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克罗恩病友协会

——这里是聆听你我心声的大家庭

克罗恩版少年西行记

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我之所以会建设开展克罗恩病友会工作,最大的一个因素是,我手术期间在医院待了了两个月的见闻,和我个人也深受病痛所带来的折磨。

住院期间,认识了不少病友,也聆听了不少关于他们的故事。有年迈的患者,也有年轻幼小的儿童患者。有的很害怕挨刀的正在纠结中,也有挨了几刀的,甚至有的患者肠子都快切的没了。这样可怕的疾病落到,这些年轻人的身上,很多患者的态度都不是畏惧与哀叹,而是开朗面对和释然。不知是病痛把人磨砺得坚强,还是自己本身的内心强大。

这个群体不乏高学历、有思想的人,他们聪慧、开朗,有着这些人格魅力,这样的年轻人本应该能为社会做出更多的贡献,前途光明。天意弄人,疾病降临,他们却转折走在了与病魔抗争的道路上,令人感叹。年幼的儿童患者,活泼、秀气,疾病却在他们幼小的心灵里划上了不可抹去的伤痕,让人痛心。

克罗恩病,无法治愈、医药费用高,因病致贫的案例也常有听闻。看病“烧钱”,也成了患者最头痛的一件事。(死亡率低,不知是安慰还是无尽的折磨)

那时的我认为克罗恩病是这世上最惨痛的疾病,所以我真心想哪天有机会的话,为这病做点事情。

2013-11-27这天,我如今都还印象深刻。那时在病友们鼓励合谋之下建立了现在的“克罗恩救助行动群”(现今改名为克罗恩自助行动群),同时发表了一篇《给克罗恩患者的一封信》,此文一出得到了很多患者的共鸣和加入。这天我的Q群正式“上市”,群的人数和这事一样,有如新上市的股票一样高涨,我的群一天就有了40-50人加入。

起初,大家对我们的事情很是期待,表示支持。本以为大家的支持与认可,就像那句名言所说的:“一个好的开始,仅是成功的一半”。但在这里我要改写它“一个好的开始,可以什么都不是”。

群的落成,总算是我们工作的一个开始。我也便成为了建设病友会的第一个成员。

会长:阿煜,曾经有过肛周病变,结肠多处重度溃疡,右下腹有脓肿包块,后经手术处理,至今留有造口(挂粪袋)。克罗恩误诊三年、确诊三年。

这个少年本以为,建设病友会宣导克罗恩病、帮扶有困难的病友。只有了群众基础,按计划进行方可成事。那时他们侃侃而谈的计划,有如小诸葛的《隆中对》:“第一步取荆州;第二步取西川;第三步取天下”。我们想第一步:“组建病友会,集合病友建立起自个的工作小组“。第二步:“收集特殊患者资料,给予媒体曝光”。第三步:“建立我们的官方网站,得到社会的关注后,大家开始呼吁疾病纳入医保范畴”。(大家看来是不是很滑稽)

所谓:“计划赶不上变化”,“理想很丰满,现实很骨感”。很多事情说是天下无敌,当你真的做的时候,才发现事态的艰难与坑爹。(哼、小子想法很好,但你还嫩了点)

从此少年也为病友会的建设,独自走上了“西行”的道路。(何谓“西行”,“西行”:就是一个病友会建设要走的路,这里我戏称“西行)“西行”靠的是什么,一份毅力与坚持,和三寸不烂之舌。

“西行”之路,艰难漫长。少年深知一个人是无法完成的,必须结伴而行。当初群打着“救助”的旗号,原来是一个呼吁病友集体发声的举措。病友知道后有的不知工作如何开展,和缺乏管理经验,此事一度停滞。病友们也因种种原因开始对此事失去了关注。《克罗恩病协会建立心路》一文有所提及。

此刻,少年有如无头苍蝇,不知工作应该从哪里开始开展。只是知道一些理念上的问题:“病友会建立是为病友服务、宣传疾病得到社会认知和关注等”。看着远处的彼岸,不知如何度过这片浩瀚汪洋。

