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中国婴儿痉挛症病友会

—— 婴儿痉挛症(West综合征)患者和家人的互助家园(Infantile spasms Disease Association)

我家福林病例

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    刚出生时因颅内出血、积水入院治疗.住院时就有抽搐表现。出院后有时有脸色发紫现象,几个月时有头、眼左歪斜,呕吐现像,一般是在下午。也有去医院做脑电,没查出放电。在发热时出现抽搐现象,没有进行特殊治疗。

1岁半时在清醒状态下开始发呆,随后大叫一声,紧接着出现呕吐,头眼向右歪斜,四肢抽搐,伴意识丧失,大约4-8分钟自己缓解,后易疲劳,入睡。抽搐前患儿要妈妈抱。有一次看到一副广告图,尖叫一声,大发作,送到医院,用安定后,才停止发作,入睡,入睡后有尿失禁现象,后经诊查为‘枕叶发育不良’给与徳巴金效果不佳。因2009年年底发作比较平凡,于2010年三月,到北京后加开浦兰治疗后缓解,约半年没有发作。2011年4月去北京复查脑电,医生说脑点图有好转,将德巴金减量,在减药几个月后,8月出现新症状:点头,眨眼,双上肢外展痉挛,持续1-2秒,反复连续5-70次后自行停止,大约5-15分钟左右。每天发作有3-7串,都是在睡觉时发作。发作时双眼有发呆表现,大部分时间对呼唤有反应。有时发作完后感觉疲惫,继续睡觉,孩子现在6岁了,多动,智力低下,反应迟钝,语言表达能力差,口齿不清,双眼追物差,身体协调力差,双手抓握无力。(语言能力不如以前了,走路比以前稳了)

举报回复1楼 | 2012-07-06 10:11

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