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色素失禁症关爱中心

关爱色素失禁症

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大家好,我的女儿11个月了,出生后在医院发现小腿上有水泡出现,全身多处发红,医院护士说没关系,正常毒素而已,不需要处理,后来出院回到家中,慢慢发现腿上疱疹部位变成了类似咖啡斑一样斑片,起初也问过医院大夫,说可能是角化症,随着身体长而长大,形状没变,在今年3月份,孩子10个月时候,全身很多部位都出现了斑片,耳朵里,下颚,手臂,腋下,腹部腰部连片,屁股,大腿根部,小腿,手腕,脚腕,几乎全身,我们夫妻开始着急,在网络上查看类似症状的病,后来发现非常像神经纤维瘤1型的咖啡斑,越看越害怕,在这过程中,孩子身体上斑片上出现类似过敏反应的红包,等红包消退后,斑上面干的起皮,带着孩子的照片,我去了北京儿童医院皮肤科找了3位大夫诊断,都说遗传基因问题,没有治疗办法。大体看照片不能准确判断,只给我建议三种疾病可能性,第一,肥大细胞综合征,第二,咖啡斑(形状怪异,非常多,要是确诊这个病直接就是神经纤维瘤1型患者了),第三,就是色素失禁症。心情非常复杂,夫妻两心里非常痛苦,孩子太小,怎么可能得这种罕见病,双方家庭成员都非常健康。大夫说,这个病现在没有办法,也不是着急的病,多观察,等孩子大点再看看,有无并发症,才能进一步确诊是哪种疾病,要不就做病理检查(专家教授私下说,做了也白做,没一点帮助,还会给孩子带来终生疤痕和痛苦),现在孩子发育正常,希望天下所有罕见病儿童健康快乐成长,愿天下患者父母坚强乐观面对。

举报回复1楼 | 2014-04-04 16:53

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