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中国法布雷病友会

——法布雷患者的网络互助家园(Fabry Patients Association)

法布雷(法布瑞,Fabry)病--墨庆合的故事

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(该故事经患者本人同意公布)

来源:黄 昱博客


    墨庆合于1975年九月初八(农历)出生在一个河北石家庄农民家庭,排行老五。在他上头有三个姐姐和一个哥哥。家里穷,孩子多。母亲年轻时偶有疼痛的感觉,但是忍忍就过去了。这种症状很难向他人描述得清楚,当然也不会有人理解。一般人只会认为是娇气,或者是小毛病,不用管。确实,这些疼痛并没有影响她生育了五个孩子。但是可怕的疾病在她的孩子和孙子中一次次的重演着,而且情况更加严重了。

    墨庆合的三个姐姐(分别出生在1963,1966和1972年)的症状与母亲相似,并不严重。但是墨庆合的哥哥(排行老三,1969年出生)很小就出现了Fabry病的症状,疼痛间歇性的发生,发作时疼痛难忍难以入睡,从手脚针刺灼烧样的疼痛,到全身的疼痛,看遍了河北省内的医院也查不出来是怎么回事。父母束手无策,只是盼望这种病能自己好起来。墨庆合从小读书很努力,读书总是前三名,每年总能拿回奖状。但是读到初中一年级,笼罩在家庭头上的阴影也同样降临到他的头上。难以明装和难以忍受的疼痛迫使他早早离开了学校回家务农。农闲和不犯病时,懂事的他会走村串巷贩卖活鸡和生猪肉尽量贴补家用。

    1991年母亲患脑中风(Fabry病女性携带者高发)卧床不起。1994年,父亲(患前列腺癌)和哥哥(Fabry病导致的尿毒症)相隔半年去世。1996年,在卧床5年后,母亲也走了。给墨庆合留下的是年久失修的房子和几万元的债务。在这样的经济状况和遗传病的传闻和阴影下,“成个家”是他最大的愿望,《我想有个家》是他最爱唱的歌。

    2003年墨庆合终于结婚了,新娘是一个善良的女人,年长她两岁,带着一个女儿。墨庆合珍惜这个来之不易的家,努力干活。身体有病,忍忍就过去了。老房子塌了,借钱修了新房子。可从2009年11月份开始,撑不住了,医生下了尿毒症的诊断,必须定期透析才可以维持生命。

    未来的日子只能用天来计算了,而且巨大的透析费用让他看不到希望。为了不拖累妻子和孩子,他平时住在新乐佛教总会,与一位居士为伴。靠着佛友的支持维持每日三餐和部分医疗费用。修房和看病欠下6万元的债务,看来他是没法还上了,为此他总觉得愧对妻子和孩子。虽然他在结婚前没告诉过他可能有和他哥哥一样可怕的病,但是妻子从没有责备过他。

    每天他都会跟着师父唱念楞严经。佛友的鼓励和支持对他来说非常重要。他说:“如果能延长生命,我愿去帮助其他人;如果有来生,我愿与Fabry病斗争,杜绝再有这样的悲剧发生,完成学业做一个有作为的人;如果我死去,我愿捐献我的遗体给国家,让医学家研究这种病,治好其他的人。”

2010年9月6日更新

昨天接到他亲属的电话,墨庆合已经在今年7月份去世,我很难过

举报回复1楼 | 2012-10-16 14:37

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