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中国庞贝病友会

——庞贝氏病(Ⅱ型糖原贮积症)患者的网络互助家园(Pompe's Association)

大家都来讲讲自己发病的故事吧!!!

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2010年以前我原本生活在快乐的日子里,儿子聪明可爱,妻子温柔贤惠、父母身体健康,家庭和和睦睦。可这一切都因为一纸病例诊断给破坏了。

自从2004年大学毕业以后因为工作的原因很少在家,即使2006年结婚也只在家呆了1个月就又被公司派到外地去工作了。2009年感觉身体素质越来越差,肌肉力量越来越小,心中隐隐感到有些不正常,但一直抱着幻想认为是在外边吃不好,才把身体搞垮的。2009年年底将原本好好的工作辞了,因为原来的工作要经常出差在外。2010年初在家找了个办公室上班的工作,准备将身体好好养养。

2010年5月份去河北省医科大学附属第三医院作了一系列的检查,最后肌肉活检证明是Ⅱ型糖原病。

为了不让家人替我担心,每天我都让自己过的快快乐乐。我不想让人看见我,就知道我有病,我更不想家人看见我就想起我得的这个不治之症。

2010年冬天因为下班天黑走路不小心,摔了一下,在眼角留了一个大疤。父母看着心疼,就不想让上班了,想让在家休息。可我觉得我现在生活能够自理(除了上楼需要扶楼梯,蹲下以后需要扶东西才能站起来,其它的还算可以),我不想在家混吃等死,所以就一直坚持上班(办公室也没什么力气活,主要是一些文字、数据的分析)。

    我还能工作,还能自己养活自己。我现在的任务就是好好活下去,我还要看着我的儿子慢慢长大,结婚、生子。我还要和我妻子白头偕老。我还要。。。。。。。因为我坚信在不久的将来这种病会被攻克的。让我们一起加油。
举报回复1楼 | 2012-05-25 15:52

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