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融化渐冻人联合病友会

肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)

一个病友的诊治过程

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楼主  发表于: 04-30

我所经历的世间最痛苦的事,就是眼睁睁看着妈妈在面前一天天枯萎,却无能为力。

今天是2012年4月的最后一天,你离开的第18天。

我在回忆这一切是怎么发生的。

2008年下半年,你感觉左手胳膊凉飕飕的无力,我们听了都没有在意,你依旧每天早出晚归地上下班。

2009年春节,你感觉左半边脸凉飕飕的,麻木,于是去做针灸,无改善。

2009年2月,你开始“大舌头”,说话时而费劲,我带你去市里的三甲医院求诊,做了头部核磁共振,报告说桥脑左前方见条状flair明显高信号影,症状不明显。疑脑梗,用丹红之类输液,服药接近三周,无效。

2009年3月,去市里的三甲医院复诊,做颈部核磁共振,报告显示正常。依旧疑脑梗,开用其他进口药剂回家服用,依旧无效。

2009年4月,去市区中医院求诊,依旧疑脑部病变,建议做局部增强核磁共振,放大阴影处,依旧没能确诊。开中药回家煎服2周,无效。

2009年5月,去市区最好的私立医院求诊,依旧无法确诊。当时问诊的医生建议去华山医院求诊。后找寻专家资料,进行预约。

2009年6月,在预约好的前提下登门求诊,可能当时不是ALS专家组的医生问诊,进行了一系列的检查后,诊断为更年期综合症。医生嘱咐妈妈不要精神紧张,服药后会有改善,当时我们都信了。

2009年7月,一边服药,一边病情在加重。

2009年8月,再次尝试针灸,依旧无效。

2009年9月,10月,病情在加重,四处打探类似病人的治疗。

2009年11月,家人商量去北京求诊,上网找寻神经科排名前列的专家医院,预约好专家和住宿酒店。

2009年12月,天坛医院挂了两个科的专家号,一个神经科特需门诊,一个中医科,后两科会诊,诊断为ALS,当时闻所未闻。我从医生委婉地表述中知道疾病的严重,后从网络中得知此病,瞬间天昏地暗。不想放弃任何机会,我背着妈妈央求医生救救她,后拿着中药方和西药返程,妈妈不知实情。

2009年12月始至2010年4月,每周去同仁堂拿药,煎服,同时保持与天坛医院医生的联系,在家调理,病情比较稳定。

2010年4月,联系好天坛医院和北医三院,一边复诊,一边心怀希望地找樊院再进行一次确诊。后诊断为延髓PBP,最严重的一种。当时建议立刻做PEG,妈妈因为不知此病的实情,有抗拒心理,又因为没有床位,只得返程。

2010年5月,经亲戚介绍一位刚从外地返乡养老的老中医,又心怀希望地登门求治。这位老中医有过治疗此病的经验,当时看了症状后诊断结果也是此病。妈妈一心求好,同意继续针灸治疗。持续20天,可怜的妈妈,前前后后熬了多少针啊,依旧无效。爸爸说:还是回家我来按摩吧,看针扎你全身,也疼在我全身。

2010年6月,渐渐吃不了固体的米饭了,我坚持让她去做PEG,继续做妈妈的思想工作。后来妈妈也想开了,于是预约离家较近的上海医院。当时华山医院做PEG的专家生病休息,只得预约了另一家能做此手术的瑞金医院。

2010年7月,瑞金医院顺利做了PEG,术后住进ICU,半月后回家。

2010年8月开始,家人陪护,无一次感冒,PEG护理得当,无一次伤口感染,体重基本保持。除了病情发展的基本症状外,无其他任何合并感染。只是,肌肉一天天在萎缩,耳听着话语越来越模糊,眼见着口水越来越多,头部越来越下垂,脚步越来越慢…作为家人,无力阻止这一切的恶化。

2012年4月13日13:40,接到舅舅打来的电话,我不知道自己是怎么从单位回到家的,然后,我看着你静静地躺在那里,脸已经被盖起来了。我亲爱的妈妈啊,女儿连你的最后一面都没见到,你怎么就走了,你知道爸爸和我离不开你,你怎么舍得…

心疼得厉害,如果当时我在家,也许意外就不会发生,那是家人带给你的意外啊…

妈妈,你还这么年轻,55岁的生日还没到…

如果,没有如果…

还有很多话,无法说出来,也无法写下去。

是您的爱养育了我,妈妈,我永远爱您!

下辈子,我们一定还要是一家人!

祝福您,一路走好!        

曹建娥 女 汉族1958.07.25-2012.04.13

 

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举报回复1楼 | 2012-10-18 16:09

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