友圈子成唯一说话地方

这些克罗恩病患者也曾与其他年轻人一样,享受着大学的美好时光,处于事业的攀峰期,或正准备与恋人步入婚姻的殿堂。突兀而至的疾病,将这一切从他们手中生生剥离。

大一下学期,身体的不适对陈嘉仪的学业造成很大干扰,体重也由高考时的99斤下降到72斤,“以前跑800米只需要3分多钟,生病后却花了5分钟多才跑完,大家都跑完了,就剩我一个人在跑道上,当时真的很想装晕倒,但我没有晕过,不知道怎么晕哦,怕装得不像。于是边跑边走,看着在终点等我的同学们,又望了望天空,觉得特别孤独。”

2014年2月,确诊为克罗恩病后,原本应升入大二下学期的她被迫休学。为控制病情,医生反复劝她使用类克,但因为没钱,陈嘉仪选择激素配合免疫制剂治疗。不久,因为激素的副作用,她开始晚上失眠,必须吃安眠药才能睡着。激素只能短期使用,停用激素后,免疫制剂的胃肠道反应出现,她开始胃口不好,“每餐半碗饭都吃不下,有时得靠灌水才把饭冲下去。”

对于住院的克罗恩病患者而言,病友之间形成的圈子是患病后唯一能排解苦闷、寻求支持的地方。在中山大学第六附属医院里,陈嘉仪、大宝、王磊、姜耀文还有小桂子等人形成了一个温暖的小圈子。

在患病初期,克罗恩病患者很容易被一般的医院当成感冒或普通肠胃炎来治。陈嘉仪以及她在中山大学附六医院其他病友的发病和诊断经历验证了克罗恩诊断难、治疗难的特征。

陈嘉仪在2012年高考前几个月开始出现身体不适,“每隔几周会感冒、发烧、拉肚子,那时去市区的小医院,被当成肠胃型感冒治疗。” 2012年9月,开始大学生活的陈嘉仪发现,身体的不适越来越明显,几乎每天发烧、腹泻、肚痛,还出现贫血、关节痛等并发症。2012年寒假,陈嘉仪前往佛山第一人民医院就诊。综合临床表现,医生开始怀疑陈嘉仪患了克罗恩病,需要做肠镜确诊,但因为大肠发炎严重而作罢。直到2014年2月,陈嘉仪才在中山大学第六附属医院确诊为克罗恩病。

无奈

克罗恩病就像不定时炸弹

大宝,出生于1992年,惠州人,瘦小的脸,大大的眼睛,虽然在插着管做鼻饲,还是很爱笑。她自己在病友群里给自己取名为“大宝”,“因为我是一个开心果嘛,我叫自己大宝,让病友们开心开心。”和其他病友一样,大宝在患病初期也被老家的医院当做普通肠胃炎来治,“后来我在南方医院确诊为克罗恩病,回原来的镇医院办手续,镇上的医生连克罗恩怎么写都不知道,”患病4年的大宝对于这种罕见病的尴尬现状很无奈,“它就像一颗不定时炸弹,你不知道自己什么时候因为什么得了这个病,更不知道什么时候能好”。

克罗恩病患者忌吃忌粗纤维、海鲜、辛辣和大部分水果,长期的忌口让克罗恩病患者很难忍受。

在医院走廊上碰到大宝时,她扮了个鬼脸,说刚才偷偷嚼了口鸡腿,但最终还是没敢吞下去。“经常听到有医生在病房外面骂,不是叫你们别吃东西吗,还敢喝肉汤,吃苹果!”大宝说她很怕以前的朋友在微信上问她“吃了没”,因为她现在每天“吃”的就是用点滴挂着的营养液。

大宝和陈嘉仪还在用微信,而王磊已经把微信关了,因为这个罕见的疾病已经在他与以前的朋友之间建立起一道屏障,“他们整天在朋友圈里晒幸福,这个说去哪儿玩了,那个说吃了什么好吃的,这些都是我最不想聊的。”最害怕的是,当对克罗恩病毫无了解的朋友会问自己到底得了什么病、什么时候出院时,他不知道怎么跟朋友解释。

尴尬

生活难、求职难、婚恋难

王磊,1989年出生,湖北人,8月20日于南方医院确诊为克罗恩病,在这之前一直被当成肠炎治,今年5月份还在老家被误诊为阑尾炎,做了阑尾手术,“知道这病的人太少了。”王磊无奈地说。