这时,热心病友艾玛出现了提出:“应该建立一个克罗恩病的官方微博,微博的扩散传递有着很强的宣传性”。是个好方法,少年知道,一个好的官方微博也是要有好的团队打理才能有所成效。以前失败的原因就是在于:“病友建设小组没有落实,就已经开始谈夙愿的问题,简直是空中楼阁。他表示赞同的同时也为这发展感到堪忧。

艾玛:我们小组的第二名成员。经历三次小手术,小肠轻度溃疡,大肠重度溃疡、增厚。患病两年,确诊一年

事后,果真有如少年所料,由于线上工作时间不协调,彼此意见分歧,诸多各种因素。我们间的合作还是无法很好的进行。(艾玛是个很热心的病友、有想法,但缺乏实践。思路不够清晰,喜欢说服人家信服自己的观点。当然她无法说服我,不然会长就是她了。嘻嘻….)此次我们分道扬镳,但这样的一名病友对于我们的工作有什么影响呢?乃至整个群体有什么影响呢?

少年再次,独自探戈起来。开始尝试去百度贴吧,各个Q群游说,招募病友会的成员,同时向各位征集病友的故事,和克罗恩病相关的文章。但这些都没有得到大家的回应,也不曾收到大家一篇投稿。

他开始独自发表文章,微博一有更新,就去各群与大家诉说分享。一开始反映不错,但一个人的能力有限无法维持更新,最后连我们的官方微博也荒凉了许久。

微博的荒凉,Q群的人气也是一滩死水,人们的沉默不予理会。这时少年情绪低落,写下了这样一条微博:

我不是真主,不能拯救你们。我也不是天使,不能给你带来福音。我不要对我有过高的期盼,我只是和你有同样经历的患者而已。我所做的这些你会怎样看我?是给予冷眼,还是付之一笑。我在你们心中是一个痴人说梦者;还是是一个路过的说客。一个身处深渊低谷的人并不害怕这些,不被嘲笑的梦想不值得追寻。

这样一个群体没有任何活性,此刻他也深感迷茫,不知这个Q群能否度过这个寒冬存活下来。

大家或许会问:“你为什么不选择放弃呢?什么用你坚持下来了?”

不可否认有“骑虎难下”,碍于面子的因素在。一个人碌碌无为、像咸鱼一样活着,而且还身患疾病的人,就更想找到自己存在的价值,活着在世上做点什么。

少年发现,微博是个很好的平台。任何社会机构都基本会在微博注册账号。这时他发挥他的游说能力,去给医院、媒体、公益机构、这些官方微博发私信给他们,诉说克罗恩病,希望得到帮助或者支持,但都没有得到回复。

后来,在一次给“中国罕见病”微博的私信中得以了回复,还与远在北京的志愿者黄如方,通了电话。短暂的交流使他感到很有归属感,毕竟自己所做的事终于有人过问了。一番交谈后,彼此都有了认识。这时少年的“西行”来到了罕见的世界。

在罕见的世界里,认知了:“瓷娃娃”,“蝴蝶宝贝”,“月亮的孩子”等很多种罕见病。这些其实都不是一种赞美,而是代表着一种疾病的形易简称。这里很多疾病,比起克罗恩病要罕见许多,而且药物更加缺乏,有的甚至无药可用。同时,也是和克罗恩病一样无法治愈的。此刻,少年的观点发生改变。曾经认为,克罗恩病是世界上最惨的疾病,其实,不以为然。

随着了解的加深,他发现,原来上次通电的那位热心的志愿者也不是一个健全的健康人,而是一个身材矮小的瓷娃娃,他开展罕见病工作长年要到全国各地跑动,这样的情况真是辛苦了。对他的举动和取得影响让我深感敬佩。

在我受挫想放弃的时候,想到这个世界还有一群同样患病的人们,在为我国的罕见病建设做努力,他们身上散发的光芒在指引我的工作前行。顿时心中正能量满满的,“是灯泡总会发光的,只是你还缺少电力”。恩,对的,我要做的事情是正确的。

一眨眼,半年时间已去。曾经侃侃而谈的计划,一步也没有实现。又到了半年回院,住院复查时间了。这次住院,对少年的“西行”又会发生什么样改变呢?

