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青年帕金森之家

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一个帕金森患者的路-----木子的10年帕路

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一个帕金森患者的路-----木子的10年帕路


    曾经在医院就诊时,药房处,见一披头散发40岁左右的女子,歇斯底里地大喊:帕金森,我恨你!为什么你要发明帕金森......我要杀了你......”接着,她被几个护士抱住,拖着离开了。只听见护士摇摇头说:可怜的,她又出现幻觉了。”那是我第一次听到帕金森这几个字。当时以为那女子就是个疯子,对帕金森更是一无所知。

   然而,人生总是充满着变数,我怎么也想不到自己会在未来的一天与这种病发生关系。如今,身为一名年轻帕金森患者,泪水伴着无奈和彷徨,坚强乐观支持着我跑过10年漫漫“帕路”,一路跑来,道路虽然坎坷艰难,但是我是天天舞着,唱着,努力地把患病的日子过的轻松些。

  10年前,帕金森疾病在不知不觉地走进了我的生活,我却浑然不知,它用特殊的肢体动作暗示我:不让我好好穿鞋;不让我好好走路,不让我好好站立,不让我好好写字....但是,这一切不会影响日常工作和生活,还以为那是身体虚弱。细小的变化,我也没太多的在意,生活还是有条不紊的继续着。

2005年的夏天,因朋友之邀,自信的我,拖着旅行箱,离开家人,只身来到省城帮助朋友公司打开市场。为了早一点作出业绩,总想走快一点,但是,事与愿违,感觉力不从心,每天,双脚拖着地走路,那笨拙而沉重的脚步,常常引得旁人指指点点。由于无法跟上客户的快节奏,工作展开的不是很顺利。这时候,我觉得身体跟不上满负荷的工作。有一次,好不容易谈妥一个合作意向,需要作出预算,当我跟设计师跑上24层楼顶测量面积时候,我的脚突然抖了起来,由于紧张居然迈不开步,人开始摇晃,感觉天旋地转,眼前发黑,我屏住呼吸,努力使自己保持平衡,但是一切努力都无济于事,终于重重地摔倒在现场,代价是左手臂骨折。再后来疼痛开始了,首先是腰疼,紧接着肩周疼、膝盖痛,后来发展到卧床不起,无法动弹,严重影响我的生活。于是,我成了地方各大医院的骨科、疼痛科的常客,一次次的检查,一次次理疗,疼痛只是缓和了点,无法解决根本问题。

由于对疾病的无知,随着时间的推移,失眠,便秘,僵硬,脚不听我指挥,转身困难,消瘦,体力明显下降,一连串的状态,我终于招架不住。2009年在地方医院住院几个月排查,也查不出病因,医生建议我到上一级医院神经内科检查,种种检查无法确诊,后来,医生让我服一片美多巴,奇迹出现了,一小时后,所有的不适感基本消失,本来僵硬笨拙身体此刻非常轻松,我激动的哭了,开心地跳了起来,抱住医生喊:太好了,太好了,我又可以好好的生活了,感谢科技的神奇。

可是,医生却拍拍我的肩膀,让我先平静下来,把我叫到医生办公室,神情有些无奈地告诉我:你太年轻了,被确诊帕金森病!这病目前是没办法根治的进行性疾病,要一辈子吃药缓解症状,药物有蜜月期,8年后就失效了。多运动,好好吃药......我的心一下子僵住了,我得的帕金森病是无药可救的,这一句话重重的敲在我心里,我该怎么办?我的未来在哪里?看着其他病房里面帕金森病病人那毫无表情的面具脸,抖个不停的身体,由于呛引起肺部感染插着胃管,我害怕了,这就是我未来吗?

此后的一段时间里,我生活在极度的恐惧与无奈之中,生命一下子失去了活力。在这样的状态下,熬过了一段时间后,内心的恐惧虽然存在,但我知道生活还是要继续的,既然注定要与帕金森病纠缠一辈子,我总得想办法控制住病情,让发展速度缓慢下来吧。

都说知己知彼百战不殆,于是我开始去主动了解帕金森病的基础知识,咨询有关专家,积极与患者沟通。为了找出规律,更加合理地调整好药物,我详细记录每天“药记”包括天气、吃药时间、药物作用及副作用,吃药后的感受等等,特别是加入到“青年帕金森之家”后,在群内的病友和专家的帮助下,渐渐地掌握了调整药物的基本原理,通过几次调整,生活逐渐恢复到以前的有条不紊,尽管不可能和正常人一样轻松地生活着,但是,照样可以生活的精彩。

