注册账户>>登 录 使用合作网站帐号登录:

克罗恩病友协会

——这里是聆听你我心声的大家庭

我,克隆恩!

18 回复 / 3673 浏览

我是20岁男性克隆恩患者,在查出这病之前身体并不好患有慢性肝炎。在2008年(14岁)底突如其来的3次便血(非常多)让我接触了消化科医生。医生告诉我你需要做结肠镜,听到这个的时候我非常害怕因为这是要进入身体里面。第一次结肠镜那天我想以清肠没有清干净为由拒绝做结肠镜,谁知医生居然要我在他那里喝一杯泻药而且还说有点大便不用担心。在这被迫的情况下只能做了结肠镜。第一次结肠镜医生并没有给出很明确的结果只说在小肠看到了溃疡。需要我马上服用美莎和马上做胃镜。做完胃镜医生告诉我,你的小肠里看到了溃疡。我们需要在做一次小肠的。做完小肠就这样我被诊断为了克隆恩,医生并建议我转其他的地方看医生。那是我并不清楚这是一个什么病也并不知道这是无法治愈的。换了医生之后因为血液报告体重减轻腹泻肚子痛等关系美莎从一开始的4粒到每天需要吃12粒。在病情越来越差的情况下医生给了建议服用6-巯基嘌呤(6mp)每天100毫克。医生说服用这种药需要每个星期验血。在第二次验完血完全都好的情况下一星期之后觉得身体非常虚弱肚子疼痛加剧腹泻。这样的情况下去到了医院在血液报告出来的同时医生给我带起了氧气面罩在我的两只手上都扎上了针。我的家长被叫出了房间这时来了非常多的医生基本上每个科室都来2-3个医生。他们给我做了非常多的检查以及很多液,在做完初步检查的时候他们把我推进了ICU。第一次进去非常的紧张那是一个宽敞的楼层每个床位只是用一块布隔开进入这一层的时候需要有密码。在这里我第一次接触了激素,第一次接触了PICC,第一次发现死亡只有那一步之遥。此时2只手上已经插上了3个针同时输6种不同的药物导致眼泪都非常刺激,刺痛使我的眼睛无法张开。以及非常多的一起管子和线让我连活动身体都不能。那时我有一个最大的愿望就是将来也许某一天我能站起来坐在马桶上面上厕所。在医生和护士知道我的愿望后,第二天他们拿来一个塑料制作类似马桶的东西。那时我迫不及待的想试一试。在护士帮我扶下床的时候大便从我的腿上流了下去弄脏了在脚上的仪器,我非常的心烦甚至想骂人。但护士说没关系拿了非常多的纸帮我身上清理干净。我非常的感动也给了我需要活下去勇气。很快我的身体就好转了像是发生了奇迹似的我被转入了普通病房。在那里我知道了我为什么住院因为免疫制剂的关系我的血小板和白细胞几乎没有了。出院之后因为不信任这家医院了换到了另外一家医院虽然需要将近2小时的车程。在新的医院血液科的医生以为我的身体不会修复了告诉了我的父亲需要亲人都来做骨髓配对。但我的身体再次出现了奇迹,血慢慢的开始往上动了。新的消化科看了我的病历之后觉得我已经不能使用免疫制剂了,让我先使用强的松40毫克然后在上类克。第一次上类克的时候感觉效果特别好但用了几次之后感觉没了效果,之后医生给了我两倍的药量以及从8周改为了6周。在用完药回家的时候我发现我的腿麻麻的,从脚尖一直爬到了膝盖位置。经过检查为末端神经损伤,医生说也许10年会好也许就不知道了。但是奇迹再次发生了差不多1年的时间我的麻从膝盖退下去了一直到指尖然后消失。不是别人给我下毒就是药物的关系,为此医生停了所有的药物并把目前在用的药物例入了黑名单。这样的情况下医生告诉了我还有一种生物制剂叫做修美乐(阿达木单抗)。第一次接触了自己给自己注射心理上和身体上的痛苦。将近用了一年左右药效越来越小,最后停了修美乐这段时间又试了颇得思安,硫唑嘌呤以及其他药物。病情却一直不理想,此时又接触了一种新的生物制剂赛妥珠单抗不但没有好转却更加的差。因为种种的原因又换回了修美乐但此时用的药量已经超过规定剂量的一倍。在这段时间又用了甲氨蝶呤(MTX)以及其他的激素和药物。直到今年2月份住院的时候医生告诉我你已经没有药物可以用了此时一种新的生物制剂在试验了。上个月我同意了使用5月份刚批准的生物制剂。医生说安排注射需要好几个星期甚至2个月。

疾病:
铁缺乏
维生素B12缺乏症(严重)
叶酸缺乏症(严重)
维生素D缺乏症(严重)
慢性肝炎乙肝(大三阳目前控制中)
克隆恩氏病(瘘)
肺结核(已治愈)
肠易激(无法确定但有使用过药物)
再生障碍性贫血

药物情况:基本上使用了所有对CD药物。
目前CD只使用抗生素环丙沙星。

上面的内容并不完全请见谅。
总结就是相信医学也相信奇迹,摆正自己的心态别让生活玩了你。
心情在治疗上非常重要,对控制病情非常的有帮助。
别让自己放弃了自己,也不要让世界放弃了你。

举报回复1楼 | 2014-09-02 13:58

你的回复..

返回顶部 我要发贴 快速回复