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克罗恩病友协会

——这里是聆听你我心声的大家庭

罕见病发展中心邀请病友们资料登记

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  中国在罕见病领域的治疗、研究和医保方面都极大落后于欧美国家,大部分患者都需要花3到5年才能确诊,误诊、错诊现象严重,专科治疗的医生也因为找不到病人往往不愿意倾注更多研究和耐心;国外已上市的有效药物也因为不了解国内病人情况等原因迟迟不进入国内市场,让患者望药兴叹;中国罕见病医保政策未出台的一个原因就是目前缺乏了解国内整体罕见病群体情况,特别是人数,分布情况,家庭经济状况,医疗支出情况等重要数据,为政府政策制定提供参考!
  罕见病发展中心呼吁病友和家庭都能积极参加登记工作,协助我们未来在推动治疗和医保工作共同努力。感谢你的信任和支持。
  只要在线填写几个问题即可,大概需要花6分钟时间。详情点:http://www.hanjianbing.org/help/register.html

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举报回复1楼 | 2014-06-25 10:25

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