住院的日子总是苦闷而漫长的,各式各样的检查也是花钱买罪受。哎,谁叫你得这病呢。

这次倒好,隔壁床的年轻人,和我可谓和我很投缘。我们都爱看球、聊球赛、聊病情,很多话题。过来检查病情的阿伯也是开朗的人,而且爱打牌,于是我们几个人就打牌过日算了。这个病房的氛围一下子了起来融洽。

我和隔壁床的倔强,虽然大家很聊得来,但我对于我做的事情,我还是只字未提。因为很多人对此都不看好,连我都对这事产生了自卑。住院期间,也会有曾相识的病友关心我所做的事情的进展,但一提起这个我真是一脸羞啊。

倔强:我们病友会建设小组的第三名成员。开始肛周有病变后来好转,小肠狭窄,并肠粘连形成肠间脓肿,内瘘。误诊四年,确诊两年。

我与倔强聊天中虽然甚少提及,我所希望搞个病友会的志愿。但我心里每看到一个,可能帮助到我的病友我都有想邀请他的意愿。但很多时候对于自己的作为感到自卑,不好意思开口。

虽然不知他是否会应受我的邀请,但与其谈话中还是觉得他是个随和、热心的人。毕竟一个人的性情冷暖,是能从话语中感受出来的。

向倔强提出邀请,还是我们都出院回家的时候。当时我提出邀请,没到他的第一个问题就是“这群的主要宗旨是什么”?我当即一个复制粘贴群里的简介“本群的主要宗旨是希望克罗恩患者通过合法、合理行动得到社会的关注和援助”。随后他就这么的给我“拉拢”进来了。

成员的增加,并不能使我们工作有所进展。因为问题的根本还没有解决:“我们还是不清楚该怎么做,做什么。病友会的建立还是需要有识者的管理,和更多的人参加到我们当中来”这时热心的病友蛋蛋向我推荐并邀请了“克罗恩才女”楚楚姐姐的加入。

楚楚:我们病友会建设小组的第四名成员。回肠末端溃疡、腹痛、腹泻 。确诊六年。

楚楚可谓才情横溢,自己就建立了诗歌对联群,有好多诗友,同时还教导有兴趣的爱好者写诗。

楚楚是个热心的病友,她的到来给我们群里带来了不少文艺色彩,还很热心投稿写作,用写诗的形式来宣传克罗恩病,文笔风格以悲伤的情调为主,一旦抒发起来可是呼天喊地、六月飞霜的大悲情风格,绝非李清照的淡淡的忧伤。那时我不了解她的笔调为何这么沉重…。

后来,大家的了解加深,也听她说出自己的故事。此刻想起了拜伦的名言:“最为不幸的人被苦难抚育成了诗人,他们把从苦难中学到的东西用诗歌教给别人”。原来大家都是乐观活着的人啊!好样的楚楚姐,用你的华章去教会更多人吧。

当时我们希望克罗恩病有一个属于自己的网站,毕竟有了一个类似网站的东西,才能让社会更多人了解我们这个群体。有了网站同时也能方便病友浏览信息,不用为疾病最新资讯跑腿各个网站。

在少年的游说下,发给“和你在一起”社区的微博私信,终于得到回复。社区的管理金老师给他打来电话,简单了解过的现状后。免费义务的给我们平台搭建提供技术援助和操作指引。志愿团体的热心帮扶,至今提起还是心存感激。

这证明了这个世界还是有很多热心的人存在,还是有真爱的帮扶的。

进入社区以后,对罕见病及各种疾病了解进一步加深。金老师诚意邀请我进入他建立的Q群中,认识了更多罕见病组织牵头人,和相关的志愿团体。大家偶尔也会相互述说各自病种的情况,发现罕见病真是“千奇百怪”啊!大家都有各自的烦恼和痛苦啊。这时少年深知什么是“快乐都雷同,悲伤千万种”,“如果人的烦恼可以像商品一样拿去市场上交换,人们都会把自己的烦恼带回家”,如果他的疾病要和其中某些人的病互换,他也宁愿把自己的克罗恩病带回去。

