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红斑肢痛症病友会

——红斑肢痛症病患者互助家园( Erythromelalgia Disease Association)

【转载】病友会的凝聚力

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病友会的凝聚力

患者和家人之间因病而结友,这其实是很松散、脆弱的关系,并没有真正的凝聚力。经过这一段时间与广大病友深入的交流,在磨练自己的同时,我深深体会到,只有同心同德的一群人,才会真正地凝聚在一起,共同面对未来。与躯体疾病相比,灵魂的疾病其实更加可怕,也更加痛苦。

因此,我想告诉我的病友朋友们,你们所拥有的健康、高尚的灵魂,才是最最重要的,那是未来大家携手克服一切困难的基础。

如何与病友交流?

出差期间,有时进入病友QQ群里看一下,感觉群里的气氛在发生转变。几个月前我刚刚进入病友群时,大家交流的内容主要是相互倾诉病痛,很多人对于疾病可以说除了感性认识之外,基本一无所知,相互交流的就诊信息存在很多偏差,大多来自于网络信息。目前,大家对于疾病的认识水平提高了,更多人更加理性地面对疾病,相互鼓励支持,很多人因此成为了好友。这些变化是逐渐发生的,但是确实发生了。

我想说,病友会是因病而建,开始时重点在“病”,逐步会更多地关注人,重点将在“友”,让朋友聚会在一起。人最害怕的事其实是孤独,谁都一样,无论现在是否患病,无论是否有钱,有地位。既然是这样,那么就让更多的人成为朋友吧。

在我与病友交流的过程中,在病友之间交流的过程中,我有一个很深的体会,希望与大家分享。但凡是悲观而又难以被影响的人其实内心都很软弱,坦率地讲,这样的人才值得同情,因为他们无法说服自己,战胜自己,迫切需要借助外力,但又对外力感觉抵触,或者希望外力持续存在,所以他们会表现得固执己见,以引起他人更多的关注,而这个过程是对疏导者意志和耐心的考验。对于医生和志愿者来讲,是对爱心的检验,而对于病友中的精英来讲,问题就更加复杂了。因为大家都是患者,都要面对同样的困难,内心的纠结在所难免。此时如何面对那些脆弱而又固执的病友?其实也是对自我的考验。如果自己确实很坦然豁达,那么就要站在相对更高的层面与那些病友沟通,而不要被其悲观的情绪左右。

病友是需要自助的,外因要通过内因起作用。希望那些仍在纠结自己,潜意识地纠结他人的病友考虑一个问题:你能为这个群体做什么?如果不能给群体带来更积极的东西,也不要总是带来消极的东西,试试被别人影响吧,试试感受一下别人的思想吧。

内心的痛苦

深入接触了很多小脑萎缩症病友之后,对于他们内心的痛苦有了更多的了解和理解。其实,疾病给人带来的困惑仅仅是内心痛苦的一部分,很多病友还存在其他的问题。

坦然的人的共同特点是,心平气和,善待自己并善待他人,相信这个世界的美好,更容易理解并关注他人。纠结的人的共同特点是,焦虑抑郁,给自己压力,也给他人压力,对事对人经常持消极心态,更倾向于误解怀疑他人。可以这样讲,在我筹建病友会的过程中,前一类病友给了我很多鼓励和支持,而后一类病友给了我很大的压力和痛苦。这就是一种心态的传递吧。

人的心态与成长环境有关。毫无疑问,在一个轻松的、充满关爱的环境中成长起来的人,人格往往更为健全,也更容易与环境建立良性的关系。当然,人很难选择自己的成长环境,但是应当对此有更为客观平静的理解。充满压力的成长过程会让人更多地遁入自己的世界,往往认为只有自己的痛苦才是真正的痛苦,他人不可能理解自己,处于这样悲情中的人难以相处。

在人格与个性方面,病友群体的复杂和多样性超出常人。这也是我和致力于病友会的朋友们今后需要长期面对的问题。

我与青山的争论

青山是一个好人,因此我才与他以姐弟相称。但是,这并不意味着我们总能统一意见。人与人之间的背景、阅历完全不同,对同一件事的看法存在差异是很正常的。

在公开争论的情况下,谁高谁低其实并不重要,重要的是双方都坦诚地阐述自己的观点,让更多的人了解并思考,仁者见仁,智者见智,最后大家都得到了提升,事情向好的方向发展,这才是争论的真正意义所在。另外,在一般情况下,我们表达自己观点的目的是希望得到他人的理解和认同,因此表达方式很重要。

还有一个问题,并不是我和青山的分歧。有些病友(可能是患者也可能是家人)总以弱者自居,潜意识里认为由于自己是弱者,就应当得到他人的理解和谦让,否则就是不公平的,这样的人往往表现得很强势。坦率地讲,抱有这样心态的人自己会很痛苦,因为他(她)总感觉命运不公,他人对自己不好,进而难以与周边的人建立和谐的关系。

疾病是对人的考验,疾病也会让人更加深刻,与疾病的抗衡需要冷静的思考。

希望我和青山的争论能够让更多的病友静下心来。

摘自 :http://blog.sina.com.cn/guwhjane

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举报回复1楼 | 2012-08-26 23:08

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