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红斑肢痛症病友会

——红斑肢痛症病患者互助家园( Erythromelalgia Disease Association)

【转载】罕见病是社会的负担吗?

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  我参加过一些关于罕见病的救助和政策方面的研讨会。我发现,大家一直都在谈诸如:爱心,救助,捐赠,弱势群体,社会保障等等问题。当然,这些问题是我们在切入这个话题时很好的关键点。但是我一直在思考的是,如果我们一直把这些病和病人作为社会的负担来看待,那么会有多少人真正去关心这些病和这些病人?

中国有句俗语是带贬义的,“事不关己,高高挂起”。话虽糙,但是理是在的。美国人就因为经常去“关心”别的国家内部的事情,被全世界人民讨厌。不带功利心的关心别人,是我们歌颂的优良品德。但是,我们人类社会还没有具备使得每个公民具有这样品德的条件。因为稀缺,所以高贵。

要让每个社会成员关心罕见病,就要让他们认为这件事会影响到他们个人的利益,要让他们发现,这件事其实是与他们有关的,不可以“高高挂起”。

目前常提的与之有关的议题是,罕见病人群是弱势群体,如果不关注,不帮助,会影响社会和谐。好像说,如果这些人得不到帮助,他们会心理变态,拿着刀去砍人,拿着炸药去炸楼似地。艾滋病人就因为确实有这方面的实际威胁(拿着带血的针去扎人),得到了更多人的关注。而遗传病患者和家属,他们是不会这样做的。我想,不会有人会认为,遗传病人会对我们有这样的威胁。

某些官员们常提的是社会文明形象的议题。发达国家,这些群体得到了如何如何好的照顾;如果我们做不到,如何体现社会主义的优越性。但是,这是老百姓关心的吗?有多少人会真正愿意为这个形象买单呢?真正执政的官员会关心吗?他们需要关心的事很多,GDP,CPI,房价,税收,这些事就够他们忙的了!

因此,把罕见病相关问题看做是社会的负担,这样的视角和思路,是永远也解决不了这个问题的。

那么,罕见病是社会的负担吗?

我的答案是否定的:罕见病不是社会的负担!

罕见病的定义是:发病率少于1500分之一的疾病。(当然具体数字定义各国稍有不同)。也就是说是按照发病率的多少来定义的。

这里,有一个重要的背景需要强调。我们过去知道的人类疾病病种是很少的。开始时,要么是外伤,要么是内脏系统出了问题。因此,最初医院只是分了内科和外科。现代医学的进步,使得我们对疾病的表现和原因有了更深入的了解,因此才有了后来分别在内科和外科系统内进一步的分类。目前主要是按照疾病主要累及的器官分为心脏,神经,耳鼻喉等等。后来也根据疾病发病机理分为肿瘤,内分泌,风湿等等。但是这样分类,事实上还是不够详细的,比如,同样是心肌肥厚,有的是肺动脉高压引起的继发性肥厚,有的是遗传因素(如a半乳糖苷酶缺乏Fabry病)引起的原发性肥厚。对疾病本质,也就是病因的本质的了解,当然有助于我们更好的治疗疾病。这一点毋庸置疑。

据此,现代医学的发展必然使得疾病的种类越来越多,每种疾病所占的比例也就越来越小,小到足以称之为“罕见病”。

就某一种罕见病而言,它的临床表现也是有轻有重的。病情严重的病人,比较容易与其它疾病区分开来,比较受到医生和家属的重视;病情较轻或者病程较长的罕见病则很容易被忽视或被诊断为常见病。常见病的治疗当然有比较成熟的治疗“套路”(诊疗标准)。但是这些治疗往往还是一定意义上的“对症治疗”。有多少病人能够找到真正的,或是主要的致病原因?比如,脑中风(脑卒中),为什么有的人不得脑中风,有的人很年轻就患上?再比如,肾衰,为什么有些人很年轻就有蛋白尿,肾炎,肾脏衰竭?

问题问到这里,很多人就会想到“遗传”了。是的,我们每个人“生而不同”,生下来就带着不同的基因背景。“好”的基因让我们受益,“坏”的基因让我们受苦,。当然有时“好”和“坏”也不是绝对的。因为拥有了“坏”的基因而导致的疾病就被称为“遗传性疾病”,简称“遗传病”。遗传病可以是父母一方或双方把“坏”基因传给下一代产生的,也可以是新发的突变导致的(精子或卵子形成过程中发生的突变,或者发育过程中发生的突变,如肿瘤)。很多(80%以上)目前定义的罕见病是遗传性疾病。

在疾病的诊断过程中,如果我们能够明确到导致疾病的遗传因素,那么我们就能够更好的,有针对性的进行治疗,或者寻找治疗方法,真正做到“对因治疗”。

回到前面的话题,现在,我们之所以感觉罕见病很罕见,主要是由于技术条件不足,或推广认识不足,没有把罕见病的病人从常见病病人群体中“分离”出来。能够被认识出来的罕见病是那些症状最严重的部分,即“冰山的一角”。对这部分最严重表现的病人进行的诊断和治疗研究的投入,终有一天会惠及更多的病人。

从这个意义上说,这些最严重表现的罕见病病人是社会的负担吗?不,他们是社会的财富!没有他们,我们无法认识到人体这3万多个基因的功能,我们无法了解“坏”基因会有什么结果,我们无法试验新治疗方法是否能够纠正“坏”基因的作用......

从这个意义上说,全社会是否应该投入财力和物力来诊断和治疗这些罕见病呢?当然是,因为这件事不再是可以“事不关己,高高挂起”的事,而是会让我们每个人都从中受益的事!

(摘自http://blog.sina.com.cn/s/blog_698a79070100l9zf.html

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举报回复1楼 | 2012-08-04 10:33

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