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中国婴儿痉挛症病友会

—— 婴儿痉挛症(West综合征)患者和家人的互助家园(Infantile spasms Disease Association)

赴日本治疗婴儿痉挛症全过程 (转)

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      从2012年2月底发现四个月大的姑娘开始烦躁不安起,开始了频繁进入各家医院的历程,下面开始详细叙述整个的治疗过程,希望能帮到更多得了婴儿痉挛症的孩子。

      2012年2月底,发现平时很乖的姑娘毫无缘由的哭闹起来,没当回事儿,三天后开始出现抽的症状,并且随后变成了成串儿发作,每回发作持续十分钟,大约抽几十下,点头+鞠躬+双手握拳拥抱状。急忙去当地最大的三级甲等医院儿科,值班医生简单看了下说了一句:这是缺钙造成的,补D3和钙就可以了。回家急忙补钙,但还是不见效果,忙又去了另一家妇儿医院找了个所谓的专家看,结果一样是缺钙,心里多少有点放心,回家接着补钙吧。但情况还是不见好转。又重新回到原来看的那家三级甲等医院,找了另一个专家看,结果这位医生说可能是婴儿痉挛症,建议去北京大学妇儿医院看吧,办了转院手续,买了第二天的飞机票,半夜到达北京直奔医院,发现那个人多呀,通宵有人在排队,还有好多票贩子。想尽办法最后第二天看了专家,进一步确认是婴儿痉挛症,因为医院里没有ACTH,只能开妥泰和强的松回家治疗,不给住院。后来药也没开,直接又去了不远处的北京儿童医院,才知道人家必须有预约才行,又是排通宵队,运气不错加号进去了,他们有ACTH,正好也空出一个床位,不犹豫住院治疗。上来先打了一周的B6,边打边做各项检查,用了十来天时间,没查出病因,改打ACTH,发作减轻不少,从成串变成了一下下单次的发作,打了两周后,医生不给打了,说再打下去效果也好不到哪里去了,这时加服妥泰,效果又略有好转,但还是无法完全控制住发作,住院第32天,建议我们出院吃药治疗,大有让我们听天由命的意思了。没办法回家吧,想起以前在日本看病的经历,上网了解了一下日本对神经疾病的治疗情况,发现在亚洲还是最领先的,于是经过不到二十天的操作,顺利拿到了鉴证,开始了日本治疗之行。

      我和孩子的鉴证申请经过其实是很简单容易的,因为之前也是一直在日本生活,但应病友们的要求,我详细介绍一下办理鉴证方面的事情,有部份情况因为不是我自己亲自办理的,暂时写个大概,待我了解清楚了会再补充进来。希望大家有耐心并支持我把这篇治疗全过程写得更完善。

 

带孩子去看病主要是以下这三种鉴证来办理:

      探亲签证:最长在日本逗留时间为90天,大家如不需要在日本手术治疗的话,一周时间基本结束了,大部份时间还是回到国内服药治疗。多数婴儿痉挛症的情况还是以服药为主要治疗手段的。这种签证要求不高,只要在日本有亲朋好友,并在日本有正常工作包括正常纳税,其工作的会社给你出具在职证明就可以了,然后让他寄到中国来,和你的赴日理由书等材料一起交到日本驻中国大使馆既可。以下是需要准备的材料:

      1:身元保证人(日本方面提供,大家可以理解为担保人)

      2:邀请书(日语叫:招人申请书)

      3:赴日行程计划表

      4:邀请人与被邀请人还有和孩子的关系(需要公证)

      5:家长与孩子之间的关系(需要公证)

      6:理由书(必须用日语书写),这理由书最为关键,签证官要从里面看出你的诚意或动机。

      7:以往在中国大医院治疗时的诊断书;病案;住院发票等,

      8:日本医院的预约证明;看病入院日期和预约患儿全名(提供已预约过的预约电话,日本大使馆会打电话回日本医院确认你是否真的已预约预订了)

9:家长和孩子的护照

10:近期照片若干张孩子和家长的都准备,(其实在日本大街小巷都有自动拍照的机器24小时服务)

 

大体是这些,以后还有更详细的补充另行奉上!