王磊和来自江西九江的姜耀文和湖南怀化的小桂子都是为了治病,辞掉原先的工作,来到了广州。王磊说,如果不是生病,年底可以升到主管职位,“我们克罗恩病患者找工作很难,经常要去医院,不能加班,不能喝酒应酬,一般公司都很难接受这样的员工。不过,我们还是希望能有公司愿意提供合适的工作给我们。”

疾病不仅困扰克罗恩患者的工作,更对他们恋爱成家形成阻碍。

王磊和女朋友分手了。在得知病情后,他在QQ空间坦言,“每天都在幻想和你和好,然而最终我没有保护你的能力了。原来一切都是命。”和陈嘉仪、大宝他们一样,他为以后成家困难担心,“谁愿意嫁一个很难找到工作,每年还要花十几万看病的人?”

“就算有人愿意跟你一起,也不敢生孩子,怕把这病遗传给孩子,”虽然是说笑,大宝和病友们还曾商量着以后要领养孩子。陈嘉仪的主治医生之一、中山大学第六附属医院消化内镜中心医生谌黄威证实,根据国外相关医疗研究机构的调查,克罗恩病确实有遗传倾向。

声音

不想连累年迈的父母

“不敢想象,如果自己的病一直不好,父母年迈以后该怎么办”与恋爱、成家相比,更让克罗恩患者觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。“我父母怕是一辈子都享不了福了!”王磊不敢想象,如果自己的病一直不好,父母年迈以后该怎么办。

而对于初中时母亲病逝、家庭的重担全压在父亲肩上的陈嘉仪来说,愧疚感更深,“爸爸现在颈椎增生压到神经导致肩膀到手指都痛,夜不成眠……我也觉得这样一个拖累至亲的女儿是否十分不孝呢?如果不是到了这一步,我也不会把自己的账号挂到网上,我不想再连累父亲。”

姜耀文说,更让他觉得难过的是那些患病的小孩子,因为他们发病会更严重,只能用类克,不能用激素,不然会对发育造成很大影响。有的孩子出生没多久就得了克罗恩病,这些孩子的一生基本上都会笼罩在克罗恩的阴影中。

虽然难熬,病房里的他们依旧怒放出了年轻人应有的顽强。王磊说,“不管结果怎么样,我都要坚持。因为活这么大,我还没坚持做过一件事。”陈嘉仪说,“我很怕遇到绝路,但除非下一秒即将死去,人生又怎么会有绝路呢?看病友的微博,一句让我触动,‘欢迎与否,你已经走进我的身体,我的生命’,的确,这个病如无意外会伴随我到生命最后一刻,这条路会很艰难困苦,但只要还能治疗,就是还有希望。”

现状

经济越发达地区越容易高发克罗恩病

深圳市第二人民医院消化内科副主任医师丁世华和舒晴去年分别作为访问学者前往西班牙和美国,针对消化内镜领域开展科研工作。此前,他们接触克罗恩病患者都已经超过10年。根据他们掌握的数据,深圳目前已有超过1500个克罗恩病确诊病例,近年来每年至少新增100个确诊病例,而且有明显的上升趋势。

由于尚未揭示其发病机理,要预防克罗恩病十分困难。国内消化内科领域著名专家、中山大学附属第六医院医疗总监、消化内科部主任、炎症性肠病诊治中心主任胡品津教授在接受深晚记者采访时表示,克罗恩可以累及从口腔到肛门的整个消化道的任何部分,症状多样化,有腹痛,腹泻,消瘦,贫血,肛瘘等等,其诊断和治疗相当复杂。

“发病人数越来越多,涉及地域越来越广,蔓延速度越来越快。”胡品津这样概括克罗恩病在中国内地的发展现状。

谌黄威说,如果标注出全球克罗恩病的高发史,可以说就是一部世界近代大国崛起史:从最早兴起的老牌资本主义国家英国开始,到欧洲的法国、意大利,再到美国(从东海岸到西海岸)、日本、韩国、中国香港,到21世纪开始慢慢高发的中国(从沿海到内陆)。

新闻辞典

克罗恩病

克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症,在胃肠道的任何部位均可发生,但易发于末端回肠和右半结肠。我国刚进入克罗恩病高发期阶段,近十年来确诊的病例是前十年的8到10倍,高发年龄段在15到35岁之间,它正从越来越多的年轻人手中夺走他们的健康,以及正常生活、工作的自由。

