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隐性遗传共济失调病友会

关于病友群体与病友会 ——顾卫红

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 病友群体,是根据疾病的临床表现自然形成的人群,其实是一种准医学定义,因为大多数患者缺乏相应的医学背景知识,仅仅是根据自己的感觉将自己归于某一个群体,比如共济失调群体(小脑萎缩群体,企鹅群体),比如帕金森病群体。。。因此,这种群体的组成很复杂,群体中个体的情况千差万别。目前,绝大多数疾病缺乏根治方法,退行性疾病,遗传性疾病尤其是这样,导致这样的群体面对十分严峻的医学问题和随之而来的社会问题,由于中国的大环境所限,社会问题尤为严重。

基于这样的环境和背景,病友群体及其周边的群体(家人、朋友等)中的一些人在自助的基础上,积极助人,在不同时间、地点和条件下,自发组织起来“病友会”,希望通过努力能为群体谋福利,这是一种自救行为,值得敬佩。相对于庞大复杂的病友群体,病友会就如星星之火,多一些这样的星星之火,才能真正支持病友群体。因为病友会本身就是病友个体自发组织起来的,对于大多数病友群体来讲,尤其是患病人数较多的群体,绝不限于一个病友会,星星之火,不是太阳和月亮。这就如,面对庞大的患者群体,有不同的医院提供医学支持;面对贫困山区的孩子,有不同的公益组织提供支持;面对灾区,有来自各方的公益力量。

以共济失调群体为例,CAA最早是由我和北京的几位病友一起组织起来的,之后经过了很多的演变,她只是支持共济失调群体的一支力量。CAA网站和论坛为病友们提供了一些有益的医学知识和信息,与此同时小脑萎缩论坛 也做了一些有益的工作,比如最近开展的病友调查。病友群体中还有很多自助助人行为,比如心灵港湾群对病友的凝聚支持,比如多系统萎缩群的积极抗衡疾病的交流,不久前杭州、合肥、沈阳、呼和浩特等地的病友聚会,最近企鹅村的村长无所谓和一些爱心人士正在积极筹备北京聚会。。。这些都是星星之火,都是有益于病友群体的努力。来自不同方向的爱心力量,不一定非要集中在某一组织的名下,那样会限制发展,其实也不可能集中在几个人建立的组织名下。各种力量之间相互支持才能共同发展,也才是真正的公益。对于绝大多数病友群体来讲,都不可能仅仅由几个人组成的组织来支持整个群体。

“病友会”这个名词,在不同情况下可以有不同的含义,不同的人也会有不同的理解,但是最根本的意义应该是支持病友群体的力量,而不是引领病友群体的机构。


举报回复1楼 | 2013-09-07 19:04

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