在这里他了解到了“渐冻人”,“蜘蛛人”,“卡尔曼氏综合症”,“肯尼迪综合综合症”。

这里的各个病友组织都是患者及家属自发建立的,他们身患疾病与疾病作斗争,同时也在为自己疾病推广宣导上做努力。有的病友会建立已经有数十年之久,在社会也取得了一定的影响力,帮扶了自己疾病的不少病友。他们的坚守与毅力深深撼动了少年的心,经历前面的磨砺来到这里,他也从各位组织牵头人及志愿者身上学到了不是宝贵的经验。

谁说病患就一定是弱者,是世界的累赘。我在这里看见的是一个个内心强大的身躯,疾病改变了他们的体态,但不能改变他们的执着。他们用自己微弱的力量在为世界做出,那么一点点变化。

让我印象深刻的是:“K龙飞徒步中国行,为改变而行”,徒步千里上京递交建议信,为呼吁“卡尔曼氏综合症”药物重新生产,同时也希望用徒步中国的方式,让大家了解罕见病,认识罕见病。“游侠阿甘”带上他的切诺基和罕见病,闯荡天涯。用他的行动来为自己宣言,也为罕见病添加正能量。这仅是我知道的,在罕见病的世界里,这样的故事并不罕见,只是没有被人们所阅读。

不要歧视患者,人类取得的医药文明进程,无不是从患者和生命体上探索得来,这其中又凝聚了多少探寻真知者的汗水,及患者的血泪。

(台上的小子,下来抬桌子啦!不要发表获奖感言)

前面讲到,少年在取得和你在一起社区的帮扶后开始致力于建设克罗恩病友社区网站,他将把社区网站命名为“克罗恩病友协会”。这时开始的了他,新的任务和一段新的旅程。

在搭建的过程中,他找回了前面提到的艾玛和倔强,和热心病友蛋蛋。几个人用两天的时间基本搭建出社区的雏形,包含:论坛、资讯、视频于一体的,克罗恩病信息平台。这次少年的举措有所改变:“先做事、后宣传,不做雷声大、雨点小的事情”。

平台搭建完成,接下来的就是要宣传。和以往不同的是,平日里他有如有个拿着火柴,到各家大院门口叫卖的孩子。但这次的宣传中他有了小伙伴倔强的陪伴,使他不在那么尴尬,心里感到踏实些。同时给人的感觉也不是自导自演。

病友三人收集资讯,他负责打理上传,加上宣传的力度,病友会社区一周里有60名病友注册加入。这是他开展克罗恩病友会工作,迎来的第二个最值得纪念的一天。为克罗恩病友协会,添置了一项新的平台服务。

不出两周的时间,魔咒般的沉默再次出现,鱼儿继续潜水,僵尸还是沉睡。群回到风平浪静的时候,在社区注册的成员大多都沉睡了,只有管理员在夜里悄悄的为社区搬运资讯。

这时,群里来了位新病友,名字叫小鹏。他的到来一开始我没大在意,只是在群内比较爱发言。在一次与他聊天中,我提及了我群建立的目的与工作后,他表示深深的支持,同时有意加入我们。

小鹏:我们病友会的第五名成员。大肠全结肠重度溃疡,肛周术后引流。误诊四年,确诊一年。

小鹏加入我们时说:“我这个人这辈子没有什么理想,日后我就当这是我的理想了”。一下只说了我起初建设病友会时的心态,但一路走来那些:“雄性万丈,躺在床上”的人实属多见,起初我表示怀疑。后来,他用自己的行动和参与证明了一切。