 

      旅游签证:最长在日逗留时间为90天,这个要求稍多些,需要你在国内的财产;收入;工作单位情况;房产汽车等等,如你条件还不错,有旅行社为你代为办理的话,也是可以考虑的,但有的旅行社会要求你到了日本后必须跟团活动,不能离开集体,并且规定只能最多在日本停留十几天时间,在日本期间还要上交护照给导游,所以去医院看病就很不方便了,因此在这里不多介绍这种签证,听说国内大城市已开通了个人自助日本旅游的,也有叫日本个人自由行的,大家也可参考一下。昨天刚刚得知日本政府又推出了一种三年多次往返的旅游签证,每次去日本最长停留三个月,三年内可不限次数多次往返,但初次入境一定要到福岛;宫城和岩手县住宿至少一晚上,这是日本政府为了恢复这三个受灾县的旅游业。如能拿到也是不错,总之第一步能入境日本就完成了大部份看病工作。

      医疗签证:这个是签证是我在日本的中国大使馆办事时他们提供的相关资料,有需要的朋友可以向我单独索取,这个是日本一个专门对外国人来日看病的签证,服务周到,是官方和商业机构合作搞的,就是收费大大滴高,是日本为了赚取外国人的钱准备的签证,除非你特别的有钱,可以用这个,日本入国管理局授权给这家商业机构,他们可以提供从你入境前签证申请;日本担保;入院预约;接机;随同翻译;出院到最后上机离境所有服务,服务周到质量高,价格也高得吓人,单从每四小时翻译收费3万日元就可以看出来有多贵了。所以不太适合多数国人。我这里有他们的各项收费标准和服务介绍等等,如有人有这个条件的可以向我索取。

      以上为常用去日本看病的签证,最实用的便宜的方便办理的就是头二种,特别是第一种要求的条件最少,多数病友可能没有在日本的亲朋好友以提供担保,针对这个情况,我也在努力联系日本方面,多联系有条件的人给做担保,当然这种担保是有偿的,现在问题是能否多联系几个担保人。我会在最短时间内搞定这件事,当然前提是有病友需求。

赴日申请手续到入院按以下顺序进行既可

      赴日签证需要的各种手续准备----签证申请前日本医院的预约----把整理好的材料和收到日本方面邀请函和担保人材料一并交日本大使馆------等待,大约三天到一周多时间。中间很有可能日本大使馆会来电话向你了解情况进行再一次的确认。如没问题了,签证百分之99会随后就下来。之后依据预约的入院时间订票既可。(整理材料花费时间最多,申请交上去后其实用不了几天时间)

有关沟通问题的解决:

      如你不懂日语或在日本没有能帮你陪同翻译的人。那我可以帮你寻找日本生活的人来接机--翻译--入院出院手续---登机离境。以及头一年中包括初次来日本前和医院的预约;理由书的制作书写;签证申请和入境方面前的指导以及归国后和医院随时联系沟通的翻译。如调整药量或是其它需要医生指导的问题。这些是有偿服务的,收费标准参考官方制订,会比官方低不少。详细服务和收费标准待和日本沟通清楚后补充进来。

 

有关在日本治疗费用的问题:

      依据我家姑娘典型婴儿痉挛症药物治疗标准来计算(大田原综合症治疗费用相当如无需手术的话),合人民币不到2万元,包括所有检查住在医院五天和出院开出的三个月用药费用。家长可以和患儿住同一病房,陪同家长不限人数。家长人多的话需要另行租用院方出租的活动床,每张床被合一起二千多日元,准确的我下回再看看发票。这些钱全包括在整个2万元治疗费用内。吃饭医院有餐厅,每人每餐在三百几十日元到五百日元之间,合人民币20多元至40多元钱。

      算上其它交通游玩吃住翻译接机或是想不到的花费,估计需要在6万元左右,目前暂时还不清楚担保人以及接机和一年长期翻译包括理由书制成等费用,所以无法给出精确数据,我会尽快和日本方面沟通,确定下来后补充进来,以上内容写得比较匆忙,我会尽量不断完善内容,保证内容的准确明了。

      另有大量随同拍摄的照片会在今后陆续上传,包括日本医院方面的环境和服务都有。以及部份康复训练内容等等都会发上来,希望把这个博客做成一个赴日治疗的一个详细指导版面。一定也会有很多遗忘和不足的地方请大家指出来,我会一个一个的补充完善。希望所有患病的孩子得到他们应该得到的幸福,回到那片属于孩子们自己的蓝天下快乐的生活,也希望早日解除沉积在家长们心头的阴霾。特此预祝孩子们早日恢复健康!

                                                   一天到晚游泳的鱼

 

 

在日本医院治疗的见闻

      2012年5月9日下午,上了赴日本羽田机场的飞机,遗憾的是这条航线还要中转,不但中转还要在北京住一夜,住就住吧(中转航线一般较直飞便宜很多,特别是过夜的),这一路还算顺利,第二天顺利到达羽田机场,什么事都不会十全十美这句话是真对,过了海关,出口有一漂亮日本MM手里举着写我名字的牌子站在那里,当时也发蒙,过去一问才知道,敢情国内北京那段航程中转时,机场把俺一件行李搞丢了,日本这边是真负责呀,安慰别担心,他们会和北京联系,说行李在第二天相同航班会给发到日本,日本机场当天就会把行李送到俺住的地方,唉!国内啥时也这么人性化服务周到还不要钱捏??

