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白血病病友会

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回忆-2014年3月骨髓移植8个月复发到现在的经历

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很久没有更新日志了,这次是伟大脸大肚子大的迈克尔杰克彬移植后的最不愿看到的问题–复发。血象连续下降了三周后,大夫让我复查骨髓形态和残留。结果竟然是复发,或许因为前段时间肺部排异控制过后用药的影响。(移植后5个月出现肺部排异)我马上住院马上化疗,然后再次回输干细胞,或许做免疫之类的。实在不行可以二次移植!记得进仓前有位小病友,也是移植后有残留,化疗过后回输干细胞,没几次残留就变成0了,我也可以!我依然充满信心的治疗!这次复印病历才知道残留在26%,完全符合复发的标准,而且很高,上了一次大化疗,把毛都打没了。现在又是光头啦~ ~

最近退了很多群,一些是因为不和谐。确实,各种人都有,不敢苟同!一些是因为太累。很多人怕移植怕复发,怕怎么样!我就感觉很搞笑!这些人只看到了状态差的,怎么不看状态好的。在群里无限放大,蛋疼的人们!太关心各种事情,有度量容忍那些不能改变的事,有勇气改变那些可以改变的事,有智慧区分这两种事!作为一个病人,当然得每天开开心心的先把身体养好!这么愤世嫉俗,到最后自己挂了,还不是什么也改变不了!

3月12日,住院重新至上PICC管,晚上开始化疗,方案暂时未定,先输了一袋米托蒽醌小计量。第二天开始上大剂量化疗,米托蒽醌+阿糖胞苷注射液每日10小时+VP16,3月20日停疗。

3月30日,周一回输了4毫升父亲的干细胞,奇妙的是回输细胞还能尝出水果的味道。没有什么反应,吃了抗过敏的药睡了一天。后来上了一针白介素-2。

这几天遇到各种事情,手上仅有的医药费也所剩不多!护士隔几天便来催款!但感谢某爱心人士的呼吁,一天内捐助到近一万元!解决了燃眉之急,虽说各种消息喜忧参半,但是生病三年学会了冷血!最近天天画画,画画可以让我心灵平静!心平气和!所以我状态好点就画画,努力不想那些烦心事。这是上天对我的考验,看我的内心够不够强大,看我够不够坚强!经历越多,让我变得处事不惊!遇事冷静!

4月1日,发烧38.4℃骨痛,口腔痛,各种不舒服!或许只是开始,因为昨天咳了口血,今天拍了CT看看肺部情况!上了进口伏立康唑,十三只烤鸭就这么输进去了,哈哈(大夫非常照顾我,问我伏立康唑用进口还是国产,我说肺部加重了,果断进口,可能没几天就控制了!)这几天开始长细胞了,每天都想着爸爸的细胞把癌细胞干的落花流水!

4月3日,最近反复发烧,随便一下就到39.2,而且即使用了退烧药,降了温后没多久又烧起来,不知道是感染还是排异,这几天加了各种抗生素,万古霉素,泰能...后来改替加环素等每天的液体从早上输 到第二天早上。这正是凤凰涅槃吧!移植重生后的淬炼!这几天因为怀疑感染费用高的惊人!连续这些 天就这么烧过来的。

4月15日,最近发烧得到控制,转氨酶和胆红素都有所上升,是肝排,确诊是免疫性发烧后,环胞素加 了10mg,然后开始退烧了,但血象一直不稳定,忽上忽下,偶尔还是摆脱不了输血!再坚持坚持吧,住 的够久,从3月12日,植树节到现在有一个多月了。羡慕在外面的病友,羡慕健康的人!

在这其间做了一次骨穿,残留显示1%左右,大夫果断停止了免疫抑制剂,让爸爸的细胞在我体内充分发 挥作用,但是副作用还是排异,免疫性发烧。

4月25日,最近几天一直反复发烧后又出了肝部排异,白细胞开始回升,现在每天加了环胞素,发烧也控制了,复查了骨穿残留,结果是0,好极了!之前高烧近一个月没有白受苦!看样子五一出不了院, 希望能好好努力尽快出院!渴望外面的世界!

环孢素的药物毒性大,改成了他克莫司,胆红素很高,最高到145。身体各种难受,浑身泛黄,痒的难受,眼睛水肿,黄黄的。胆红素过高影响凝血,需要天天输血浆,各种保肝药。终于做了人生第一次血浆置换,把别人的新鲜血浆输到我的体内,把我的过滤出来,过滤完是一袋黑水。哇,我那段时间血液 里都是这些东西啊,嘎嘎嘎!

5月13日,调整了药物,将环胞素改成了他可莫斯。胆红素一直下降趋势,这是个好消息,最近都没有过百,真希望能快点出院!最近经常跑出去溜达,住院时间长了心情特别烦躁,刚好两个月了。大好的春光就这么躺医院里!太浪费了,所以状态好,可以的前提下还是提倡多运动,多散步,多散心!憋太久会出毛病的!

5月22日,骨穿结果0残留。

5月26日,胆红素在25左右,其他指标基本正常,我出院了!终于没在医院过6.1。

目前,转氨酶又有点偏高,水肿,大夫说是排异的表现,有点排异也好,可以好好的控制癌细胞。6月20号左右又要复查骨穿。期待好结果……

特别感谢我的主治医生赵大夫,高大夫,朱大夫。尽心尽力,周到细致,而且照顾我们的花费等等…… 为他们点赞!

感谢所有的爱心人士,这次又多亏大家,保住了我的小命。

我的治疗心得,不管啥情况,保持好心情,积极配合医生治疗。不纠结于一时的结果,有的检查报告不知道反而好,像我复发最初的结果,出院了才知道。给自己造成一些负担反而不好。移植后复发没什么 可怕的,康复的先例有很多。大家有顾虑可以找我交流!祝愿大家都好好的!

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举报回复1楼 | 2014-06-11 16:52

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