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癫痫病友会

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不如說是我的故事

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    一直不願承認自己是個癲癇患者的我其實是不願寫關於這個病的文章,總是不願意提及。心情本來就很平靜,不願再起波瀾,再想起一些事情。我好像是去年吧,加入癲癇患者互助群(二)的,加入的初衷是認識一些這方面的病友。因為現實中基本上遇不到第二個癲癇的朋友了,很多身邊的朋友只有最好的幾個才知道我有癲癇,而他們並不了解這個病,只是尷尬的問我:是不是羊癲瘋?
   
    我是大約十六、七歲的時候得這個病的(不用猜了,我今年25),當時是靠近太陽穴的地方動了個小手術,估計是傷到神經還是怎麼的,手術好了沒多久就開始發作癲癇。這些年看過的醫生大多都說和這個手術有關,只有少量的醫生說沒有關係。去照了CT、腦電圖都說沒有關係,就這樣藥吃了差不多十個年頭,還好每次的體檢都沒有問題,肝功、血常規什麽的。
   
   且不說這個病對我的身心造成什麽傷害,不如說讓我失去了什麽,特別是最青春的那幾年。身心的傷害廣大的病友一定也都知道,光是摔到頭部的次數就已經很多了,曾經就摔破了左邊眼角,縫了四針。一個人在最叛逆、最風華正茂的時候最不甘心的就是無能為力。爲什麽你們要帶我去玩摩天輪和海盜船卻不給我拒絕的權利?爲什麽我這麼熱愛大海卻連擁抱它的力氣都沒有?爲什麽我不能以酒會友,甚至都不能以茶代酒?說多矯情,不說了。
   
   寫這篇文章只是一個開始,不管是病友會這個網站還是群,都讓我有總找到組織的感覺。雖然我基本不發言。讓我更關心公益和身邊的一些病人,本是同根生,不要太著急。對了,我是中國島民,海南人,海南除了旅遊,其他的硬軟件設備都是較落後于內地。雖然我找到了醫院,但是我更希望現實中有個癲癇病友會之類的組織(目前我沒有發現),這樣我會去和病友們交流*2。我曾經也因為癲癇病友群認識過一位朋友,但是後來才知道她的並不是癲癇,只是發作起來類似癲癇的某種精神病。

   不管怎樣,感謝有了這個平臺,讓我們這些病友可以在一起交流。感謝!祝各位以及我早日康復。起碼少吃藥。

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举报回复1楼 | 2013-11-13 21:51

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