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中国婴儿痉挛症病友会

—— 婴儿痉挛症(West综合征)患者和家人的互助家园(Infantile spasms Disease Association)

生酮饮食治疗婴儿痉挛症的康复之路——来自家属的自述

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宝儿(化名)在201112月(7个月大)时,我们发现她会不自主单次点头,持续约1秒,每天均有发作,每天发作10-50次不等,当时孩子仍然坐不稳,双手不能抓握玩具,双眼尚能左右追物,上下追物较差,被家长抱起时发作性的头后仰,双上肢向前向外急伸,多为每间隔一分钟发作一次,多在睡醒时发作。后前往山西省儿童医院就诊,脑电图示高峰节律紊乱,诊断为婴儿痉挛症。

当时医生给予丙戊酸镁,氯硝西泮治疗。宝儿的点头样动作较前减少,但每天仍有20-30次发作。2个月后再次就诊山西省儿童医院,加用妥泰但未见明显改善。当时头颅MRI(核磁共振)显示:头颅额部左右径线较同龄儿童小,髓鞘化延迟,双侧侧脑室枕脚旁异常信号。看着宝儿每天多次的发作,心急如焚的我们于20121228日前往北大儿科医院就诊,脑电图提示:高幅失律,枕区放电为主,监测过程中多次全身性发作,药物调整为丙戊酸钠0.2g,bid;妥泰37.5mgbid;氯硝西泮1mg,bid;开浦兰100mg,tid,服用2月未见明显疗效,逐渐减停。随后20131月就诊于上海儿童医学中心,给予ACTH(促肾上腺皮质激素)冲击治疗25天,并口服强的松3个月,发作未见明显改善,后口服“喜保宁”一月,发作较前稍减少,但是每天仍有40-50次发作,而且智能发育明显倒退。宝儿使用了多种抗癫痫药物联合治疗,癫痫仍发作频繁,被诊断为药物难治性癫痫。我们通过网络查询到生酮饮食疗法对于婴儿痉挛症疗效显著,于是在

2013717日到上海德济医院,在排除生酮饮食治疗的禁忌症后,接受生酮饮食治疗。入院后完善相关检查,医生详细告知我们生酮饮食的概念、治疗癫痫的机制,具体实施方案,可能的疗效和不良反应,并签署知情同意书开始治疗。宝儿从当天中餐后开始禁食,期间可自由饮水,禁食21小时后血酮(血酮仪测量指尖血)达到2.5mmol/L,开始吃生酮饮食餐,患儿每天所进食的任何食物由生酮专业营养师进行严格计算并配比好,并在住院期间教会家长学会操作。饮食第3天发作减少50%左右,未见明显不良胃肠道反应。适应一周后出院回家继续坚持生酮饮食治疗,宝儿回家后需我们每日记录癫痫发作日记,每天早晨监测尿酮体达到几个加号,每天的进餐量及不良反应。出院期间德济的营养师每2周通过电话或者电子邮件进行随访,及时根据宝儿的情况给予调整饮食治疗方案,以便获得最佳的治疗效果。宝儿在生酮饮食治疗5个月后发作完全控制,智能发育明显进步,20142月复查,脑电图明显好转,出现睡眠波。已逐渐减停药物治疗。

宝儿妈妈在妊娠期间有宫内感染,出生时脐带绕颈一周行剖宫产,出生后黄疸30天。生后发现右外耳道闭锁,听力检测右耳听力极差,发育也较同龄儿童差。宝儿在采用经典的4:1生酮饮食治疗期间曾经出现过拒食、嗜睡等不良反应,通过饮食调整,适应良好,目前采用生酮饮食治疗已近一年的时间,宝儿智能发育明显进步。

   王曼医生:上面详细述说了宝儿的求医过程,此中的艰辛也只有我们这些家长知道。我们夫妻在外地打工赚钱,宝儿由爷爷奶奶两位老人照顾。因为家在农村,每次去省城的医院都是有高血压、糖尿病、心脏病的爷爷一个人早上五点起床赶火车,等宝儿看完医生或是做完检查,晚上17点才能到家。一个月要这么折腾最少两次。

在省儿童医院治疗一年多无效的情况下,为了给孩子更好的治疗。我们把孩子带到了上海。此前专门去北京北大儿童医院、瑞金医院进行ACTH前的咨询。宝儿进行ACTH住院治疗一个月,全家人一齐上阵陪护,此间的住院费、交通费、食宿费几乎花完了我们所有的积蓄。在后面所有治疗无果的时候我们报着试一试的心态进行了生酮疗法,在营养师的鼓励支持下,治疗5个月后宝儿终于控制发作。

我简单写了些这两年多的求医之路真的很坎坷,也很幸运,谢谢你们!

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举报回复1楼 | 2014-06-04 16:19

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