  患上帕金森病,药物必须是随身带,一旦断了药,就如机器断电一样,无法工作,连起码的走路都成问题。有一次出差,到吃药时候,用抖抖索索的手,翻遍包包的每一个角落,也找不到药了,这可怎么办?(这药不是所有的药店都有的。)我第二天还要去签合同,不吃药,我连自己的名字都写不好,人不到,怎么去签合同?怎么样回家啊?当时就觉得天昏地暗,,这时候我想家,想老公,想有个依靠,觉得委屈,再也不想坚强,想辞职。心理的精神支柱这一刻瓦解了,无助地望着四周,泪水不由自主地落了下来。

“大姐,你怎么了?需要帮忙吗?”突然,一位好心人问道  

“嗯”我把情况告诉这位好心人,“不着急,先回宾馆”她把我扶起来,护着我回去宾馆,安顿好我后问我:“家里有药吗?家里有人吗?可以让家人把药快递过来的,没有问题,坚持一天就可以”。躺在床上等服务员收到快递,我急忙吃了药,一个半小时候后,恢复正常。几颗小小的药,他主宰着我的生命。非常感谢那一天好心人伸出援助之手拉了我一把。

每年清明节,我都要回老家祭祖,可是四年前的那次遭遇却让我至今难忘。那天,我去往祖坟的路上,由于路窄,我无法保持平衡,不下心跌入了水库,刺骨冰冷的水渐渐地吞噬着我的生命,我失去了知觉,只觉得自己没了呼吸......。醒来的时候,我已经在暖暖的被窝里。旁边围着一家人。这时候,不争气的眼泪有一次夺眶而出,老公紧紧滴抱住我,心疼的说:“不哭,以后小心点,我会牵着你走一辈子,再也不会让你跌了。”从此以后,清明祭祖变成了我的心病。

患病之前,我非常喜欢下厨房为家人做好吃的,患病后,由于药效接不上,做饭时间往往是状态最差的,本来手脚麻利的我,显得很笨拙,连打鸡蛋都无法快速打,切菜怕切掉指头,好强坚强的我,坚持慢慢的做,我不想成为家人的负担,我还想为家人做饭。一家人围着桌子吃饭时候,看着儿子和老公吃点津津有味,这一刻,我觉得自己是合格母亲合格的妻子。

  为了减少家里的经济压力,我坚持上班。为了减少药物的副作用给工作带来麻烦(吃早了,药物副作用会在工作最忙的时候来,没办法做事情,吃晚了,却又出现工作时候药物没有起效)为了错开药物副作用和工作最忙的时间段冲突,我不按常规时间服药,想方设法把药物副作用期调整到午休那一段。

  为了改善身体素质,不让自己肌肉僵硬萎缩,坚持天天运动,家里到公司有4公里,早上强迫自己跑步或者骑自行车去上班,晚饭后跳舞2小时,家住6楼,放弃电梯跑楼梯,持之以恒,身体素质有了很大的改善,有精力继续工作下去。

 在平时的生活中,网络拉近了我与全国各地“帕友”的距离 。 “青年帕金森之家”QQ群是一个超有1000人的精神患者或是家属交流平台,在与“帕友”的交流中,我看到了很多坚强,乐观,学习到了很多有关帕金森的知识。同时,也了解到不少病友在患病初期都不知道找哪个科室去确诊病情,往往被误诊为颈椎病、腰椎病;很多被确诊的初期患者,医生立马给开多巴类药物进行治疗,导致病人过早服用多巴类药物,该类药物效果明显,但可使副作用提早出现,异动出现过早(乱动无法控制)

经过自己切身和这些年来的所见所闻,想要减少帕金森的误诊和漏诊,我认为需要患者和医生共同努力。在生活中,应该普及,普及帕金森病健康教育知识,让大家了解帕金森的让很多类似症状的患者一开始就知道找专业医院确诊,对医生来说,要提高诊断水平,给出合理的用药,利用新技术、新进展帮助患者解决疾病。此外,卫生部可以加大这方面知识宣传,组织帕金森诊疗诊疗培训来提高医生(特别是乡镇医院的医生)的诊断技术,而不是等到“世界帕金森日”才对帕金森知识进行宣传,才开始关心这个群体。最后我希望将延续我们生命的脑起搏器手术早日被纳入医保,减少我们的后顾之忧。

身为一名多年的年轻帕金森病患者,我呼吁社会给我们关爱多一点,让我们在漫长的帕路上走得轻松一点。当然,对那些“帕友”,我也要说,社会的关爱非常重要,自己更要关爱自己,积极地与病魔抗争,打开心结,合理用药,努力锻炼,帕金森前进的步伐必然会慢下来。只哟这样,我们才会获得足够的时间来等待治愈的那一天,哪怕等待再漫长,但我们也要微笑地等待着。

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举报回复1楼 | 2014-06-24 21:40

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