注册账户>>登 录 使用合作网站帐号登录:

癫痫病友会

—— 癫痫病友的网络互助家园,加入我们,一起分享!

我的癫痫之路,希望可以给病友一些启示

101 回复 / 7524 浏览

一直潜水,看着这里的病友们小心谨慎的交流,有许多过客(来了一次就再没出现过),或许他们只是在这里短暂的停留,生怕戳中自己心中柔软的地方而不敢做深入交流,生活、工作中任何事情都可以很轻松的与自卑挂上钩,去买菜、去拿药、去面试、、都好像一直戴着“癫痫”的帽子而无法取下。这或许也是癫痫病的发现、治疗已经如此多个年头的情况下,仍没有像白血病、高血压一样被社会正确的认识的原因。

从来没有想到我会跟癫痫这个名词挂上钩,只知道是羊角疯之类的学名。而去外婆老家的农村里,总还是把它与傻子弱智联系到一起。
  
四五年前,我还朝气蓬勃着,意气风发着,没有想到一次突如其来的发作打断了我的美梦,作为一个二十出头,刚刚踏上工作岗位的女孩子来说,这实在是一个不小的打击,倒不是说因为对病的不了解,而是受不了旁人的目光。毕竟这个社会没有义务去普及癫痫常识,你也没有可能去一个个地纠正:并不是癫痫就遗传,是癫痫就变傻,是癫痫就是绝症……最开始的一次似乎是在去上班的路上,幸好母亲的同事经过,看到了我,然后赶紧通知我母亲,将我送回了家,此后,开始了漫长的求医之路。开始之初,还在上高中的妹妹之前与我同床而眠,但自从目睹我发病时的症状后,吓坏了,从此再不敢与我一起睡。家人尚且如此,何况别人呢?
  
在第一次病发之前,我就有过一些很奇怪的感觉,当时自己的感觉就是:啊,这件事情、这个人,总之眼前的一切觉得很熟悉,觉得以前一定发生过一定看到过(当然,这是肯定不可能曾经发生过的事情),别人在旁边说些什么,都没有太多的回应,然后总有些很不能自己的感觉,有时候能够控制,有的时候无法控制这种感觉,当无法控制的时候,心里会很不舒服。
  
现在想起来,以前的这种感觉,可能就是癫痫的前兆。
  
因为现在有时候病发之前,也会有这种感觉,然后,便什么都不知道了。
  
唯一知道的有感觉的一次,自己想起来有些恐怖,当然有这种感觉,别人说的话都听不进去,随后打哈欠,打吹欠之后突然发现嘴不能自己,似乎在抽搐,同时嘴里发出一些奇怪的声音,同时亦在往下流口水,当然我居然能够意识到:坏了,可能是发病了。于是赶紧从椅子上站起来,走到另外一个房间,平静了一下,居然就恢复了。意识完全恢复后,知道这些都不是自己的幻觉,因为胸前的衣服上有明显的口水印迹。
  
这就是我无数次发作中唯一自己意识到过的一次。可能是因为不太严重的原因。
  
病因没有找到,父母往上追溯三代,都没有病史,除了我母亲的奶奶在八十左右因小事精神失常,但这够不上家族病史的范围。我从未受过脑外伤……CT颅内没有病变……于是困惑了,想来想去不明白,为什么就我这么倒霉,为什么倒霉的事都落在我头上?刚开始服用的西药,服用的什么药、多长时间,我都忘了,只是记得一向文化较高、明白事理的的母亲,会拉着我去找一个所谓的“民间中医”,从他手里接过一包研成碎末的药粉,交给他一千块钱……可应了那句“病急乱投医”的话了,当时家人及自己的心态可见一斑。
  
说实话,在得病之初,心理上起码在一年之内没有恢复过来。虽然所有的医生一再强调情绪是病情最大的诱因,也是最好的治疗方法,可是设身处地地想想,有谁能够去坦然接受这样一个在常人眼里无异于“精神病”的病症呢?我也是用了很长的时间才调整过来,并且,至今为止,仍不能与所有的人说实话……因为,毕竟,别人对于癫痫的了解,不象自己这样来得贴切与科学,他们只是道听途说或不过是凭空臆断,你有何办法?那时候的状态很让我母亲担忧,吃药与不间断的治疗让我的脾气变得暴躁易怒,平常的小事会让我沮丧不已,而发作后的疲乏与头痛更让我烦躁不安……我还有那么长的人生之路要走,这样让我如何去面对以后的生活?
  
但,终得面对……因为它已经发生了。
  
没办法形容这几年是如何走过来的……但最起码的一点,是自己对癫痫有了一个正确的认识,也能够以比较坦然、比较乐观、比较科学的态度去对待它了,知道自己应该怎么去做了……
  
母亲常说:你现在这样多好,有了笑容,我都跟着轻松。你不知道你治病的那几年,我跟着有多痛苦吗?
  
是的我知道的,后来我也是转服了中药,而中药必须是长期坚持并且不知道要服用多长时间更不知道是否有效,且医药费让母亲负担了好几年,一直是我心有愧疚的,可是我没有办法,我能怎么样呢?好吧,吃药,就一直吃……吃到了医生告诉我说不用再吃为止。所以,还是要到正规医院在专业医生的指导下吃正规药物,中药?只能呵呵了,在里面加上西药成分,真的会有点效果呢呵呵。
  
很多病友关心的问题其实是自己下吓自己。记忆力的下降?有--但我觉得是因为年龄的缘故,那是一个必然的因素。并且,它并没有下降到难以忍受的程度,偶然的时候需要考试,我觉得我的记忆还是比别人要强一些,呵呵,只不过,时间过去太久的事情我没有办法记住罢了,我觉得这是一个正常的范围。

  
智力的影响?我觉得我聪明着呢--这可不是自夸--同事们至今为止都这么夸我呢?我的理解能力很好啊!我一直从事着IT业啊……我做智力测试题基本上都是中上水平啊,呵呵
  
遗传?这我现在还没办法知道--以后再告诉你吧--当然,等到能够怀上小宝宝的时候,我想我肯定还是会上这里来咨询的。

到现在为止,我觉得癫痫给我的生活带来了一些影响,有负面的,却也有积极的,它让我懂得了如何从另外一个角度去看待人生。

最后奉劝各位病友一句:
  
真的,保持乐观的心情,确实是最重要的,虽然是老生常谈,但绝对是一个曾经的患者对你们最真诚的告慰。癫痫不是不可战胜,不可战胜的只是你自己心中的病魔!

楼主全部回复3条>>
举报回复1楼 | 2014-04-10 10:12

你的回复..

返回顶部 我要发贴 快速回复