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青年帕金森之家

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怎样才能让锻炼成为习惯,而不是压力

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走路、跳舞、跑步对常人来说,是再容易不过的事情,可对于我们帕金森患者(pd),要坚持大强度的锻炼,那是非常艰难,怎样才能让锻炼成为习惯呢?

首先,解决心态问题。我们需要有足够强大的勇气,面对自己因患病而表现出来的各种怪异的、不协调异常体态,或者抖动,或异动(控制不住的乱动),或走路前冲或面部无表情,特别是走路时候的怪样,常会引起旁人的指指点点,这里,就需要大家坦然面对。我病了,患的是罕见病,因为是罕见,所以会有议论,很正常,物以稀为贵嘛,我们患病也是轰轰烈烈,患个稀有病种,就当做自己是贵重物品让大家去评价去议论好了,反过来想一想,有关注度才会有知名度,有知名度我们才可以引起社会的关注,呵呵,自己就QQ精神会,得之安之,这样一想,也就会坦然地走出去,积极去面对。不自闭,不自怜,学会在艰难中自强,活出精彩,学会勇敢地迈出心门,融入到锻炼的队伍中。

 其次,解决体力问题。要锻炼,需要有足够的体力来支持,很多患友看到我婀娜多姿长时间舞动或长时间5公里以上跑步,会很羡慕,在羡慕的同时,会怀疑,会反问:“你是患者吗?你是初期的吧?你不会抖动吗?你不吃药是啥状态?”等等,请不要怀疑,我和大家一样,也是地地道道的帕患,十年的病程,靠的是强大的内心,合理的用药,积极的运动,才有我现在的精彩。我在不用药或者用药不合理的情况下,也存在无力,肌张力高,不平衡,迈步困难,走路拖拽,站立摇晃失衡等问题,部分患友可以通过调整药物来达到最佳状态,在最佳状时候,就要态积极动起来,持之以恒,慢慢增加强度。说到调整药物,我以个人的经验与大家分享,一定要克服怕吃药、怕副作用、怕药物开关、怕蜜月期过后无药可吃等恐惧心理,在影响到生活的前提下,跟据专业医生开具的药物,自己仔细去体会说明书,先根据说明书和医生建议小剂量慢慢加量,调整到最佳状态,建议联合用药来加强药物吸收和控制各种不同的状态。目前,很多患友惧因药物副作用,怕胃不舒服、怕晕、怕出现幻觉、怕异动、怕肾脏受伤等等,坚持不吃药,熬着,痛苦着,等待着,度日如年,怨声载道,根本没有生活质量。病了,不吃药控制不好状态,一天到晚不在正常状态,无法工作,不协调的症状折磨着自己,看不到笑容,这样生活着,家人也会跟着一起痛苦,一个人病了,整个家没有了笑容。何况,吃药不至于这样可怕啊,胃不舒服,可以通过艾灸,中药理疗调整,或者换药试着,基本上可以调整到位,我萎缩性胃炎,但是现在我的胃和药基本上和平共处。是药,都有副作用,但是不是说明书上所有的副作用都会体现出来,这一点必须弄清楚,说明书上的一大堆副作用,出现的概率是很小,我们不会这样全部中标所有的副作用,坚持合理用药,控制好状态,这样就有体力慢慢锻炼,持之以恒,体力就慢慢增强。

再次,解决快乐锻炼问题。锻炼往往是枯燥的,重复机械的,我们可以让音乐来帮助。户外锻炼就买个mp3,可以跟着节奏锻炼。部分患者出行不便,可以在家和着音乐运动。有电脑的患者开着视频和患者一起互动锻炼,没有视频买个大镜子,开着音乐自娱自乐。我想,要做到这一点不会很难。