经过一路转车换车的,晚上到了家里,姑娘也累坏了,可为了治病没办法,在北京中转过夜时也发作了几次。日本这时的天气往年都会很热了,二十七八度的很正常,但今年是真反常,阴冷潮湿,莫非真的是快到了世界末日么。

      医院方面真的是灰常灰常的体贴人,知道俺是从中国来滴,把原来预约看病的时间调整到周一,也就是到日本后的第五天,这样旅途的劳累也休息的差不多了,还能省钱。因为检查需要四到五天,原来预约的时间是周四,而医院的医生周六周日都是要休息的,这样就节省了二天的休息时间和钱。带着姑娘的病案材料直接来到医院接待前台,报出孩子的名字,马上就调出孩子的预约就诊卡,原来院方这个就诊预约不是象国内一样只是来看病那么简单。而是同时把孩子的住院病房;20小时单独使用的脑电图室等等都给安排好了。进来以后一切都不用你再跑来跑去的操心。前台会有一小护士带着你直接到楼上的脑电图室。所有检查的安排都很紧凑,这和北京儿童医院完全不同。脑电图室其实就是个设备齐全的病房,生活上要用到的都有,这时医院给安排好的一对一的护士和医生进来了。她们做了自我介绍后,不会站在你面前给你讲解,而是蹲下身来和你沟通,如你是坐在地板上的话,她们也会坐下来和你说话,日本人很重视礼貌,不会让你仰头看着她讲话的。(这个都有视频片段过后送上),医生和护士会详细询问孩子的病情,详细到哪一天发作几次,精神怎么样,吃药等情况,所以建议家长去之前一定给孩子平时做一个记录,记录每天发作的次数;强度;时间等等。还有一定把孩子平时吃的药和药里面的说明书带去,医生会复印下来拿回去研究。越细越好,因为日本人喜欢详细,好在俺在日本生活过,了解这些,之前平时就会有个小本子专门用来记录孩子情况的。记录完后,护士会安排指导你医院里有哪些生活设施,在哪里等等,讲解好久啊,她们是真有耐心,I 服了YOU。规章制定一并讲完后,告诉我们全家都可以在脑电图室居住陪同,床不够可到一楼超市里租床和被子,一套大约2000日元左右,(我记不清楚了待问清楚我再写精确的价格)当时我们是二个孩子三个大人,其实生病的只有俺姑娘一个人,呵呵呵!!其他人都是亲戚。

      当天下午二点开始正式做脑电图,日本的脑电图和国内还是有不少区别,首先设备上的不同,安排我们的脑电图室里一共有大大小小三台摄像头,摄像头是可以自动跟踪被查检者头部的,孩子不管是躺下还是起来移动,摄像头都会自动跟踪锁定脸部,时刻记录面部表情变化,彩色显示器上会显示孩子的脑电波曲线,边上同时还有液晶电视,让患儿自由欣赏电视节目或DVD光盘节目,所以家长们去之前可以带着孩子平时喜欢看的DVD光盘到医院。边上还有一个拖着长线的按钮,这是在你认为需要让医生重点查看的地方做标记,(其实不做标记医生也都会完整查看脑电记录的)在检查的二十个小时里,姑娘还是发作了三四回,这一切都被仪器准确记录下来。在检查之前医生会告诉你不能穿红色蓝色等色彩的衣服,因为自动跟踪的摄像头是根据包在孩子头上红色布来追踪的。

      不是太明白怎么写这种性质的文章,所以只能想到什么写什么了,不然怕过后又给忘记错了过去,呵。。!有关在医院结算的问题。一定要事先兑换好日元,医院所处的位置是在城市的郊区,周围没有什么商业街区,医院晚上九点就会关上大门,不能进出了,医院里的市场下班也是挺早的,但在白天购买生活用品还是挺方便,多数病友应该不会在医院里长住,所以四五天时间还是很快过去。不用什么都带着去,那里基本都有。清洗衣物什么的也灰常的方便,有多台洗衣机使用,楼顶天台是晒衣场。微波炉冰箱冰热水器什么的都有,基本只带着随身换的衣服就行,另一个重要的东西带着就万事OK-----钞票!呵。。。。!初次入院检查什么的,以药物治疗的婴儿痉挛症来说,二十万日元差不多够了,当然多准备点更好,心里踏实。检查结束后一般会让三周后再去复查,复查时间由医院来安排,他们还要看哪一天有空出来的病房,复查时间就一天。当然医生也会让你选择是回国治疗复查还是接着在日本等到复查那一天,如回国在国内医院检查,然后把结果发到日本医院。你还要提供这期间孩子的表现,提供每一天的发作情况,强度等等,(日语翻译和医院沟通病情我来安排即可)。

 

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举报回复1楼 | 2012-07-03 15:37

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