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融化渐冻人联合病友会

肌萎缩性侧索硬化症(渐冻人)

与病魔抗争的沧桑人生

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2012年6月8日凌晨4点40分是一个永生难忘的日子,一个与病魔抗争了5年的人远去了,好似一团龙卷风包裹着一朵彩云慢慢的升上天空远去了。在七七祭拜的日子里,我记录下了他的点滴往事和最后的故事,让最亲的人到天堂后也能够多一点安心。


丈夫姓祝,因天上的云取名。老家四川岳池,解放前全家由岳池来到重庆江北区庙溪嘴安家落户,不久老栽缝父亲便生病离开人世。只有几个月的他、六岁的姐姐和两个哥哥,靠母亲做针线活路辛辛苦苦养大四个儿女。在慈母和哥姐的呵护下长大的他,在北培天府煤矿读小学,1962年中学校长的哥哥送他到江北区大石坝江陵机械厂工作的姐姐家,65年由重庆市第45中学毕业,69年江陵技工校毕业后在车间做钳工、销售处江陵门市部工作,72年我们结婚,75年育有一个女儿。在江陵门市部工作了20多年,2002年调活力公司,由于活力公司经营管理存在严重问题,他55岁便内退回家。自己辛苦经营五金门市,后因门市撤换便回家休养。07年正退后领取企业职工养老保险金生活。

在工作期间因常年抽烟喝酒,1993年患慢性乙肝发展为肝硬化食道静脉曲张出血住院治疗。2007年12月出现流涎、喝水呛咳,右侧上肢酸软乏力,江陵医院检查脑CT是正常的。2008年春节我们到攀枝花探亲,亲友们陪我们到米易去玩,他感到特别的累。回来后到西南医院神内科门诊就诊,核磁共振检查轻度脑萎缩,服药半年不见好转且出现说话吐语不清。08年8月到新桥医院神内科住院全面检查,明确诊断为运动神经元病。

运动神经元病又称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,患者神志清楚,因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩而无力,僵硬,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,俗称“渐冻人”。这种病为世界难治之症,与恶性肿瘤、艾滋病同为世界难题。全世界成立了“渐冻人”关爱俱乐部,将每年的6月21日定为活动日。我国约有20万人患病,卫生部成立了“融化渐冻的心”项目办公室和网站开展活动。因为病因不清,目前还没有找到治愈的方法。国外有“力如太”药物治疗只能延缓病人的生存期,国内有同类药“利鲁唑”治疗3600元一月,我们就自费购买药品,作推拿、针灸、中药等治疗。对于运动神经元病,开始他不能接受患病的事实,但是他还是积极的配合治疗,每天服三次西药,一碗碗中药,长期坚持服药,是要有较大的毅力才能克制服药困难的。在江陵医院和市中医院作针灸治疗时,每天要扎针灸,连续几个月下来,全身没有一处是好皮肤,特别是头部和双下肢到处是血迹斑斑,我们看了都心痛。经过治疗08年和09年病情控制得较好,我们陪他乘车或走路去医院就诊,走路也比较稳,还陪同去他喜欢的花鸟市场转一转,公园玩一玩。

2010年初出现右侧上下肢乏力,走路跌跌撞撞的,由女儿架着或拖拉着他才能行走。


8月以后靠助行器在家里行动,以后四肢无力,双腿僵直,痉挛性的疼痛,走路已十分困难,生活完全不能自理,卧病在床。舌肌逐渐萎缩,咀嚼、吞咽出现问题,说话吐词不清,开始能连续讲3-5个字表达意思,以后逐渐加重,从喉咙里哼出的声音我们又听不懂,着急的时候他乱喊乱叫,我们只能安慰他。得这种病,人是清醒的,眼见自己身体一点点地丧失行动能力,精神崩溃,使他整夜失眠,靠吃止痛和睡眠药物才能断断续续入睡。双下肢痉挛性的疼痛,必须将他从床上搬到椅子上坐着才能缓解,坐一会又搬回床上。12月病情进行性发展,夜间呼吸困难,我们购买了氧气机和呼吸机,使用过几次呼吸机后他就不愿意再用了,每天晚上持续使用氧气机。

2011年先后住院7次。由于神经肌肉痉挛使微循环失调,双下肢僵硬,加重了痉挛性疼痛,强镇痛药物也不能减轻痛苦,两次请重医神内科专家会诊,提出使用肌松剂和加强镇痛。肝硬化也加重了,双下肢浮肿,几种利尿药联合利尿消肿,减少利尿药后浮肿又加重。几次住院医保申请使用了6个白蛋白,2个血浆,而我们趋其所有,自己先后买了36个白蛋白输了,双下肢才慢慢消肿。这以后护理工作特别困难了,开始请护工护理。晚上是他最难过的时候,疼痛使他基本上不能睡觉,不停的痛苦呻吟,从床上搬到椅子上,又从椅子上搬到床上,全天要搬动几十次,还要靠服睡眠和解痉止痛药才好过一点。冬天他要坐在椅子上烤着电暖器疼痛会好些,要用铺盖围住坐在椅子上睡觉。我和女儿特别辛苦,要理料家务、陪同病人就诊,照顾病人住院,协助护工轮换护理病人,下午护工要睡觉,女儿就要照顾病人。护理工作要不停的翻身,不停的搬动,喂水喂饭,洗脸洗脚擦洗身子,流尿后换洗衣物和床单,十多天不解大便,女儿就用手抠出干燥的大便。晚上由护工照顾病人,但是我们常被他的呻吟和叫喊声惊醒,起来协助护工一起照顾病人。


