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白血病病友会

———— 这里,就是我们温暖的大家庭!

小莫的CML,一个19岁的人儿与慢粒抗战!

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                                           我的故事
    大家好,我叫莫晓强,19岁文艺青年小莫,很高兴认识了病友会那么多朋友,文笔不好,不要介意哈!毕竟只是初中毕业的孩子。下面说下我自己的故事吧,写得不好勿喷,谢谢。
   我是2012年3月份发病的,到现在也有一年多了啊,感觉时间过得也挺快的,当时是因为工作吧,要体检,发现了白细胞40多,不合格不能工作,就跑去医院问问白细胞高是什么原因呢?他说有可能是炎症引起的吧,或许是你休息不好,叫我休息好过两天再来复查一下吧。然后我过两天去复查发现又高了点,50多白细胞了。~然后医生叫我去做个全身检查,当时哪里有那么多钱全身检查,然后打了个电话给老妈说了情况,老妈叫回家看看吧,然后第二天就坐车回去了,回去梧州桂东医院做了很多检查,然后就安排住院了,然后还说要做骨穿,我当时在想什么叫骨穿呢。当医生拿着哪个针筒来,我惊呆了,尼玛打猪啊?这么大的针筒,我说打哪里啊?他说打骨头,我说骨头不会裂开麽?不痛死我啊,他说没事,打麻醉的,哎哟只能忍了,住了16天院吧,我连什么情况都不知道就住了十六天,坑爹的是床头卡写着白细胞增高症,我还以为是什么疑难杂症呢,对这些一概不懂,因为从小到大医院基本都没去过,感冒也等他自然好,发烧也就嗑点药,针都没打过几次,所以就超怕打针,住院期间老问家人,我为什么要住院啊?得了什么病嘛?一问到就刻意回避了,我特然想到些什么,然后用手机查了查白细胞高是什么原因引起,看了看前面的还好,后面还包括白血病,然后尽量让自己平静下来,说只是炎症引起而已,没多大的事儿,出院了,老妈拿着结果,我叫她给我看看,她不给,我说拿来吧,我猜到多少了,然后抢了过来,出院诊断-慢性粒细胞白血病。还是愣了一下,从未想到这些狗血的剧情会发生在我身上,读书时就给白血病人儿捐款过,所以有一点认知,在想这病麻烦了,因为哪个人花了100万左右包括移植费用,还是人财两空,同时我们村子也有一个在哪个医院化疗,看上去脸色苍白,嘴唇也白,很弱的身体,有点恐怖啊,我还看见他刷牙休克,当时不知道白血病分类型的,也忘记他什么型号了,自己心想完了,肯定没多久时间了。~哎,然后就带药回家去了,当时用的方案是打,干扰素-a,隔两天一针,还吃羟基脲片,还有碳酸氢钠片,别嘌醇片,就这些药治疗,说要治疗八个月,也说有条件可以吃格列卫,当时要八万多一年,买三送九,哪里有条件吃这药,我也没打听这病怎么样怎么样,就这样治疗了三个月吧,家人就叫服用中药看看,然后就吃上了民间的偏方,每天都去药房开药拿回去煲,哎,真是家穷人丑,农村户口,一年四季,药不离口啊。!~ 
   这样我就吃上了中药,医院也没有去了,因为我能吃能做,没啥异常的,也不定期查血常规,一开始吃中药白细胞差点压到正常了,记得中药最低白细胞是12.25 哪个开心啊,然后其中会感冒什么的小问题,也经常换药治疗,坏了,白细胞又高了,貌似一年多都在不断增加白细胞90,100,200+,300+,我也不管它,管它多少呢,人没问题就行了,当时是这样想的,就这样吃中药控制了一年多,每天一副中药,家里天天能闻到哪些药味,哎,最终病魔还是来临了,2013年8月24日,肚子总是隐隐作痛,轻微痛,以为没多大的事,又过两天,痛也重点了,肚子也挺涨似的,我说不行我得去医院看看才行,27号吧,老妈跟叔叔带我去医院看,医生说,你现在最好是去南宁医科大看看吧,然后就坐车去南宁路上了,车开了半个小时吧,可能因为颠簸的原因,我开始越来越痛,哪疼痛真的要命啊,痛得死去活来的,也像怀孕的人似的,趴在妈妈肩膀上,眼泪都痛出来,从来没试过这样,路程还有两个多小时,叫我怎么办,一直跟妈妈说,我痛,很痛苦,想死的感觉,妈妈一直安慰我没事,忍忍就好了,很快就到了,看到妈妈眼眸里含着泪水,我也就尽量让自己不再喊痛,忍着,过程是非常辛苦的,哎,终于到了,马上打车去医院,又忍了半个小时多,苦逼吧??马上挂号急诊急救,白细胞511.80,巨脾,血小板668,红细胞2.75,血红蛋白89,给予病危通知书,在急诊度过了一夜,明天开始就安排住院了, 一年多了啊,始终躲不过病魔的折腾啊,又开始住院生涯了。~床位真的很缺啊,下午4点多才住进去,一进去医生问了很多情况。然后马上打药水了,每天八瓶药水不会少。~ 
