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脑白质病病友会

————脑白质病(white matter disease,WMD)病友和家人的互助家园

发育迟缓眼球震颤脑白质不好,怀疑是PMD(佩-梅氏病)

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足月剖腹产,没有抢救史。黄疸持续了1个月,那时候间接胆红素高到190.一出生眼球就震颤,只有睡觉的时候不颤。
8个月了,抬头不是很好,不会肘支撑,抱着的时候头靠在大人身上,或者后仰,脚躺着的时候蹬有力,站起来的时候有时候喜欢勾着,脚没力气的样子。
手主动抓东西不好(不知道是眼睛缘故还是别的),目前8个月了 还不会坐,不会爬,翻身的时候手配合不上来,总而言之:整个身体偏软,不能坐,站立时候头支撑不住、还有点眼球震颤。

目前每周去医院做康复训练2次 吃B12和叶酸,因为眼球震颤吃过15天左旋多吧,后来因为尿里检测出尿黑酸,就停了。平时在家做训练一天2次 

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举报回复1楼 | 2013-12-14 00:12

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