细说一下我的快乐锻炼心路。还是在2004左右,出现失眠、便秘、手臂、腰部肌肉酸胀痛,腿部无力,走路拖地,手臂不摆动、细微动作抖动、拿水杯容易溢出,、转身困难等等一系列还不是很严重的小问题,诊断不出原因,磁共振检查腰椎有膨出,荐椎生理曲度变直,以为是荐椎突出,腰膨出而带来的麻烦,也就没有药可以吃,只有想办法锻炼了。在没有吃药的情况下,锻炼非常难。由于无力,灵活度几乎没有,容易跌倒,无法保持平衡,肌肉失去弹性,曾经去过广场集体舞,因为无法平衡,动作不协调,难以跟上节奏,放弃了,曾经去过健身房,就连跑步机也无法和我和平共处,因为肌张力高,难以轻松跑起来,放弃了,也去过俱乐部学跳舞蹈,由于掌握不好平衡和转身的速度,无法继续又放弃了,只有走路一直坚持着,但是走不出500米,蹲着地上摸眼泪,因为实在是走不动了。怎么办?怎么办?只有一天挨着一天过着,身体一天比一天弱,直到有一天,进入视频聊天室,聊友们都开着视频跟着老师学跳网舞,漂亮,那灵活的腰让我很羡慕,我决定跟着学,可是,根本无法学好,体力不行,动作难看,戏称自己是螃蟹舞,笨拙,没有弹性。但是,我坚信,坚持会有结果,坚持有空就练习,开着视频,随着音乐,自娱自乐,几年下来,摸索出自己的一套网舞动作。怕跌就少移动脚步,或者不移动脚,岔着脚,就活动腰,活动手部,只要有时间就跳舞,看着自己婀娜的体态,很自信。由于没有吃药,还是不敢广场跳舞,怕跌。

帕金森病是进行性疾病,在怎么样运动,在不用药的情况下,还是在发展。2009年,严重到了没有依靠时候站立不住,不能走0.5米以下的窄路,失衡,做饭要靠着操作台才可以完成,身体晃动,几乎整一天肌张力高,无法放松,最后,确诊为帕金森。医生告知,无法根治,吃药加锻炼唯一方法。从医院回来的那一刻,意识到了自己患上不是的癌症,发展至最后可能是瘫痪,开始恐惧,无助,失落,迷茫…….也曾一度消极自卑过…….。但是一直好强的我,不愿意就此罢休,我年轻,要工作,要生活,我开始去了解帕金森知识,百度,收集学习了大量的专业知识,天天1小时的学习相关知识,渐渐明白,帕金森病其实也没有必要可怕,和高血压、糖尿病等终身服药差不多,克服了心里恐惧,积极服药,积极锻炼,但是,由于对药理知识的欠缺,只有被动地服药,药物控制状态也不是很理想,2 颗泰舒达控制不好,增加到3 颗泰舒达就异动,由于当时状态控制不好,无法某些灵活度锻炼,但是,不管怎么样,坚持走路,在家蹦,在家舞,一直坚持着。直到去年的6月,患者朋友建议我换服森福罗,于是有了第二次上省城开药,结果,控制的很好,无力、不协调等症状在药效期随之消失,有体力,我可以做很多事情,可以加强锻炼强度,我越来越好,由于坚持锻炼,身体各方面素质增强,现在的我,在合理的药物控制下,我很好的幸福地生活着,开心地工作着,笑,成为我的习惯。我笑了,家人也笑了,有我的地方,笑声总是朗朗。尽管药效接不上时候也有难受,身体疼痛,发胀等,也有说不出的痛苦,笑着等下一次的药效到来,坚持学习,坚持锻炼,坚持沟通,天天赏着音乐唱着歌儿跳着舞,扭着身子做家务,开心工作着,生活着…….

我的锻炼理念是:心情上,快乐开心,时间上,见缝插针,方式上,力所能及锻炼,强度上,循序渐进。

最后,解决找到适合自己的锻炼方式,这很重要。初期帕友们,可以在药效好的状态下做全身运动;行动不便的,可以打开自己喜欢的音乐,在轮椅上或者床上动动手,抬抬腿,千万不要不动。

运动锻炼可以千姿百态,在家快乐运动,可以开启音乐,撞撞墙,爬爬地,甩甩手臂扭扭腰;蹲马步,练打坐,垫垫脚尖转转头;扣扣齿,努努嘴,滚滚眼珠拍拍脸,侃大山,吐不快,顺顺心情天天动;户外运动,跑跑跳跳随便运动,想怎么样运动就怎么样运动。

总之,打开心结,增强体质,合理用药,快乐锻炼,循序渐进,锻炼就会成为习惯而不是压力。

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举报回复1楼 | 2013-09-27 01:54

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