“克罗恩病是一种富贵病 ,它与一个国家的经济发展,有很密切的关系。” 中山大学第六附属医院消化内镜中心医生谌黄威说。

“最可怕的一点,是克罗恩病多发于年轻人,并且是慢性,反复发作,不能根治,这使得许多年轻患者无法正常工作、生活、结婚生子,”谌黄威说,“能较好地控制病情的类克是美国进口药。如果用类克,一年下来少说也得花8万到10万。但因为类克没纳入医保,很多普通家庭都负担不起,这也成为患者和家属的心病。”

克罗恩病目前有哪些明显特点呢?

1.生活习惯

首先,吸烟人群较不吸烟人群发病率高2~5倍。另外,生活方式越接近西方,发病风险就越大。比如说,喜欢吃西餐、油炸食品、高糖食品、喝牛奶咖啡的人,比一般人更容易被克罗恩病光顾。

2.遗传因素

IBD发病的另一个重要现象是IBD患者一级亲属发病率显著高于普通人群。有关研究认为,IBD不仅是多基因病,而且也是遗传异质性疾病(不同人由不同基因引起),患者在一定的环境因素作用下由于遗传易感而发病。

3.微生物

近年关于微生物致病性的一种观点正日益受到重视,这一观点认为IBD(特别是CD)是针对自身正常肠道菌丛的异常免疫反应引起的。

4.临床表现

儿童IBD的临床症状除常见的胃肠道表现外,常有明显的关节炎、生长迟缓、体重不增、营养不良、贫血、神经性厌食等,尤其生长迟缓是生长期儿童的最独特的症状,常在婴儿期就已出现。成人的症状通常表现为腹痛、腹泻、发热、消瘦、贫血、食欲减退、恶心呕吐、腹部肿块、肠梗阻、瘘管形成等,伴有营养不良、关节炎、虹膜炎和肝脏损害表现等。

5.医保

国内目前没有。美国等发达国家已进入医保。商业保险中,友邦重大疾病险包含IBD。

曝光自己唤起全社会关注克罗恩

克罗恩病患者:希望大家关注的不是个人,而是整个患者群体

深圳晚报记者 李晶川 实习生 刘姝媚

为克罗恩病患者争取政策支持,他们决定曝光自己。

出于保护隐私,很多年轻的克罗恩病患者不愿意公开病情和信息。但这次,为了让更多人意识到这个病的严重性,让克罗恩病患者有望得到全社会更多的关注,陈嘉仪和她的病友们决定通过深圳晚报曝光自己。

女患者陈嘉仪说,她希望让克罗恩病尽快进入公众视野,让病友们能得到来自政府和社会更多地支持。“我希望大家更多关注的不是我这个人,而是我们整个患者群体。”陈嘉仪说。

专家呼吁

将克罗恩病纳入医保报销范围

治疗克罗恩病的传统方案主要是用激素配合免疫制剂,“传统方案的复发率比用类克高,而且会有很多副作用,比如胃口不好,”谌黄威说。然而,治疗效果较好的进口药因为医保不报销,对于许多患者来说可望而不可即。

有一种美国强生公司制造的新型生物制剂,适用于接受传统治疗效果不佳的中重度活动性克罗恩患者和瘘管性克罗恩患者。这种名叫“类克”的药每支100mg, 价格为6600元。克罗恩患者如果使用类克,一年下来至少得花8万到10万。加上克罗恩是慢性病,反复发作,难以根治,药费的压力可想而知。

“如果医保可以报销这类药,患者的经济负担就会轻很多。我们也有病友在坚持上班,赚钱治病,自力更生。例如一个男病友,八十多斤,住院时挂营养液,出院几天就回去上班了,平时只能喝肠内营养粉,并且要定时回医院打类克。”陈嘉仪说。

胡品津教授见过不少年轻人因为患上克罗恩病,无法正常生活和工作,“克罗恩病是特殊的慢性病,目前无法治愈,被称为肠道绝症,复发率也高达70%~90%。对于要终身吃药的克罗恩患者来说,经济压力不容小觑。目前这种疾病在我国已经呈现高发态势,亟需社会各界高度关注。我们呼吁尽快将克罗恩病纳入慢性病医保范畴,克罗恩患者十分需要这样的政策支持!”


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举报回复1楼 | 2014-09-05 23:06

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