    每天都这样治疗,慢慢的,三天过后白细胞280了,做了骨穿,做活检跟染色体,抽了五次,说抽出来的都是泡泡,两次麻药,一个小时,才搞完。~哎,白细胞还是高280啊,说要做白细胞分离术,然后就去做了,两个手臂抽血,一边抽出,一边回输,把白细胞分离出来,躺了三个小时终于好了,抽出一袋白细胞,按哪些红细胞计我怀疑有400cc吧,第二天说白细胞已经160多了,有点小开心吧,脾也慢慢小下来了,,进来的时候是抬进病房的,饭吃不下,弯一下腰都不行,医生也不敢摸我的肚子,怕把脾摸破。过了几天说白细胞现在降到110多了,说还要做一次分离,我说不做了,4000多块钱一次,那么贵我做毛线,吃羟基脲都降得很好还要分离,不分,坚决不分。后来拿单来叫我签拒绝。
    嘿嘿,最终还是没有做白细胞分离术,白细胞也变60多了,脾脏也小了,也能自己洗澡走动了,不然进来几天不能自己洗澡,饭不能吃,只能吃点粥,还吃的不多,还好没再做分离,4000多元钱哪里找啊?我家经济条件那么差,羟基脲多便宜啊!白细胞变60多后,药也减量了,药水也停了。~说白细胞低到20就可以出院了。医生再次建议服用吃格列卫,介绍了很多,我也了解不少,说经济情况再不行就吃国产的吧,现在都开始正式上市销售了,可还是贵哇,4200一个月,叫一个农村家庭如何维持??吃几年都够移植费用了,还不如选择移植呢。所以就叫两位姐姐来配型,9月10号送检,说要三个星期工作日,我爸爸在2007年末肝癌去世,其中花费了30万左右,爷爷因肾结石躺床不起,相隔不到一个星期因爸爸的离去和肾结石的折磨双重打击下也离我们而去。妈妈因此也深受打击,生意也倒闭了,全掏空治疗爸爸的病,妈妈也有点地贫。现在只有靠亲朋戚友支援着,现在只想凑凑钱做移植吧,无奈,初中毕业也被逼放弃高中收拾行囊走上打工的路程。
    白细胞最后还是降到20多了,终于可以出院了,买了一个月国产货正大天晴的格尼可伊马替尼。出院开了十天羟基脲片,我就打算吃完羟基脲再吃格列卫哈,能省则省。就这样吃完了羟基脲,其中查血象也是20左右,后来就服用格列卫了,服用两天去查血象,白细胞90多了,血小板出院时800多就变700多了,也就问医生说药性没有那么快,肚子也有点点微痛了,又过了三天查血象,尼玛啊,吓了我一跳又飙162.18了,这叫什么情况啊?肚子也涨痛,又让我再度被折磨。去医院急诊打了个镇痛针,叫去门诊看,门诊给我开了三天羟基脲降白细胞,哪个医生啊,没啥经验似的,挺年轻的,问她脾大胀痛是为什么,也说什么没事的,你大爷的,你没看见我死去活来的样子嘛没事,抬进医院看有没有事,也只好拿药回去吃了,打了镇痛针舒服点了,也忍忍先,过两天挂个专家号,嗯,这个专家果然有点料。挂号费也8块5,上次哪个三块5,明显不是一个档次,问问了问情况,她说你已经骨髓纤维化了的,会脾大的,都那么大了,先给你开个肝肾功能查查,血常规也查查,然后去住院部问问有没有床位,那么痛苦先住院吧,血象还是不正常啊,还是162,苦逼的我啊,该如何是好啊?住院部找了我主治医生,说叫他安排住院吧,他说住院就住呗,但是住院也是给你输点补水的,药还是哪样吃的,也不能给你做什么治疗,国庆又放假了,白细胞分离都做不了,我问他为什么我昨天拉大便会出血啊,他说可能是其他什么原因吧,现在又不能给你处理。~好吧,我只有拿药回家吃去,忍着疼痛。哎!苦逼啊!~
    吃完三天药了,我在附近的医院自己去叫医生开羟基脲跟碳酸氢钠片,还有护肝的,我自己配药自己吃,血象自己的看,嘿嘿,10月3号查查血象80多了,汗啊,验血医生,你别用惊讶的眼神看着我,我又不是美女,我知道我血象至少有15个箭头的,更惊讶的看着我,拿血象给专家看,我说哥是白血病,不用惊讶,血象不正常吧?他愣了下,因为附近医院不知道我什么情况,我就挂个便民科因为没人,所以开血常规单快,因为便宜嘛,便民科只需5毛钱的挂号费,哈哈,脾不痛了貌似还是涨涨的,应该还没有消吧,管它呢,不痛我药正常吃,过两天再查血象调整药量。~感冒几天了难受,不知道吃什么药了,10月5号我的白细胞降下来了,30.12 还是挺高哈,血小板也接近正常了,349 ,红细胞也快正常了3.52 就是嗜碱细胞挺高的,不知道有木有事,其他大部分接近正常,哎,还是16个箭头,服用正大天晴的伊马替尼已经十四天了,还是没有什么感觉,副作用也没感觉到有,一开始服用两天白细胞20变90六天90变162,到今天加羟基脲一起才压回到30,难道是这个格尼可对我不敏感?无效。?不知道怎么办?心情有点纠结。10月8号今天医院打电话叫拿配型结果,下午坐车赶去医院,希望能得到理想的结果。心情有点紧张。到医院了,配型结果出来了。可是医生就说了一句配不上,几个点都没说,我问他,说配上几个点,他说配不上啦,配上一个两个也没用啊,什么意思嘛。配不上也要说是几个点吧,配不上我就不明白了。~擦,看来只有吃药了?我不甘心啊,十九岁,我的人生没起步,十九岁我的理想没实现,我要移植啊。现在只有移植才能得到痊愈,我不想这样长期吃药,终生吃药,而且还那么贵,我不知道能支撑多久!~10月8号血象白细胞5.0正常了,红细胞有点低,血小板也正常了,16个箭头变6个了,我也就停止了羟基脲片,单纯服用格列卫,再过两天去查查血象如何,不行的话也只有再自己配点降白细胞了!加油,加油!!
 
