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中国法布雷病友会

——法布雷患者的网络互助家园(Fabry Patients Association)

我们要为了争取公民的医疗权、生存权而不懈抗争

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为了我 们法布雷氏病友真正得到治疗,我们计划在十八大召开前向多家媒体呼吁我们的用药问题,我已经代表大家与中央电视台《焦点访谈》栏目组敬一丹联系并附病友共同征集的签名700多,请大家配合我们向焦点访谈邮箱ab30@cctv.com发邮件,题目:中国罕见病法布雷氏病人病情危及生命请求政府给予救治或是谁来救治罕见病群体。谢谢大家的配合,信的内容主要表达用药的紧迫性和我们生活的悲惨境况。河北曾晓萍
举报回复1楼 | 2012-08-30 14:03

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