我们与家政公司签定了劳务合约,换了十多个男女护工,大多数因觉得工作太辛苦了干不下来,有护工经验的又埋怨工资低了不愿干。其实护工每月2000多元包伙食,还要给家政公司签约劳务费,对我们夫妻俩工资才4000多元来说已经算是高薪了。因为经常换人,要教护工学会护理病人十分辛苦,学会了护理病人就跳槽,这是让人十分头痛的事情。病人卧床的两年多时间里,严重的超负荷运行,我和女儿的身体也垮了,感觉太累太累,精力明显不足,我仿佛老了十岁,头发也全白了。丈夫得病后已经很痛苦,身体逐渐消瘦和衰竭,我和女儿尽了最大的努力无法挽救他的生命,只能尽我们最大的努力减轻他的痛苦了,这是我们的愿望和责任。

2012年是他与病魔生与死抗争的最后时期,1月份因发烧肺部感染住院半月,2月又因消化道出血住院10天,我们为他在医院里购买了生日蛋糕,没想到这是他生命中的最后一个生日。侄儿侄女等小辈来看他时,祝贺生日快乐,他高兴得流泪不能自制,使小辈们手足无措。他已经完全不能说话,只能点头或眨眼睛来表达意思。有8个同学来看他,每个同学报自己的名字后他点头表示认识和感谢,露出笑容,看到他病成这个样子,同学们感到很心酸。他不愿意再继续住院了要回家。在家里进食已经很困难,只能喂少量的流质或半流质饮食,全身衰竭消瘦得皮包骨头。粘液特别多,阻在喉咙里使他喘不过气来,必须进行床旁引流,让他的头低于床边,喂水后用空心掌拍打背部流出大量粘稠的透明液体和痰液,每天要拍打十多次,帮助他舒通呼吸道,特别是在喂药进食之前必须进行引流,否则会反复呛咳。喝水呛水,喂药就十分小心,不然的话呛入气管剧烈的咳嗽使他喘不过气来,表情痛苦异常。5月的天气已经暖和,由于进食量少血压很低,四肢冷厥,他的手脚还要靠两个电热器保暖。每日尿量减少,由1000多毫升减少到几百毫升甚至于几十毫升,为了观察服药效果和尿量,记录了2本病情录。最后一个月护工走了,家政公司再派护工来要求每月增加工资到2400元,这样一来必须重新签约,再次缴纳管理费。这时候他好象特别理解和照顾我们母女俩,翻身次数明显减少,晚上也比以前安静了许多。极度的衰竭使他已经没有精力喊叫,只能小声哼哼,我们意识到他的时辰不多了。为了更好的照顾他,做好临终前的安抚,在他意识清醒的情况下,谈了谈家里的安排,他眨了眨眼睛表示同意,我们也宽心了一些。在精心安排好的家庭护理中,安鼻饲管用空针打入流质婴儿米粉、所有的药化成液体喂药水,安导尿管、打针输液完全是自己在家里做。6月7日出现发烧,呼吸急促,加强给氧和多方治疗已经不能见效,出现意识不清,呼之不应。晚上7点10分江陵医院120救护车接他到内二科36床,于凌晨4点34分抢救无效,呼吸停止,40分心跳停止离开了人世。


丈夫是个勤劳仆实有家庭责任感的男人,他与病魔抗争了5年时间,忍受着极大的痛苦积极配合治疗,从未因痛苦而责备过我们的不是。在最后时刻,女儿为他擦洗干净身体,穿上寿衣,看着他安祥的闭上了双眼,我们欲哭无泪,默默地为他送行,让他静静的离开我们到天堂安息。按照当地的风俗要停放小三天时间,我们为他举办了隆重热闹的丧事。可能是他的宽容,也可能是为特殊的患病经历和家庭精心护理所感动,前来掉丧的人较多,而在鲜花围绕的祭事堂出现了许多只特大的彩色蝴蝶飞来飞去,大家为之赞奇。更为奇特的是,在七七祭拜期间,我们在南岸区观音寺为他举办的往生焰口法事,在8位女法师超度唱颂中螺号声反复响起时,我和女儿分别明确的感受到眼前有一片红色的云彩,被一团龙卷风包裹着慢慢的升上了天空,让我们感觉到他已经到了西方的极乐世界。6月13日,我们特地赶到丰都鬼城去为他的英灵送别。

我是一位医务工作者,在整个诊断治疗和护理过程中,对运动神经元病的认识是没有经验的。写这篇文章是为了纪念丈夫,为了“融化渐冻的心”作一点点关爱的事,为了更多患有同样疾病的患者或家属可以从中获得一些知识,总结出更多更好的经验和教训,为了减轻病人的痛苦而尽到我们的责任。


举报回复1楼 | 2012-09-25 08:55

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