    2011年之前我什么都不担忧,在我的字典里面找不到难过二字,总是充满活力,开心快乐的活着,带着少许轻狂,到处闯荡。但是在2012之后我的各种烦恼不断围绕而来,打乱了我所有的生活节奏,没再有任何目标,开始不再爱笑,笑也是那么的勉强,对朋友对亲人的笑也是纯属礼貌,没再有发自内心的笑容,或许是我对生活失望了吧。
    曾经想过逃离一切,也有轻生的念头,因为难过因为痛苦,我承受不了,可是我不能这样,因为自己长大了,有太多的责任,但是这样也改变不了什么,我还是要被生活折磨着,我累了,总想着放弃,放弃,但是始终没有,因为太多人支持着我,我不能就此倒下所以我一直坚持着,都说坚持就是胜利,可是我看不到胜利在哪里,如今我被折磨的人不像人鬼不像鬼的,我真的好累,好累,我不知道该怎么办,剩下的路该怎么走。
    我该埋怨谁,想想自己有什么资格埋怨。我的命运就是如此不济,曾经我不信命,总是猖狂的说我命由我不由天,如今是多么可笑,自己就是废人,废人。
    我不甘心这样,我要努力克服所有困难,我不甘心被命运安排,我要打破这样的结局,我不会示弱的,我相信我自己不会是这么废,就算被折磨的痛不欲生,我也不会倒下的,我还要闯出一遍属于自己的天地。。少年,加油吧!





    老天这么对我们肯定有他的道理,没有谁的一生是顺顺利利的,人的一生就像心电图,如果一路顺顺利利的,那证明他挂了,所以人的一生本就是曲曲折折的,


                                                                           

           好了就写这么多了吧,希望大家过得开开心心的,注意身体,合家欢乐!!  

                                                               文采不好哈, →    小莫,亲笔~ 


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举报回复1楼 | 2013-10-09 18:18

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