小鹏的加入和到来,是给少年很大精神鼓舞,心想:我所做的一切,只要能感动一个像小鹏这样的人,我就没有白干了。

建立一个病友会需要什么样的人?有的人说:“需要有钱、有影响力的人”;有的人说:“需要才学,有能力的人”。我觉得:“最需要有热情,热心的人与懂得坚守的人”无疑,很多病友会向我们证明了这点,他们的组织成员都是由患者及家属组建而成。都是用自己的坚守前行在路上。

很多病友认为:疾病若想得到关注,最直接的方式是联系媒体曝光病情。一旦走进罕见病群体,就会发现自己也相对不罕见了,门口还有很多人在等吃这碗饭。

本以为拿到了,从医院收集得来的患者资料,再去联系媒体可能会得到回复,谁知我给广东几家知名媒体,微博私信、邮箱爆料,一月后都没有得到回复。

那两名患者都是花了很多口舌,和他说明这事的原意的:“希望通过媒体的报道能对你有所帮助的同时,也能为克罗恩病做宣传”。谁知又坑了人家一回,其中,还有个14岁的小女孩,做过好几次肛周手术。后来,因疾病因素要手术留个造口,她上手术台前,还到我这做过思想工作,安慰她叫她别怕。

有些事情该到来总会到来,无法阻挡。在病魔对肉体折磨与精神摧残的重重压迫下,总会有人发出引起震动的呐喊。

艾玛在微博的,一次勇敢的自述中,获得了很多热心网民的关注。或许当时她只是心烦想找个“树洞”倾诉,没想一条微博,一下子赢得了1100个赞。热心的网友鼓励其说出真相,接受大家的好心帮扶。此事的持续发酵,微博间的转发。使她本人及克罗恩病这个群体,一下子,进入公众的视线,让这么一个病获得了前所未有的关注。

此举可谓克罗恩病的一次“冰桶挑战”。

不约而同的是,我自己为拯救群内低沉的氛围,和宣传提高社区成员的活性。我向病友及家属也发出了公开的招募,也为群里一天招进了20名左右的成员,同时也提高了社区成员的数量。再次为我们病友会的提供了新的血液。

山:我们病友会的第六名成员。回肠末端炎症,肛瘘三次手术。确诊四年。

山的加入,不知是否是应招而来。但我们可谓是有点“不吵不相识”的意思。山是个读经济的研究生,我们彼此也算似曾相识。此人在我群内试过三进三出,每次进来都是聊得好好的,不打一声招呼就走了,往返三回气撒我也。

招募当天山过来加我好友,我一看有点惋惜地拒绝了。这么爱才的会长我呢,对于这样的有识者应该唯才是用的,拒绝也是一下气不过来。以为此事就此了结,谁知山再用自己的小Q与我聊天说明情况,这时我明白了他离群的原因。我们彼此向对方表示了歉意,成为了好友。从此他也成了我们的成员。大家的相互理解化解了一场闹剧。

找到了伙伴的人生是快乐的,我们6人都因有相同的志愿走到一起。我们来自五湖四海,同样愿意为克罗恩病的推广认知,和病友互助而服务。我们的协会每天都在成长,日后我们也绝不止6名成员。

此刻的我又想起了,刚建立微博说的那些话:既然不能一呼百应,石破天惊,但愿能日久见人心。虽然你们不理解,疑惑,但我还是会在这坎坷路上前行。或许你身心疲惫,想在此停留歇息,我们依然会为这光荣的事业,星夜兼程。病魔啊!你折腾我身体,不曾远离。但你从不在我精神上得到畏惧与臣服。挣脱牢笼,阻止这诅咒般的克罗恩病。我们在行动。

很多时候心想,做这事就有如得了这病,谁也不知道命运会指引我们走向何方。有如把所以的祝愿投寄于,载托夙愿的孔明灯,但愿它能走得更高更远。如果我们动动指尖的举动,就能帮助病友,传递我们这个群体,我们又何乐而不为呢?

(如果你喜爱这文章,或者支持认可我们的做法。请悄悄的把它转走,希望有更多人能认识、了解到我们克罗恩病这个群体。)


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举报回复1楼 | 2014-08-29 21:22

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