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红斑肢痛症病友会

——红斑肢痛症病患者互助家园( Erythromelalgia Disease Association)

好吧,我退出

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今天退群了,你们可以认为我自私,但有些话我还是要说明白。当初为了孩子,搜遍网络,只想能大家互相交流,一起寻找希望,成立病友会我也认为不失为好的方法,只是我的工作很忙,很累,下班还要独自照顾孩子,上网的时间有限精力也有限,孩子正值青春发育期,明年就中考了,现在最需要我的照顾,所以除了偶尔和大家交流一下心得,没有能力做更多了,想想你们自己的父母,就会理解我了。再者,我儿子未曾有西医确诊是这个病,我只能找中医,在了解了中医后,我感觉自己的想法和大家很不同,我在中医里已经看到了希望,而你们似乎看不到。我相信中医只要对路,我孩子会好起来,实际也确实好起来了。而西医,要等待一个研究成果谈何容易,我儿子等不了那么久,我现在需要花更多精力了解中医,以配合医生治疗。而关于社会关注,我的想法也不同,群里不是没有人被关注过,关注都是暂时的,有多少案例不是以临床治愈而告终,而实际是否根治,只有病友和家属才会关心,也许我年纪比你们长,看事情没有那么理想化了。所以退出,对病友们也算是贡献吧,不要留在群里扰乱了军心,还背负自私的骂名。最后给群主一个建议,以后说事情要就事论事,不要人身攻击,否则成不了大事
举报回复1楼 | 2012-08-03 02:46

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